أولياء مرضى "الفينيسوتونوريا" يطالبون سلال بإقرار حق أبنائهم في التكفل التام والعاجل

في وقفة احتجاجية أمام قصر الحكومة

نظم مجموعة من أولياء الأطفال المصابين بمرض "الفينيسوتونوريا" الناذر، أمس الأول وقفة احتجاجية أمام قصر الحكومة، بالجزائر العاصمة، مطالبين بالتكفل التام والعاجل بحالات أبنائهم الذين يعانون من هذا المرض الناذر، من خلال توفير أدوية "الفينيسوتونوريا"، باهظة الثمن.
وطالب المحتجون من خلال رسالة مفتوحة وجهت إلى الوزير الأول عبد المالك سلال، بتعجيل المصادقة على التعليمة الصادرة مؤخرا، والتي تقضي بتخصيص، غلاف مالي يوجه لتوفير أدوية هذا المرض على مستوى مستشفيات الوطن، نظرا للوضعية الصحية المرثية التي يعيشها هؤلاء الأطفال، والتي لا تحتمل حسب الرسالة، التأجيل إلى شهر سبتمبر المقبل، وهو التاريخ المسطر لمناقشة التعليمة والمصادقة عليها.
وأوضحت رئيسة جمعية "الرحيق لمرضى الفينيسوتونوريا" لولاية بسكرة زلغي شفيعة، وممثلة الأولياء صبرينة مشري في تصريح ل"المستقبل العربي"، أن هذه الوقفة الاحتجاجية تأتي ضمن سلسلة من الاحتجاجات قام بها الأولياء، بداية من وزارة الصحة التي قامت بتسجيل هذا الدواء ليتم استيراده في الجزائر، ووزارة العمل التي نجحت المفاوضات مع ممثليها في الوصول إلى إصدار تعليمة التكفل التام بالأطفال المصابين بهذا المرض، مؤكدين أنه لا يمكن انتظار شهر سبتمبر المقبل للمصادقة على هذه التعليمة، لأن وضعية الأطفال لا تسمح بذلك، حيث تزداد المضاعفات الخطيرة للمرض كلما تقدم الوقت، والتي لا يمكن تداركها مستقبلا، حتى بعد توفير الدواء، خاصة بعد الفترة الطويلة التي قضاها هؤلاء بدون الدواء، بسبب انتهاء صلاحية كمية معتبرة منه كانت متوفرة على مستوى الصيدلية المركزية، دون أن يستفيد منها المرضى، ولأسباب مجهولة، موضحين أن هذه الكميات من الأدوية التي يتم توفيرها من حين لآخر كانت تخفف قليلا من معاناة الأطفال المرضى.
للإشارة فإن "الفينيسوتونوريا" هو واحد من أكثر الأمراض النادرة التي تسجل وجودها في الجزائر، وهو مرض وراثي يظهر نتيجة خلل في الجينات، يسبب للطفل مع تقدمه في السن مجموعة من الإعاقات الذهنية والحركية، وأمراض أخرى كالتوحد وفقر الدم، وإلى حد الآن لا يوجد علاج نهائي للمرض، ولكن تم إيجاد حل يمكن الطفل من الحياة بشكل طبيعي وتفادي مختلف هذه الأمراض وانعكاساتها، وهو تناول دواء على شكل حليب، إضافة إلى بعض الأغذية الخاصة، وفق نظام غدائي خاص لا يتناول الطفل فيه الغذاء العادي، غير أن هذا الدواء، وهذه الأغذية الخاصة، يتم استيرادها من الخارج بكميات محدودة وأسعار جد باهظة، تعجز المواطن الجزائري، خاصة وأنها ترافق المريض مدى الحياة.