تزامنا مع إطلاق مشروع لتحسين حياة مرضى الهيموفيليا

الجزائر ضمن دراسة عالمية حول الانعكاسات النفسية والاجتماعية
صنفت شركة نوفونورديسك الجزائر ضمن دراسة حول ''تجربة مرض الهيموفيليا، النتائج والفرص'' للتعرف الدقيق على الانعكاسات النفسية والاجتماعية التي يواجهها المصابون في حياتهم اليومية، وإلى جانب الجزائر فقد خصت الدراسة 12 بلدا، تشمل أكثر من 1300 شخص مصاب بهذا الداء، ليصبح بذلك أهم مشروع بحث عالمي حول الحالة النفسية الاجتماعية لمرض الهيموفيليا، وستقدم النتائج الأولية لهذا البحث العالمي خلال المؤتمر السنوي للفيدرالية الدولية للهيموفيليا المرتقب انعقاده بالأرجنتين من 10 إلى 14 جويلية المقبل.
وطرح السيد عادل بلوم مدير مشروع ''لنغير من الإمكانيات في الهيموفيليا'' في الجزائر الذي يهدف لتحسين حياة المرضى المصابين بالهيموفيليا وحياة عائلاتهم أيضا ومنحهم حرية بناء حياتهم حسب طموحاتهم ورغباتهم الشخصية، وفي هذا الصدد أكد السيد بلوم على هامش منتدى المجاهد أمس، أن شركة نوفونورديسك شاركت في إعداد البرامج التنموية في الجزائر لتحسين الرعاية الصحية ضد هذا المرض والتوعية ضده عن طريق تنظيم برنامج يشمل التربية والتوعية حول الهيموفيليا وتكوين أطباء مسعفين وتقنيي المخابر في هذا المجال وتصميم الأدوات التربوية حول المرض وتوزيعها على الموظفين في المجال الطبي وكذا المرضى.
وأضاف المتحدث أن العملية تحمل شعار ''سعيد كسعادة الطفل في الماء''، وستخص تنظيم يوم للسباحة خاص بالأطفال المصابين بهذا المرض مرة في الأسبوع في كل المناطق وهذا خلال مدة تدوم 3 أشهر على الأقل، وتنطلق العملية خلال الشهر الجاري بالشراكة مع جمعية مرض الهيموفيليا بالبليدة وسيتم تعميمها على المناطق الأخرى لاحقا، وهذا بغرض السماح للأطفال المصابين بالهيموفيليا بالاستفادة من النشاطات الرياضية والترفيهية.
وبالمقابل، كشفت البروفيسور مريم بلهاني رئيسة الأطباء بالمركز المرجعي للتكفل بمرضى الهيموفيليا بالمركز الاستشفائي الجامعي ببني مسوس، وكذا رئيسة اللجنة الطبية الوطنية لمرض الهيموفيليا، عن آخر الإحصائيات المتعلقة بالمرض في الجزائر وقالت إن عددهم بلغ 1468 مريضا، ولكن التقديرات تشير إلى أكثر من 3 ألاف حالة، وكان قد تم إحصاء 28 حالة منذ شهر جويلية الماضي إلى غاية مارس الفارط، وأشارت بالمناسبة إلى أن الصعوبات التي تشوب المرض هو عدم تحديد مكانه بسبب عدم التشخيص المبكر للمواطنين وبسبب قلة المراكز المتخصصة التي يوجد معظمها في الشمال، وأضافت أن هناك 217 شخصا مريضا استفادوا من التكوين في كيفية استعمال الحقن من ضمنهم 50 فردا من عائلاتهم.
يذكر أنه سجل بالجزائر خلال العشرية الأخيرة تقدم في الدعم المتعلق بهذا المرض وهذا بفضل الجهود المتضافرة التي قام بها الأطباء والسلطات، وهو ما من شأنه أن يضفي تحسنا على الوضع الصحي للمرضى، الجهود المستقبلية تهدف إلى تمكين المريض من الاهتمام برعايته الذاتية وكذا وقايته من مضاعفات هذا المرض عن طريق العلاج والمراقبة الطبية المستمرة والمنتظمة، وهذا ما يسمح للمختصين بتحديد طرائق العلاج، من خلال تمكين المصاب بالهيموفيليا من تلقي العلاج في منزله، كما يمكن معالجة المضاعفات في الوقت المناسب ومنع ظهورها.
للتذكير فإن الهيموفيليا أو ما يسمى بالناعورية مرض يسبب خللا في الجسم ويمنعه من السيطرة على نزيف الدم، ويمس بصفة شبه حصرية جنس الذكور، ويصنف هذا النوع ضمن الأمراض النادرة.