La trisomie 21, une anomalie génétique qui concerne un cas sur 600 naissances vivantes enregistrées dans notre pays, est également la plus fréquente des maladies génétiques mais qui ne bénéficie pas de subventions de recherche. Parmi les causes qu'on pourrait avancer en l'absence d'études approfondies, les grossesses tardives et les mariages consanguins qui peuvent être à l'origine de cette malformation congénitale. On ne peut pas parler de dépistage, du moment que celui-ci doit se faire dans le ventre de la mère sur un fœtus déjà viable. Il est malheureux de constater que ces enfants sont abandonnés à leur sort en l'absence de prise en charge. Les lacunes sont à mettre sur le compte des pouvoirs publics qui semblent ignorer cette frange de la population, des enfants de surcroît, qui ne demande qu'à être prise en considération pour montrer des capacités inouïes. Peu de trisomiques sont encadrés au sein de structures spécialisées par des pédagogues qui réussissent à faire jaillir de ces petits une intelligence insoupçonnée. Les activités qu'ils accomplissent avec l'aide de leurs éducateurs sont surprenantes, les résultats obtenus par ces derniers donnent à comprendre qu'il suffit que les trisomiques soient pris en main pour qu'ils réussissent leur insertion dans la société et qu'ils aient une place qu'ils n'auront pas usurpée. Mais très peu de centres existent sur le territoire national. En l'absence de structures, ces malades se retrouvent hors du circuit d'une vie normale, assistés dans leur existence de tous les jours uniquement par leurs parents confrontés à d'énormes difficultés. Déjà affligés par la malformation génétique de leur enfant, malformation qu'ils n'admettent pas aisément, ces derniers ignorent souvent comment agir avec leur progéniture dans ce cas de figure. Il est inconcevable que les pouvoirs publics ne s'impliquent pas dans la prise en charge de ces enfants par la mise en place de moyens adéquats qui leur permettraient de s'adapter à la vie par leurs propres apacités. Il est préférable de leur donner les outils nécessaires pour leur autonomie, plutôt que d'en faire des enfants puis des adultes éternellement assistés par une famille sachant rarement s'y prendre. Des centres d'accueil spécialisés doivent voir le jour et des moyens de locomotion être mis à la disposition des trisomiques. Le ministère de la Solidarité doit lui aussi agir pour les aider à mieux vivre. R. M.
