لمساعدة المرضى وعائلتهم‮ ‬

سجل وطني‮ ‬للتكفل بالأمراض النادرة‮ ‬

دعا رئيس جمعية‮ ‬آدم‮ ‬لمساعدة المصابين بالأمراض النادرة،‮ ‬الدكتور محمد طاهر حملاوي،‮ ‬امس بالجزائر العاصمة،‮ ‬إلى وضع سجل وطني‮ ‬للتكفل بالأمراض النادرة للمساعدة على إحصاء المرضى من جهة،‮ ‬وتحسين التكفل بهم لوقايتهم من الإعاقة من جهة أخرى‮. ‬وشدد الدكتور حملاوي‮ ‬وهو مختص في‮ ‬طب الأطفال بالمؤسسة الإستشفائية الجامعية نفيسة حمود‮ (‬بارني‮ ‬سابقا‮) ‬خلال‮ ‬يوم تحسيس لفائدة عائلات المرضى على ضرورة وضع‮ ‬سجل وطني‮ ‬للتكفل بالأمراض النادرة مما سيساعد أصحاب القرار على رصد الميزانية اللازمة لعلاج هذه الأمراض التي‮ ‬أثقلت،‮ ‬كما أضاف،‮ ‬كاهل عائلات لمرضى‮. ‬وبالرغم من تكفل الصيدلية المركزية للمستشفيات بجانب من الأدوية والأغذية الموجهة للمصابين بالأمراض النادرة،‮ ‬يرى ذات المتحدث،‮ ‬بأن هذا التكفل لا‮ ‬يستفيد منه كل المرضى نظرا لتعدد هذه الأمراض واختلاف تعقيداتها من شخص لآخر،‮ ‬داعيا بالمناسبة إلى ضرورة توسيع قائمة هذه المواد لجميع لفائدة جميع المصابين‮. ‬وبخصوص ما جاء في‮ ‬المادة‮ ‬46‮ ‬من قانون الصحة الجديد والمتعلق بالتكفل بالأمراض النادرة والمواد الموجهة لها عبر رئيس الجمعية عن أمله أن تتعاون وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات مع الجمعيات الفاعلة في‮ ‬الميدان عند إعدادها للنصوص التطبيقية المتعلقة بهذه الأمراض‮. ‬كما دعا الأسر الجزائرية التي‮ ‬تلاحظ بعض الإضطرابات على أبنائها منذ الأشهر الأولى من حياتهم التقدم إلى التشخيص المبكر عن هذه الإختلالات لتفادي‮ ‬تطور بعض الأمراض لاسيما النادرة والمعقدة منها إلى إعاقة‮. ‬كما حث بالمناسبة وزارة الصحة على فتح مخابر وطنية مجهزة على مستوى المؤسسات الإستشفائية الجامعية الكبرى لإجراء التحاليل والفحوصات الحيوية والجينية في‮ ‬حينها للتخفيف من معاناة تنقل عائلات المرضى لإجراء هذه التحليل بالخارج وحماية الإرث الجيني‮ ‬الوطني‮ ‬الذي‮ ‬تستغله هذه المخابر لأغراض تجارية بحتة‮. ‬وثمن من جهة أخرى المجهودات التي‮ ‬تقوم بها الدولة في‮ ‬مجال توفير بعض الأدوية وتوزيعها مجانا على المرضى،‮ ‬بالرغم من بعض النقائص التي‮ ‬لا زالت تقف في‮ ‬وجه العديد منهم وتحرمهم من الإستفادة من هذا العلاج‮. ‬ومن جهة أخرى،‮ ‬عبرت خديجة من ولاية بومرداس وأم لثلاثة أبناء تتراوح أعمارهم بين‮ ‬30‭ ‬و37‮ ‬سنة‮ ‬يعانون من أمراض نادرة جاءت لحضور هذا اللقاء الذي‮ ‬نظمته جمعية مساعدة المصابين بهذه الأمراض لعلها تستفيد من توجيهات أو تطلع على أدوية مبتكرة قد تساعد ابنائها على تحسين حياتهم‮. ‬وروت هذه الأم بمرارة قصة ابنائها مع المرض الذي‮ ‬أدى إلى اصابتهم‮ ‬باعاقات ذهنية وحركية تسببت لهم في‮ ‬اضطرابات في‮ ‬النوم والسلوك العنيف،‮ ‬بالإضافة إلى انها اثقلت كاهل الأسرة ماديا لغلاء تكلفة الأدوية‮. ‬نفس القصة روتها السيدة حورية من ولاية العاصمة وأم لطفل في‮ ‬سن السابعة‮ ‬يعاني‮ ‬من اختلالات في‮ ‬الخلية ونقص في‮ ‬الأنزيمات،‮ ‬مما تسبب له في‮ ‬اضطرابات في‮ ‬جميع أعضائه الحيوية بالإضافة إلى تأخر ذهني‮ ‬وفي‮ ‬النطق‮. ‬وعبرت هذه السيدة عن اسفها لعدم وجود مدرسة متخصصة تسمح لإبنها بمتابعة دراسته على‮ ‬غرار اترابه المعاقين،‮ ‬مؤكدة بأن المدارس المتخصصة العمومية الموجهة لهذه الشريحة تعاني‮ ‬من عجز في‮ ‬المقاعد البيداغوجية،،‮ ‬أما تلك التابعة للقطاع الخاص‮ (‬مدرسة وحيدة على مستوى العاصمة‮ )‬،‮ ‬على حد قولها،‮ ‬فإن تكلفتها باهظة جدا‮ (‬15‮ ‬ألف دج شهريا‮) ‬ليست في‮ ‬متناول العائلات محدودة ومتوسطة الدخل‮. ‬زوج آخر من ولاية بومرداس له ابن في‮ ‬ال5‮ ‬من عمره‮ ‬يعاني‮ ‬من متلازمة وليام ويتابع علاجه بالقطاع الخاص وبالرغم من تحسن حالته الصحية من‮ ‬يوم لآخر،‮ ‬حسب أوليائه،‮ ‬فإن ندرة وانقطاعات الأدوية تبقى من بين العراقيل التي‮ ‬تقف في‮ ‬وجه العائلة‮.‬