رئيسة جمعية ساندروم للأمراض النادرة في حوار ل السياسي :

نعمل على إنشاء معهد تكوين لذوي الاحتياجات الخاصة

أكدت، فايزة مداد، رئيسة جمعية ساندروم للأمراض النادرة في حوار ل السياسي على ضرورة تحسين وضعية ذوي الاحتياجات الخاصة من خلال إدماجهم وتأهيلهم وتأطيرهم، وذلك من خلال النشاطات المختلفة التي تحرص الجمعية على توفيرها لهذه الفئة والهادفة لدمجهم بالمجتمع وتمكينهم من الحصول على حقوقهم كمواطنين عاديين.
- بداية، هلا ذكرتنا بتأسيس جمعية ساندروم للأمراض النادرة؟
+ جمعية ساندروم للأمراض النادرة هي جمعية ولائية تهتم بفئة المعاقين والأمراض النادرة بالجزائر والتي يفوق عددها 8000 مرض، تأسست سنة 2004 وتضم 210 منخرط وتنشط على مستوى الجزائر.
- ما هي أهم النشاطات التي تقومون بها؟
+ نشاطاتنا تصب في توفير الدعم المعنوي والنفسي للمعاقين من جميع الفئات والقيام بالزيارات الميدانية للمستشفيات وخرجات سياحية للشواطئ ومختلف الجهات، ونقوم بالحملات التطوعية لذوي الاحتياجات الخاصة ونوفر الحليب الخاص بذوي الاحتياجات الخاصة من نشاطاتنا تنظيم الملتقيات والندوات حول الأمراض النادرة ونشارك بالملتقيات الخاصة بالأمراض النادرة والملتقيات.
- على غرار ما تقومون به من نشاطات، هل من أخرى تذكر؟
+ نظمنا ملتقى حول الأمراض النادرة بالجزائر خلال 29 فيفري 2015، وذلك بالتنسيق مع بلدية الجزائر الوسطى ومديرية الشباب والرياضة لولاية الجزائر وحضر الملتقى دكاترة ومختصين ناقشنا خلاله الأمراض النادرة بالجزائر، وفي 14 من شهر مارس المصادف لليوم الوطني لذوي الاحتياجات الخاصة نظمنا خرجة سياحية للمعاقين إلى تيبازة رفقة ذويهم نظمنا خلالها عدة نشطات ترفيهية متنوعة، ونظمنا خلال موسم 2015 حملات تطوعية لولايات الجنوب ومدنها النائية وزعنا خلالها أغطية وأفرشة وحفاظات وكراسي متنقلة ومواد غذائية لفئة ذوي الاحتياجات الخاصة. وبمناسبة عيد المرأة 08 مارس نظمنا معرضا للأشغال اليدوية للأطفال المعاقين بالقاعة البيضاوية بالعاصمة، وبمناسبة عيد النصر 19 مارس نظمنا خرجة ترفيهية لسيدي فرج بالعاصمة لفائدة المعاقين وتنظيم عدة برامج ونشاطات ترفيهية، وخلال شهر فيفري نظمنا ندوات تحسيسية حول الأمراض النادرة بالجزائر، وخلال الدخول المدرسي قمنا بتوزيع حوالي 50 محفظة مع الأدوات والمآزر لذوي الاحتياجات الخاصة، ووفرنا لذوي الاحتياجات الخاصة كميات من الحليب الخاص بهم حيث نوفر هذا بصفة دورية.
- وهل كانت للجمعية مشاركات بالملتقيات والندوات؟
+ شاركنا بالملتقى الأول حول الأمراض النادرة بالعاصمة سنة 2004 وكان للملتقى صدى كبير في أوساط المجتمع، حيث قمنا بكشف الستار عن هذا الواقع والتعريف بالأمراض النادرة،وشاركنا بالملتقى السادس للأمراض النادرة في 2012 ولاقى صدى كبير أيضا حضره دكاترة ومختصون وطرحت فيه عدة جوانب ونقاط خاصة بالأمراض النادرة، وشاركنا بالملتقى الوطني حول الأمراض النادرة في 2013 بالعاصمة الذي حضره أساتذة ومختصين أين تطرقنا لجانب ازدياد حالات الإصابة بالأمراض النادرة، وشاركنا بالملتقى الأخير حول الأمراض النادرة بالعاصمة تطرقنا فيه لواقع هذا المرض وعدة جوانب خاصة به.
- هل من مشاريع تسعون لتحقيقها في الوقت الراهن؟
+ مشاريعنا الاستمرار في دعم هذه الشريحة الحساسة بالمجتمع، كما نطمح لإنشاء مدرسة ومعهد تكوين خاصة بالمعاقين من أجل تأطيرهم وتعليمهم ودمجهم بعالم الشغل.
- إلى ما تهدفون من خلال جلّ هذه الأنشطة؟
+ مساعدة المعاقين بجميع الفئات بما فيها الأمراض النادرة وإدماجهم بالمجتمع، هدفنا الذي نسعى إليه.
- كلمة أخيرة نختم بها حوارنا...
+ نشكر جريدة المشوار السياسي على اهتمامها بإبراز نشاطاتنا وأهدافنا، ونوجه عبر منبرها نداء للسلطات والمواطن والمجتمع وهو أخذ المعوق بعين الاعتبار كغيره، وتغيير الصورة النمطية المعتادة السائدة بالمجتمع لذوي الاحتياجات الخاصة، والمعوق كغيره من المواطنين له كيانه ووجوده وهويته كأي مواطن عادي ونحن نهدف ونعمل على تجسيد هذا بالمجتمع، ونتمنى أن نستمر في دعم وإبراز فئة المعاقين بالمجتمع كشريحة عادية متساوية الحقوق والواجبات مع بقية المواطنين العاديين.