دعيسة الزهراء مختصة في الأرطفونيا ل ''الجزائر نيوز'': المصابون بالتريزوميا منبوذون في المجتمع بسبب خوف غير مبرر

يحيي، اليوم، ما يعادل 08 ألف طفل مصاب بمرض التريزوميا يومهم العالمي، تمر الذكرى مثقلة بمعاناة هذه الفئة التي لم تختر الاصابة بتأخر فكري ولغوي وحركي بمحض إرادتها، بسبب تهميشها من قبل مجتمع ينبذ التعامل معها، وعجز السلطات المعنية عن إدماجها بعد أن انحصر عدد المدمجين في أقسام خاصة 547 طفلا دون بقية المصابين، أبت ''الجزائر نيوز'' إلا أن تنقل معاناة هذه الفئة.
و تبرز المختصة في الأرطفونيا بجامعة الجزائر2، ببوزريعة، دعيسة الزهراء في حديثها ل ''الجزائر نيوز'' من خلال تجربة احتكاكها بفئة المصابين بمرض التريزوميا، أن الأسرة تلعب دورا محوريا في تشجيع المصاب على الإندماج من عدمه في ظل وجود أولياء يعتبرون أبناءهم ''عار'' ويمنعونهم من الاحتكاك بالآخرين، مما يولد لديهم سلوكا عدوانيا يعقد من عملية إدماجهم ويزيد من معاناة هذه الفئة المهمشة في المجتمع.
يجد الأطفال المصابون بمرض التريزوميا ممن وصلوا سن التمدرس صعوبة في ممارسة حق التمدرس أو الاندماج في المؤسسات التربوية، ما تعليقكم على ذلك؟
أريد القول إنه بحكم إشرافي على الأقسام المدمجة للتلاميذ المصابين بالتريزوميا في المدارس، فإنه يتم عزلهم عن بقية التلاميذ العاديين بسبب الخوف من هذه الفئة التي لا تميل بطبيعتها إلى ممارسة السلوك العدواني، وإنما هذا السلوك ناتج عن طبيعة المعاملة التي يحظى بها الطفل الذي يعاني من إعاقة ذهنية وحركية ولغوية ناتجة عن هذا المرض، وبالتالي هذا السلوك يتولد من خلال تعامل الأولياء مع المصاب لأن هناك من يعتبر ابنه المصاب ''عار''، وبالتالي يمنعه من الخروج من البيت و الاحتكاك بالآخرين، ما يجعل الطفل عدوانيا، هذا ما يدفعني إلى القول أن الأسرة هي الركيزة الأساسية في تشجيع الطفل على الاندماج في المجتمع من عدمه، نحن نعلم أن الإصابة بهذا المرض ناتجة عن وجود خلل في الكروموزوم 12والتسمية العلمية له هي مرض الضام، له أعراض تتمثل في التشوهات الخلقية قصر الأطراف والأعضاء التناسلية وانخفاض نسبة الذكاء، وهذا المرض له عدة تقسيمات، يمكن التعرف عليه في الأسابيع الأولى من الحمل، أما بالنسبة لتسمية ''مونغول'' المتداولة في مجتمعنا فهي نعت قبيح يصنف في خانة شتم هذه الفئة باعتبار أنها تسمية غير علمية،ويمكن إدماج هذه الفئة في مؤسسات تربوية عادية في حال ضمان احترام بقية التلاميذ لها وتغيير الصورة السائدة عن المصابين بهذا المرض والوصف اللصيق بهم، لأن اعتماد هذا الوصف يزيد من معاناة هذه الفئة خاصة في مرحلة المراهقة التي يشعر فيها المصاب بوجود فروق فردية بينه وبين بقية التلاميذ.
ذكرتم بأن المصاب بهذا المرض لا يميل بطبيعته إلى ممارسة سلوك عدواني، ما هي سمات شخصيته؟
شخصية المصاب بمرض التريزوميا شخصية محبة، بحيث تميل هذه الفئة الى الاستماع للموسيقى وحب الألوان، وهذا دليل على أنها غير عدوانية وإنما المحيط الذي تعيش فيه يدفعها الى ممارسة هذا السلوك، وأريد التأكيد أن الخوف من هذه الفئة وعزلها عن بقية أفراد المجتمع غير مبرر لأن المصاب بهذا المرض قادر على العيش بصفة عادية في المجتمع.
ذكرتم بأن أولياء المصابين بهذا المرض يعتبرون أبناءهم ''عار''، كما أن المجتمع ينبذ هذه الفئة، بماذا تفسرون ذلك؟
غياب التوعية وجهل الرأي العام بحقيقة مرض هذه الفئة التي شاء القدر أن تصاب به يزيد من معاناتها لأن المصاب بالتريزوميا له حقوق مثله مثل بقية الأشخاص العاديين، والملاحظ أن أولياء المصابين لا يهتمون لأبنائهم المصابين بهذا المرض الذي يحتاج إلى رعاية وتكفل خاص، خاصة أنه يعاني من نقص في الذكاء وتأخر لغوي، ولا تقتصر مسؤولية تهميش هذه الفئة على الأسرة فحسب، بل المجتمع بأسره ينبذ هذه الفئة.
ما هي الرسالة التي تريدون توجيهها بمناسبة إحياء اليوم العالمي للمصابين بهذا المرض؟
أدعو كل أفراد المجتمع إلى احترام المصابين بهذا المرض ومعاملتهم كبقية الأشخاص العاديين، والاهتمام بهذه الشريحة التي يمكن أن يستفيد المجتمع منها وعلى المجتمع أن يتقبلها ويقر بحقوقها على غرار الحق في التربية والتعليم... الخ.