لطيفة لمهان ل ''الحوار'':''الهيموفيليا'' أصبح يتسبب في نقل التهاب الكبد و''السيدا''

دعت رئيسة الجمعية الجزائرية لمرضى ''الهيموفيليا'' لطيفة لمهان في مقابلة أجرتها معها ''الحوار''، وزير الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات الدكتور سعيد بركات للاستماع إلى انشغالات من يمثلون زهاء 3000 مريض في الجزائر، قالت إن أغلبهم يعانون من نقص في الدواء، كما دعته للمساعدة في اتخاذ القرار بلامركزية منح نفس العلاج في الولايات التي تعجز عن توفير العناية اللازمة للمريض ب''الهيموفيليا''، على صعيد آخر طالبت المتحدثة أسر المرضى بتلبية متطلبات التربية الصحية التي قالت إنها تخفف وبشكل ملموس من معاناة المريض.
وكانت ''الحوار'' قد التقت أمس الأول الخميس، وعلى هامش إحياء اليوم العالمي لهذا المرض والذي حضره قرابة ال 400 طفل وشاب مريض من كافة ولايات الوطن، التقت برئيسة الجمعية الجزائرية لمرضى ''الهيموفيليا'' الآنسة لطيفة لمهان في ولاية تيبازة، والتي شخصت ماهية وتحديات المرض بالجزائر، حيث صنفت وضعه بالكارثة التي تتطلب القيام بعمل كبير، لاسيما في مجال توفير الدواء وتوزيعه بالشكل المطلوب، مبرزة في هذا السياق عجز بعض الولايات على شراء الأدوية اللازمة للمرضى. وصبت المتحدثة اللوم في هذا الإطار على التعليمة الوزارية رقم 07 والتي تجبر المريض - حسبها - تلقي العلاج في ولاياتهم، موضحة أن المريض في ولاية شلف لا يمكنه التنقل إلى ولاية العاصمة إلا في حالة إجراء العملية الجراحية، حيث كثيرا ما يصطدم بانعدام الموارد المالية الإضافية حتى في الولايات التي تمتلك ميزانية جيدة. وفي تشخيصها لماهية المرض وتطوره بالجزائر، كشفت المتحدثة أنه مرض وراثي يكمن في نقص عامل من عوامل تخثر الدم قالت إنه ''يشار له بالعامل 8 في الهيموفيليا والعامل 9 بالنسبة للهيموفيليا B مشيرة إلى أن الدم يتكون من 12 بروتينا وحين ينقص العامل 8 أو 9 يصاب المريض بسرعة شديدة في جريان الدم وعدم تخثره وهو ما يسبب الإعاقة في المفاصل. وعن الإحصائيات الرسمية للمرضى قالت إنهم بلغوا 1500 مريض، لكنها أكدت أن جمعيتها أحصت 3000 مريض، وقالت إن الإحصائيات العالمية تشير إلى حالة واحدة في كل 10000 مواطن، واستندت إلى إحصائيات أخرى تشير إلى وجود حالة واحدة في كل 5000 مولود من الذكور، مفسرة ذلك أن الذكور يمتلكون ايكوزوم واحد عكس الإناث اللواتي يمتلكن 2 من ايكوزوم . وحين سألناها عن النصائح المقدمة للمريض، شددت المتحدثة على ضرورة الالتزام بالتربية الصحية التي تساهم وبنسبة كبيرة في تماثل المريض للشفاء، حيث أشارت إلى انعقاد اجتماعات وطنية مع الأطباء وذوي المرضى لتقليل من مضاعفات المرض وكيفية استخدام الحقنة، مذكرة بالعمل الذي قامت به الجمعية في 4 ولايات هي العاصمة الجزائر، سطيف، تلمسان وتيزي وزو، مشيرة إلى أن كافة أولياء المرضى أصبحوا يحسنون القيام بحقن المرضى وهي العملية التي استحسنها الكل بمن فيهم مدراء الصيدليات الذين سهلوا عمليات منح الدواء حسبها خلال تلك العملية، وأكدت أن التربية الصحية يبقى لا معنى لها في حالة انعدام الدواء. كما عادت وطلبت مساعدة وزير الصحة الدكتور سعيد بركات، مشيرة إلى أن مضاعفات كبيرة للمرض قالت إنها تنجم على صحة المريض كظهور الإعاقة وحالات التهاب الكبد الفيروسي وحتى ''السيدا''، مشيرة أن إحصائيات تشير إلى وجود 1 بالمائة من حالات ''السيدا'' و52 بالمائة مصابون بفيروس التهاب الكبد الفيروسي، مرجعة الأسباب في غالبها إلى طرق الحقن ونقل الدم الغير محمية . وختمت محدثتنا بالمطالبة بالاستماع أكثر لانشغالات المريض ومن يمثلونه من طرف الوزارة المعنية، مشددة في ذات السياق على أن مرضى ''الهيموفيليا'' بحاجة ماسة للدواء المساعد على تخثير الدم مثلهم مثل مرضى السكري الذين يظلون بحاجة للأنسولين، '' لذلك ندعو بتسريع صرف الأدوية في وقتها اللازم . جدير ذكره أن اليوم العالمي الذي أحيته الجمعية الجزائرية لمرضى ''الهيموفيليا'' قد عرف تنظيم أربع ورشات خاصة بالخزف والرسم والصباغة والغناء إلى جانب تقديم برنامج تربوي عن الصحة سيما منها صحة الأسنان. ويحتفل باليوم العلمي ل ''الهيموفيليا'' في كل 17 أفريل وهو تاريخ ازدياد مؤسس الفدرالية العالمية ل ''الهيموفيليا'' سنة 1926 فرانك شنابل .