مرضى ''الهيموفيليا'' يشتكون قلة التكفل ونقص الأدوية بالمستشفيات يصنف مرض الهيموفيليا ضمن قائمة الأمراض المزمنة، فالتكفل به يتطلب وسائل تشخيص وعلاج داخل مجموعة طبية متعددة التخصصات، دائمة الحضور مدى حياة المريض، فأساس العلاج يتمثل في تعديل مستوى الأميونات أو العاملين الثامن والتاسع في الدم في شكل مركز مستخلص من دم إنسان منقى ومجفف ومعالج إما حراريا أو كيميائيا، أو مركز مهيئ بطريقة الهندسة الوراثية، أما العلاج بالدم الكامل أو مستخلص بلازما الدم المجمدة فهي طريقة جد بدائية قد تجاوزها الزمن وتعرض حياة المريض للخطر لتعقيداتها المختلفة والشائكة في الوقت نفسه. 650 مصاب وطنيا في حالة صعبة يوجد بالجزائر ألف و500 مريض بالهيموفيليا من بينهم 650 في حالة صعبة، معظمهم معاقين حركيا أو حاملين لفيروسات خطيرة، ما يعد مشكلا متصلا بالصحة العمومية، فمن مسببات انتقال عدوى التهاب الكبد الفيروسي استعمال البلازما المجمدة غير المعقمة بطرق نظامية استخدمت بطريقة عشوائية عبر مستشفيات الوطن. ذكر نائب رئيس الجمعية بن يخلف نور الدين أول أمس خلال ندوة صحفية نظمتها الجمعية، أن الجزائر لا تتوفر حاليا على وحدات لمعالجة بلازما الدم المجمدة، وتبقى صناعة عوامل تخثر الدم بعيدة النظر لعدم توفر التكنولوجيا الحديثة والتكوين اللازم للمستخدمين. وأوضح بن يخلف أنه يتم التكفل بالعلاج على مستوى مركز بوزريعة الذي لا يستجيب لحاجيات المرضى إلا بنسبة 30 بالمائة والذين يلجأون إليه من مختلف مناطق البلد كولاية عين الدفلى والشلف وسعيدة وغيرها. ولمواجهة هذه الوضعية قامت الجمعية بإعداد مشروع للتضامن مع مرضى الهيموفيليا والمتمثل في إنشاء مركز وطني يستجيب للحاجيات اليومية للمرضى. وأضاف أن خلق شبكة من المراكز أو نقاط استقبال المرضى يعتبر أساس الإستراتيجية الواجب اتخاذها للتكفل بالمرض، ويجب أن تتوفر في هذه النقاط كل المستلزمات والشروط لتجنيب تحويل المرض من مكان لآخر لإجراء التحاليل والأشعة وحتى لتلقي مركزات العلاج. ومن المزايا الاجتماعية لهذا المركز النموذجي إضافة إلى مزاياه الصحية، أضاف بن يخلف، الإدماج المدرسي والاجتماعي وهذا بعد التوصل إلى تربية المريض صحيا وتعليمه طرق المحافظة على الجسم وطريقة أخذ العلاج في الوقت المناسب لتجنب الضرر، أما اقتصاديا فسيسمح المركز بتتبع المصاريف اللازمة للتكفل بالمرض بعيدا عن المزايدات، وتربويا يسمح بتموين الممرضين والأطباء المختصين في علاج الهيموفيليا، وخلق لجان طبية تبحث في أحدث الطرق للتكفل بالمريض. المرضى يشتكون نقص الأدوية بالمستشفيات من جهة أخرى، كشف بن يخلف في تصريح هامشي ل''الحوار'' عن النقص الكبير الذي تعرفه المستشفيات في الأدوية المخصصة لعلاج الهيموفيليا ما عرض عديد المرضى إلى الإعاقة في الكثير من الأحيان. يجب حسب مفترضات كل من المنظمة العالمية للصحة والفيدرالية العالمية للهيموفيليا، حتى يكون المركز ناجحا، أن يلبي حاجيات على الأقل 150 إلى 200 مريض، حيث يجب أن يتوفر على إدارة، وقاعة فحص متخصصة في طب الأطفال وأمراض الدم، صيدلية، قاعة فحص أسنان، فحص العظام، طبيب نفساني، وقاعة علاج، وقاعة استشفاء تحتوي على 5 أسرة للأطفال و3 للكبار، وأخرى للعلاج الفيزيائي، ومخبر للتحاليل الطبية ومصلحة للأشعة، ومطبخ وقاعة للاجتماعات، كما يجب أن يزود المركز بمكتب للحماية الاجتماعية وآخر للجمعية وسيارتي إسعاف
