طالبت جمعية مرضى الهيموفيليا لولاية الجزائر، بإنشاء مركز وطني للهيموفيليا مستقل إداريا وماليا كامل التجهيز، يتكفل بمرضى هذا الداء، الذين يعانون، حسب مسؤولو الجمعية، صعوبات كبيرة، أهمها العدوى بأمراض خطيرة وانعدام التكفل التام بهم، بما في ذلك التعويض الكلي للأدوية الباهظة، وكذا بزيادة المنحة الشهرية إلى سقف 8 آلاف دينار، وهو الانشغال الذي أرسل إلى وزارة الصحة والمجلس الشعبي الوطني في مارس 2008 دون تلقي أي رد. وتشير أرقام الجمعية إلى وجود حوالي 1500 مريض بالهيموفيليا بولاية الجزائر يتراوح سنهم بين 7 و60 سنة، منهم 650 حالة خطيرة، معظمهم معاقون حركيا أو حاملو فيروس التهاب الكبد الوبائي "س" أو السيدا، إصابة هؤلاد تعود إلى سنوات التسعينيات حينما حقنوا بمشتقات الدم المستوردة الملوثة، ويشكلون نسبة 20? من عدد المصابين ولم يتلقوا أية تعويضات مادية أو معنوية من طرف الجهات المسؤولة التي كانت قد وعدتهم بالتعويض. كما تمثل نسبة حاملي الفيروس الكبدي الوبائي "س"، 60? من إجمالي عدد المصابين بالعاصمة، ويطالبون بالتعويض الكلي للأدوية الخاصة بعلاج هذا الداء الذي تفوق أسعارها سقف 3 آلاف دينار ولا تعوض إلا بنسبة 60?، يؤكد اموساين محمد رئيس جمعية مرضى الهيموفيليا "الأمل" لولاية تيبازة في حديث إلى "المساء"، ويعد حقن مرضى الهيموفيليا ببلازما الدم غير المعقمة بطريقة عشوائية ببعض مستشفيات الوطن، أهم سبب لانتقال عدوى الفيروس "س" إلى هؤلاء. حاليا، لا توجد في الجزائر وحدات لمعالجة بلازما الدم المجمدة، وتبقى صناعة عوامل تخثر الدم في الجزائر بعيدة، بالنظر إلى عدم توفر التكنولوجيات الحديثة والتكوين اللازم للمستخدمين، يقول نور الدين بن يخلف، أمين عام جمعية مرضى الهيموفيليا ل"المساء". مشيرا إلى توفر مركز واحد للهيموفيليا في بوزريعة، ولكنه لا يلبي سوى 30? من احتياجات المرضى، مع عدم وجود أي مقرر وزاري لتسييره، "لذلك نطلب من وزارة الصحة، ضرورة إنشاء مركز وطني للهيموفيليا كامل التجهيزات ومراكز متفرعة عنه بولايات الوطن". وفي السياق يؤكد بن يخلف مركزية العلاج والحقن ب"الفاكتور" 8 أو 9 أو 10 هنا بالعاصمة، ما يصعب على مرضى الهيموفيليا لولايات الوسط التنقل مرتين إلى مستشفيات العاصمة للحقن ب"الفاكتور" الملائم لحالتهم المرضية كل شهر. كذلك طالب ممثلو مرضى الهيموفيليا، الجهات المعنية، بضرورة زيادة منحة المريض المقدرة بثلاثة آلاف دينار شهريا، إلى ثمانية آلاف دينار على الأقل، ذلك أن مريض الهيموفيليا يعاني أمراضا أخرى كثيرة، سببها إصابته بعدم تخثر الدم بصفة طبيعية، وهو المرض الذي يصيب حامله منذ الولادة وهو الأكثر شيوعا في العالم بمعدل إصابة لكل 10 آلاف ولادة، ويتطلب التكفل به وسائل تشخيص وعلاج داخل مجموعة طبية متعددة التخصصات، دائمة الحضور مدى حياة المريض، دون إغفال الجانب الاجتماعي للمريض، وأساس العلاج يتمثل في تعديل مستوى الأميونات الثامن والتاسع في الدم بشكل مركز مستخلص من دم إنسان منقى ومجفف ومعالج إما حراريا أو كيميائيا، أو مركز مهيأ بطريقة الهندسة الوراثية، وهناك العلاج بالدم الكامل أو مستخلص بلازما الدم المجمدة، وكلها طرق بدائية تجاوزها الزمن، بحيث تعرض حياة المريض للخطر لتعقيداتها المختلفة والشائكة في نفس الوقت، يقول بن يخلف.. مشيرا من جهة أخرى، إلى مشكل خطير جدا متمثل في تعرض مريض الهيموفيليا للنزيف الدموي الذي يعد سبب الوفاة رقم واحد لدى هؤلاء المرضى بالجزائر بنسبة تصل حدود 80? بسبب الإهمال، في وقت لا تشكل هذه النسبة سوى 4? في الولاياتالمتحدةالأمريكية.
