مرضى ال"هيموفيليا" يطالبون وزارة الصحة بمركز للعلاج والتكفل الطبي

عرضت الجمعية الجزائرية ل "هيموفيليا "على وزارة الصحة وإصلاح المستشفيات، مشروعين يتعلقان بإنجاز مركز للعلاج والتكفل الطبي يكون مستقلا إداريا وماليا للمرضى المصابين بمرض ال"هيموفيليا"، أما الثاني فيخص إعداد مشروع تعويضي لذات المرضى الذين أصيبوا بايعاقات حركية أو بعدوى فيروسية حادة. سعاد.ب
أكدت الجمعية الجزائرية للهيموفيليا ل "صوت الأحرار" أنه حاليا لا يوجد تكفل جيد بالمرضى المصابين بمرض الهيموفيليا، بحيث لا توجد هناك طريقة واضحة وعامة للعلاج عبر كل التراب الوطني، مضيفة بأن هناك حوالي 450 حالة مستعصية من بين 3 آلاف حالة مرجوة، إلى جانب مايقارب 75 بالمائة منهم أصيبوا بايعاقات حركية معظمهم ينتمون لفئة المراهقين أو كبار، ذلك بسبب نقص العلاج والتكفل الطبي، باعتبار أن هناك 20 بالمائة يحملون فيروس نقص المناعة المكتسبة. وبهذا الصدد، اعتبر مسؤولوا الجمعية أن التكفل الشامل بمرضى الهيموفيليا لا يمكن تحقيقه إلا في وسط منظم داخل فرق طبية واجتماعية، حيث طالب الأمين العام للجمعية بن يخلف نور الدين على وزارة الصحة وإصلاح المستشفيات بضرورة إنشاء مركز خاص للعلاج والتكفل الطبي بمرضى الهيموفيليا مستقل إداريا وماليا يلبي حاجيات 150 إلى 200 مريض على الأقل، ذلك حسب ما تقترحه المنظمة العالمية للصحة والفيدرالية العالمية. حيث اقترحت الجمعية بضرورة أن يتوفر هذا المركز الطبي على التجهيزات والخدمات الطبية اللازمة، وذلك من اجل التكفل الحقيقي بهؤلاء المرضى، إلى جانب توفره على أطباء مختصين في أمراض الدم والأمراض المعدية إضافة إلى مختلف التخصصات التي من الممكن أن يحتاج إليها المصاب بهذا المرض، حيث أضاف الأمين العام لذات الجمعية أن خلق شبكة من المراكز أو نقاط استقبال للمرضى المصابين بالهيموفيليا عبر كامل التراب الوطني، تعتبر أساسا إستراتيجية مفروضة لاتخاذها. وعن الهدف من إنشاء هذا المركز، تحدث ذات المسؤول بأنه سيكون بمثابة مركز نموذجي لعلاج مرضى الهيموفيليا والتكفل العام بمشكل الصحة العمومية، أما من الناحية الاجتماعية أضاف بن يخلف أن هذا المركز سيساهم من جهة في الإدماج المدرسي والاجتماعي وهذا بعد التوصل إلى تربية المريض صحيا وتعليمه طرق المحافظة على الجسم، إلى جانب الطرق اخذ العلاج في الوقت المناسب لتجنب الضرر من جهة أخرى. أما من الناحية الاقتصادية فإن هذا المركز الطبي سيسمح أيضا بإمكانية تتبع المصاريف اللازمة للتكفل بالمريض بعيدا عن المزايدات، بالإضافة إلى تكوين الممرضين والأطباء المختصين في علاج مرض الهيموفيليا، والشيء الجدير بالذكر انه من خلال إنشاء هذا المركز سيتم تسجيل جميع مرضى المصابين بالهيموفيليا في احدث الطرق للتكفل بالمريض. ومن جهة أخرى، قامت ذات الجمعية، بإعداد مشروع آخر يتعلق بتعويض مرضى الهيموفيليا الذين أصيبوا باعيقات حركية أو بعدوى فيروسية، والمتمثلة في فيروس السيدا أو الالتهاب الكبد الفيروسي، نتيجة عدم توفر المراقبة اللازمة ضد الالتهاب الفيروسي من الصنف"ج"، وذلك خلال تلقيهم العلاج بواسطة البلازما الدم المجمد المنقى. وفي هذا السياق، تم تقديم لائحة من الطلبات لوزارة الصحة من اجل توفير العلاج اللازم لهؤلاء المرضى المصابين بالفيروسات إلى جانب تعويضهم ماليا وطبقا للقوانين التي صدرت المجلس الوطني للصحة في 28 ماي 1998 إلى جانب المرسوم التنفيذي رقم 92-276 المؤرخ في جوان 1992 الحامل لأخلاقيات الصحة والخاصة بالمادة 42 إلى 58، طالبت الجمعية الجزائرية للهيموفيليا الوزارة المعنية بتعويض مرضى الهيموفيليا بمبلغ مالي يقدر ب 10 مليار دج إلى 75 مليار دج بالنسبة للمعوقيين حركيا والمصابين بعدوى الالتهاب الكبدي أو السيدا، أما بالنسبة إلى الذين ماتوا بإحدى هذه الإصابات السالفة الذكر تطالب الجمعية بتعويضهم بمبلغ مالي يقدر ب 3.000.000.00 دج لعائلاتهم ولأصحاب الحقوق، ويهدف المشروع إلى ضمان حقوق مرضى الهيموفيليا كحقه في الحماية، إلى جانب إمكانية تتبع المصاريف اللازمة للتكفل بالمريض بعيدا عن المزايدات، باعتبار أن العناية بمرضى الهيموفيليا يتطلب وسائل مادية وبشرية للتشخيص والعلاج داخل مؤسسة صحية متعددة التخصصات الطبية والاجتماعية تكون دائمة وحاضرة مدى حياة المريض.