معاناة مرضى "السيلياك" تزداد مع كل دخول مدرسي

بسبب الجهل بالمرض وإهمال بعض الأولياء

دعت صفية جبار، رئيسة "جمعية مرضى السيلياك" لولاية الجزائر، عشية الدخول المدرسي، العاملين في الحقل التربوي إلى التقرب من مرضى السيلياك لمساعدتهم على الاندماج، بالنظر إلى الصعوبات التي تواجههم بسبب المرض، وقالت في حديثها ل"المساء"، عشية كل دخول اجتماعي، يقصدنا الأولياء لنتدخل كجمعية مهتمة بهذه الفئة بهدف التعريف بطبيعة المرض وتمكين مريض السيلياك من بعض الحقوق". تقول صفية جباري؛ لا يزال مرض السيلياك رغم المجهودات التي نبذلها غير معروف عند فئة كبيرة من المجتمع، ولعل أكبر تحد يواجهنا عشية كل دخول اجتماعي هو عزوف بعض الأطفال عن الالتحاق بمدارسهم بسبب المرض، فيميلون إلى الانطواء والانعزال، فيما يأبى آخرون التصريح بمرضهم خشية أن يتم تهميشهم من طرف باقي زملائهم، بسبب جهلهم لحقيقة المرض.
وحول طبيعة الصعوبات التي يواجهها المرضى المتمدرسون، جاء على لسان محدثتنا بأن "مرضى السيلياك كما هو معروف فئة تعاني من الحساسية لمادة "الغلوتيين"، بمعنى أن وجباتهم الغذائية ينبغي أن تكون خاصة، ولعل هذا أول إشكال نواجهه بالنسبة للفئة التي يتحتم عليها، بسبب بعد المدرسة عن المنزل الالتحاق بالمطعم المدرسي في هذه الحالة يتعذر على الطفل الأكل باستثناء الفواكه، تكون الوجبة غير مكيفة لهذه الشريحة، ومن ثمة يحرمون من الحصول على مقعد في المطعم، وفي كثير من الأحيان يضطر بعض الأطفال إلى أكل وجبات لا تناسبهم وفي النتيجة يتعرضون لبعض الاضطرابات الصحية في جهازهم الهضمي.
ويتمثل الإشكال الثاني الذي يتسبب في حرمان عدد كبير من الأطفال من مواصلة مشوارهم الدراسي في صعوبة الفهم والاستيعاب، فلا يخفى عليكم أن مرضى السيلياك ليسوا كغيرهم من الأشخاص، فالاضطرابات التي يعانونها على مستوى الأمعاء بحكم الحساسية تجعلهم غير قادرين على التركيز، بالتالي يحتاجون بالمقارنة مع غيرهم إلى وقت أكبر لفهم الدروس، وهو ما لا يتم مراعاته من طرف بعض المعلمين بدافع الاكتظاظ من جهة، وضيق الوقت من أخرى، لذا نجد التحصيل الدراسي لمرضى السيلياك متوسطا، إن لم نقل ضعيفا. ومن بين المشاكل التي تواجه مريض السيلياك في مشواره الدراسي؛ جهل الطاقم التربوي لماهية المرض، تقول رئيسة الجمعية وتضيف: "يجب على الأولياء الاتصال بمدير المدرسة والمعلمين المعنيين لشرح المرض والتعريف به، غير أن بعض العاملين في القطاع التربوي لا يعطون المرض الأهمية المطلوبة، ومنه عوض مساعدة المريض، يتم تجاهله الأمر الذي يعرض هذا الأخير لبعض الاضطرابات النفسية التي تجعله يرفض الالتحاق بالمدرسة ويفضل الانعزال".
وتواصل محدثتنا قائلة؛ "فكرت الجمعية في بعض الحلول التي يمكن أن تساعد هذه الشريحة على الاندماج في الدراسة من دون أية مشاكل تذكر، ومنها حث الأولياء على التقرب من مدارس أبنائهم وعرض الصورة المرضية المتعلقة بهم، لأن بعض الأولياء يتعمدون إخفاء المرض، الأمر الذي ينعكس سلبا على أبنائهم من ناحية، ومن جهة أخرى نطالب المعلمين ببذل القليل من الجهد لتمكين مريض السيلياك من الاستيعاب بإجلاسه مثلا في المقعد الأمامي ومحاولة جلب انتباهه في كل مرة حتى لا يسهى ويظل مركزا طيلة وقت الدوام، وإن كان عدد المرضى كبيرا في مدرسة معينة، حبذا لو يتم وضعهم في أقسام خاصة بهم، أما فيما يتعلق بالإطعام، فلا نطالب أن يتم تحضيز أكل خاص بمريض السيلياك خال من "الغلوتيين"، لكن نقترح أن يتم تخصيص مقعد له داخل المطعم ليتناول وجبته التي يأتي بها من منزله، ومنه يظل الطفل في المدرسة رفقة زملائه ويحتفظ بحقه في الجلوس في المطعم كبقية المتمدرسيين.
إلى جانب صعوبات التمدرس التي يعانيها التلاميذ والتي يتحملها الأولياء، كشفت رئيسة الجمعية عن معاناة أخرى تعيشها الأم العاملة بحلول موعد الدخول الاجتماعي مع مراكز الحضانة التي أضحت هي الأخرى ترفض الاحتفاظ بالأطفال المصابين بأي نوع من الأمراض، خوفا من تحمل المسؤولية، حيث قالت: "نحن كجمعية لا يمكننا التدخل لفرض قبول حضانة طفل السيلياك ومراعاة وجباته الغذائية الخالية من "الغلوتيين" على بعض دور الحضانة، لكن في المقابل نطالب هذه المراكز المتخصصة في حضانة الأطفال أن تساعد هذه الفئة من خلال تكوين مثلا مربين متخصصين في متابعة الأطفال المصابين ببعض الأمراض كمرضى السكري أو السيلياك وغيرها من الأمراض لتحقيق نوع من العدالة الاجتماعية".
إلى جانب التكفل بانشغالات المرضى وأبنائهم في مجال تأمين الأغذية الخالية من الغلوتيين، وحل مختلف المشاكل المتعقلة بالجانب التربوي والنفسي للمرضى، تقول صفية رئيسة جمعية مرضى السيلياك؛ "نأمل أن ترد وزارتا الصحة والعمل على طلب الجمعية الأساسي والمتمثل في إدماج مرضى السيلياك ضمن الأمراض النادرة ليتمكنوا من الحصول على أدوية مجانية، أما فيما يتعلق بالأغذية الخالية من مادة الغلوتيين، فعلى الرغم من أن الإنتاج المحلي متوفر في بعض الولايات الكبرى، على غرار العاصمة، إلا أن أسعارها تظل مرتفعة، مما يتعذر على عدد كبير من المرضى اقتناؤها. من أجل هذا، نطالب كجمعية أن تتم مراجعة أسعار الأغذية الخالية من مادة "الغلوتيين" والتكثيف من دوريات المراقبة على هذه المنتوجات لأن عددا كبيرا منها مغشوش، الأمر الذي يخلق للمرضى العديد من المشاكل الصحية".