الدورة الثامنة للجنة العليا المشتركة الجزائرية- المصرية: التوقيع على 12 اتفاقا في عدة مجالات    "أوبك+" تجدد التزامها بضمان إمدادات مستقرة و منتظمة: رفع حصة الجزائر من النفط إلى 1.055 مليون برميل    بعد الفشل في عقد الدورات السابقة بالمجلس الولائي في البرج: المصادقة على الميزانية الإضافية و الحساب الإداري    بوغالي يتحادث مع رئيسي الجمعيتين الوطنيتين الجنوب-إفريقية والتركية    20 منتخبا رفضوا المصادقة على جدول الأعمال: الدورة الثانية جرت وسط حالة فوضى و تبادل الاتهامات    النصر ترافقهم في رحلة من قسنطينة باتجاه شواطئ سكيكدة: مواطنون يتصالحون مع القطار بعد سنوات من العزوف    معركة "الجرف" بتبسة: ملحمة الثورة التي ساعدت في تدويل القضية الجزائرية    الملاكمة ترفع راية الجزائر عاليا في سماء المتوسط    منافسة كرة القدم: إقصاء يجبر على مراجعة الحسابات    بطل القفز الثلاثي تريكي للنصر: فخور بالإنجاز أمام منافسين عالميين    المصارعة بلقاضي للنصر: سعيدة بالبرونزية وكان بالإمكان أفضل مما كان    سكيكدة: ترحيل 489 عائلة من حي بوعباز القصديري    إخماد حريق غابي أتلف 4 هكتارات بجرمة    موجة حر شديدة يومي السبت والأحد بولايات الوسط    ميلة: توصيل الطاقة ل 158 مستثمرة فلاحية    الجائزة الكبرى للرواية " آسيا جبار" في طبعتها السادسة    نحو ترسيم مهرجان للمسرح المتوسطي في وهران: ألعاب البحر الأبيض منحت الفن الرابع بعدا آخر    عيد الأضحى.. عيد الاستقلال.. تضحيات على طريق الحرية والتوحيد    ألعاب متوسطية/جيدو: بوعمار وبلرقعة يضيفان فضيتين إلى رصيد الجزائر    أعضاء مجلس الأمة يصادقون على 3 مشاريع قوانين جديدة    القرعة في سبتمبر بالجزائر    فخورون و ممتنون لمستوى التنظيم والاستقبال    رفع الأثقال في مهمة تعزيز حصيلة الجزائر    ثغرة مالية بمليار سنتيم في مؤسسة عمومية    توالي الإدانات الدولية لجريمة المخزن في حق المهاجرين الآفارقة    مصير غامض للانتخابات بعد فشل محادثات جنيف    التصويت على مشروع قانون الاحتياط العسكري بعد غد الإثنين    حجز 30 كلغ كيفا وتوقيف 10 متهمين    وضع 34 دراجة نارية بالمحشر    حجز أربع بنادق صيد    تركيا تتطلع لدعم الجزائر لتعليم اللغة العربية    زيادة في عدد المسجلين بنسبة 25 ٪    شهادات حية عن مثقف لا يخاف لومة لائم    كروم، صالحي وعبد الله يوقعون التميز    انتخاب بن حبيلس نائبا لرئيس منظمة التأمينات الإفريقية    هكذا دأب الصالحين في أيام العشر..    «أوبك+» تجدد التزامها بضمان إمدادات منتظمة    حجز مصاحف في غرداية    هكذا تحتفل الثقافة بستينية الاستقلال    البحث العلمي؛ المنهج هو الأساس    مقتل مهاجرين أفارقة على يد الشرطة المغربية.. جنوب إفريقيا تدعو الى اجراء تحقيق "فوري" و"مستقل"    البرلمان الإسباني يتبنى مشروع بشأن الصحراء الغربية    كورونا: 18 إصابة جديدة مع عدم تسجيل أي وفاة خلال ال24 ساعة الأخيرة بالجزائر    نحو تحديد تخصص نشاط الموانئ التجارية بالجزائر    وهران: اختتام الطبعة 12 للمهرجان الوطني لأغنية الراي    المؤتمر القومي العربي ينوه بالدور الطليعي للجزائر في لم الشمل العربي    الصحراء الغربية: شكوى جديدة ضد المغرب أمام مجموعة العمل الأممية المعنية بالاعتقال التعسفي    أحوال الطقس: موجة حر قوية تصل إلى 49 درجة على بعض ولايات الوطن    بوغالي يتحادث مع رئيسي الجمعيتين الوطنيتين الجنوب-إفريقية والتركية    إنهاء مهام المدير العام لجريدة "الشعب" مصطفى هميسي    صدور دستور جديد لتونس يكرس صلاحيات الرئيس    وضع بوابة الكترونية لتسهيل عملية توزيع الأدوية على المستشفيات    كورونا: 14 إصابة جديدة مع عدم تسجيل أي وفاة خلال ال24 ساعة الأخيرة بالجزائر    الجزائر تحتضن فعاليات الاحتفاء باليوم العالمي للمتبرع بالدم لسنة 2023    إصابات كورونا حول العالم تتجاوز 545.4 مليون حالة    عيد الأضحى المبارك سيكون يوم السبت 9 يوليو    رسالة مؤثرة من شاب سوداني قبل موته عطشا في الصحراء    هكذا تستطيع الفوز بأجر وثواب العشر..    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



قرارات مجلس الوزراء انتصارٌ للمرضى وأوليائهم
جمعية "أمل الحياة" لأطفال الشلل الدماغيّ
نشر في المساء يوم 16 - 05 - 2022

ثمّن رئيس جمعية "أمل الحياة" لأطفال الشلل الدماغي، القرار الأخير الذي صدر عن مجلس الوزراء، والقاضي بالتكفل بالمرضى المصابين بالأمراض النادرة، واصفا إياه بالانتصار لنضالهم الطويل، كجمعيات في سبيل إيصال صوت هذه الفئات التي تعاني في صمت. وأكد رئيس الجمعية أحمد مقدم في معرض حديثه إلى "المساء"، أن قرار رئيس الجمهورية والقاضي بضرورة التكفل بالمصابين بالأمراض النادرة وعلى عاتق الدولة، بمثابة الاستجابة الحقيقية والفعلية لمطالبهم الجوهرية، كجمعيات تكفلت، منذ سنوات، بالمصابين بالأمراض النادرة، وعلى عاتقهم الشخصي، وبإمكانياتها البسيطة، وبدعم من المحسنين. وحسبه، "فإن فئة أطفال الشلل الدماغي يُعدون من الفئات التي هي في أمسّ الحاجة إلى تدخّل الدولة، من أجل التكفل بانشغالاتها العلاجية، التي لم تعد العائلات قادرة على تحمّلها بالنظر إلى ارتفاع التكاليف، وارتفاع فاتورة العلاج في مثل هذا النوع من الأمراض المستعصية".
وأشار المتحدث إلى أن من بين النقاط الهامة التي ارتأى أيضا تثمينها والتأكيد عليها، ما جاء في الاجتماع حول ضرورة التنسيق ما بين الجمعيات المتخصصة في الأمراض النادرة، لأنها الأعلم بمثل هذه الحالات، ولأنها الأقرب إليهم من جهة. ومن جهة أخرى سيكون لها دور بارز في إبقاء مصالح الدولة على اطلاع بها، من حيث كل ما يتعلق بالكشف المبكر، ومتابعة وضعيتها، وتسليط الضوء عليها، بهدف محاصرتها، والتقليل من انتشارها، ومن ثمة يقول: "تكون للدولة بفضل الجمعيات المهتمة بالأمراض النادرة دائما، صورة واضحة حول وضعية الأمراض النادرة في الجزائر، ليسهل متابعتها، ورسم استراتيجية واضحة للتكفل بها".
وأشار رئيس جمعية أمل الحياة لأطفال الشلل الدماغي، إلى أن الجمعية وأولياء الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، ينتظرون كخطوة قادمة، تجسيد القرارات على أرض الواقع، والعمل الفعلي على إشراك الجمعيات التي تتكفل بهذه الفئات، من خلال تسطير برامج متناسقة مع الوزارة الوصية، وتمكين الجمعيات من طرح ما لديها من أفكار وبرامج ومشاريع تخدم المصابين بالأمراض النادرة، والسعي لتجسيدها، لا سيما ما تعلق منها بالعلاج، مشيرا بالمناسبة: "مثلا، في ما يتعلق بالمصابين بالشلل الدماغي، الأولوية بالنسبة لهم، في الإشراف على فتح مراكز متخصصة، تساهم في علاجهم، وتنهي معاناة ذويهم في التنقل بين الولايات، بحثا عن مراكز علاجية".
ومن جملة المشاريع التي سبق للجمعية أن اقترحتها وتعوّل عليها الجمعية من أجل تغيير واقع الأطفال المصابين بالشلل الدماغي حسب رئيس الجمعية، السعي إلى تنصيب لجنة لمتابعة الوضعية المرضية للأطفال، والمطالبة بفتح مراكز متخصصة بمختلف الأمراض النادرة، والتأكيد على إبرام اتفاقيات تعاون وشراكة مع الدول التي لها خبرة في مجال التكفل بمختلف الأمراض النادرة، إلى جانب العمل الجاد على التدخل المبكر، من خلال اكتساب مهارات تمكن المصاب بالمرض النادر، من رسم حياة أفضل له.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.