قرارات مجلس الوزراء انتصارٌ للمرضى وأوليائهم

جمعية "أمل الحياة" لأطفال الشلل الدماغيّ

ثمّن رئيس جمعية "أمل الحياة" لأطفال الشلل الدماغي، القرار الأخير الذي صدر عن مجلس الوزراء، والقاضي بالتكفل بالمرضى المصابين بالأمراض النادرة، واصفا إياه بالانتصار لنضالهم الطويل، كجمعيات في سبيل إيصال صوت هذه الفئات التي تعاني في صمت. وأكد رئيس الجمعية أحمد مقدم في معرض حديثه إلى "المساء"، أن قرار رئيس الجمهورية والقاضي بضرورة التكفل بالمصابين بالأمراض النادرة وعلى عاتق الدولة، بمثابة الاستجابة الحقيقية والفعلية لمطالبهم الجوهرية، كجمعيات تكفلت، منذ سنوات، بالمصابين بالأمراض النادرة، وعلى عاتقهم الشخصي، وبإمكانياتها البسيطة، وبدعم من المحسنين. وحسبه، "فإن فئة أطفال الشلل الدماغي يُعدون من الفئات التي هي في أمسّ الحاجة إلى تدخّل الدولة، من أجل التكفل بانشغالاتها العلاجية، التي لم تعد العائلات قادرة على تحمّلها بالنظر إلى ارتفاع التكاليف، وارتفاع فاتورة العلاج في مثل هذا النوع من الأمراض المستعصية".
وأشار المتحدث إلى أن من بين النقاط الهامة التي ارتأى أيضا تثمينها والتأكيد عليها، ما جاء في الاجتماع حول ضرورة التنسيق ما بين الجمعيات المتخصصة في الأمراض النادرة، لأنها الأعلم بمثل هذه الحالات، ولأنها الأقرب إليهم من جهة. ومن جهة أخرى سيكون لها دور بارز في إبقاء مصالح الدولة على اطلاع بها، من حيث كل ما يتعلق بالكشف المبكر، ومتابعة وضعيتها، وتسليط الضوء عليها، بهدف محاصرتها، والتقليل من انتشارها، ومن ثمة يقول: "تكون للدولة بفضل الجمعيات المهتمة بالأمراض النادرة دائما، صورة واضحة حول وضعية الأمراض النادرة في الجزائر، ليسهل متابعتها، ورسم استراتيجية واضحة للتكفل بها".
وأشار رئيس جمعية أمل الحياة لأطفال الشلل الدماغي، إلى أن الجمعية وأولياء الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، ينتظرون كخطوة قادمة، تجسيد القرارات على أرض الواقع، والعمل الفعلي على إشراك الجمعيات التي تتكفل بهذه الفئات، من خلال تسطير برامج متناسقة مع الوزارة الوصية، وتمكين الجمعيات من طرح ما لديها من أفكار وبرامج ومشاريع تخدم المصابين بالأمراض النادرة، والسعي لتجسيدها، لا سيما ما تعلق منها بالعلاج، مشيرا بالمناسبة: "مثلا، في ما يتعلق بالمصابين بالشلل الدماغي، الأولوية بالنسبة لهم، في الإشراف على فتح مراكز متخصصة، تساهم في علاجهم، وتنهي معاناة ذويهم في التنقل بين الولايات، بحثا عن مراكز علاجية".
ومن جملة المشاريع التي سبق للجمعية أن اقترحتها وتعوّل عليها الجمعية من أجل تغيير واقع الأطفال المصابين بالشلل الدماغي حسب رئيس الجمعية، السعي إلى تنصيب لجنة لمتابعة الوضعية المرضية للأطفال، والمطالبة بفتح مراكز متخصصة بمختلف الأمراض النادرة، والتأكيد على إبرام اتفاقيات تعاون وشراكة مع الدول التي لها خبرة في مجال التكفل بمختلف الأمراض النادرة، إلى جانب العمل الجاد على التدخل المبكر، من خلال اكتساب مهارات تمكن المصاب بالمرض النادر، من رسم حياة أفضل له.