رحلة بحث قاسية عن أدوية مفقودة

أطفال الشلل الدماغي يعانون في صمت

تفاقمت معاناة أطفال الشلل الدماغي، بسب نفاذ بعض الأدوية الخاصة بهم من الصيدليات، بفعل جائحة "كورونا"، الأمر الذي جعل أحمد مقدم، رئيس الجمعية الوطنية "أمل الحياة لأطفال الشلل الدماغي"، يعيد طرح الانشغال، بمناسبة التحضير لفعاليات الملتقى الوطني المزمع تنظيمه مطلع جانفي المقبل، للحديث عن واقع التكفل بهذه الفئة في ظل الوباء.
من جملة الأدوية الضرورية المفقودة للتكفل الصحي بأطفال الشلل الدماغي، نذكر: "ديباكين"، "توباماكس"، "بولميكورت"، "فونجيزون"، "كلونا"، "أوتيبلاكس"، إلى جانب "تيقريتول" الذي يعتبر غاية في الأهمية. في المقابل، أصبح الأولياء يجدون صعوبات كبيرة في تأمين الأدوية، بالنظر إلى عدم توفرها في الصيدليات، من جهة، وتعذر طلبها من خارج الوطن بسبب تداعيات جائحة "كورونا"، يقول رئيس الجمعية أحمد مقدم، مضيفا في هذا السياق: "تظهر أهمية هذه الأدوية في التقليل من الاضطرابات، التي تؤثر على قدرة المصاب بالشلل الدماغي على الحركة والحفاظ على توازنه، والبقاء في وضعية ثابتة"، موضحا أن "الشلل الدماغي من أكثر الإعاقات شيوعا، التي تصيب الأطفال في المراحل الأولى من عمرهم".
حسب رئيس الجمعية "فإن الشلل الدماغي لا يعتبر مرضا، إنما، حسب ما يؤكده الأطباء، مجموعة من الأعراض التي تنجم عن تشوهات أو أضرار في أجزاء من الدماغ المسؤولة عن ضبط حركات العضلات، وعادة ما يحدث هذا الاضطراب خلال فترة الحمل أو الولادة، أو حتى في المراحل الأولى لنمو الطفل، لافتا إلى أن شدة المرض تختلف من طفل إلى آخر، ومن هنا تظهر الحاجة الملحة إلى التكفل المبكر ووجود الأدوية للتخفيف من الأعراض. في السياق، أوضح رئيس الجمعية، أن أطفال الشلل الدماغي في الجزائر يعانون على عدة أصعدة، حيث نجد من جهة الصعوبات التي يطرحها الأولياء، بسبب عدم معرفتهم كيفية رعاية أبنائهم المصابين بهذا الداء، ومن جهة أخرى، المتابعة الطبية، خاصة أن هذه الشريحة تحتاج إلى متابعة طبيعة يومية على الصعيد النفسي والطبي. وأمام ضعف القدرة المالية للأولياء، تتفاقم معاناة هذه الفئة، والتي عمقها شح الأدوية، مواصلا بقوله: "خاصة إذا علمنا أن تكاليف العلاج الطبيعي لطفل واحد تتراوح بين 40 إلى 200 مليون سنتيم في السنة".
من جهة أخرى، يرى رئيس الجمعية أن ارتفاع عدد المصابين بالشلل الدماغي، الذي فاق 10 آلاف طفل، يقابله ضعف التكفل بهم، دفع بهم كمجتمع مدني، إلى التحضير لتنظيم الملتقى الوطني الأول لبحث آليات العمل وتشخيص أطفال الشلل الدماغي والتدخلات العلاجية، المزمع تنظيمه مطلع شهر جانفي بولاية معسكر، حيث ينتظر، حسبه "مناقشة العديد من النقاط، منها: الغياب شبه الكلي لمستلزمات وأدوات التكفل بهذه الفئة، الحاجة إلى وجود مراكز للعلاج الطبيعي، بحث إشكالية التأخر في إجراء جلسات العلاج الطبيعي، الذي تفاقم بفعل جائحة كورونا، والذي يؤكد أن من أهم تأثيراته، أنه يتسبب في إفراز مضاعفات تظهر في شكل تشوهات تصيب المفاصل، وينتج عنها عجز في العضلات". من جملة الأهداف التي تتطلع الجمعية إلى تحقيقيها، خاصة في الظروف الحالية التي تزامنت وتفشي وباء "كورونا"، وعمقت معاناة أطفال الشلل الدماغي، لفت الانتباه إلى ما يعانيه الأولياء في غياب مراكز متخصصة، تخفف عنهم عناء التكفل بأبنائهم، والمطالبة بتطبيق القوانين التي من شأنها دعم هذه الفئة، وتمكينها من أن تعيش حياة مستقرة، كما لفت انتباه المجتمع إلى حاجة هذه الفئة للتضامن والتآزر المجتمعي، والسعي إلى تفعيل دور الإرشاد الأسري ليتسنى لهم مساعدة أبنائهم.