2000 مصاب بالهيموفيليا يعانون بالجزائر

احتضنت الجزائر العاصمة منذ أيام، لقاء علميا جمع خبراء جزائريين ودوليين، من بينهم البروفيسور سيدريك ايرماس رئيس مصلحة الهيموفيليا في مستشفى سان لوك ببلجيكا وارتكز العمل على مناقشة تفاعلية وتقاسم تجارب المراكز الرئيسية التي جرّبت واختبرت فعالية علاج "كوجينات الذي يحتفل ب 25 سنة من الوجود في مجال علاج هذا المرض سواء بالنسبة للأطفال أو البالغين، فيما تم الاعلان عن تسجيل 2000 حالة بالجزائر.
==لطيفة مروان==
في اللقاء العلمي الذي جمع خبراء جزائريين ودوليين مؤخرا للدراسة ومناقشة وضعية مرضى الهيموفيليا، كشف البروفيسور سيدريك ايرماس رئيس مصلحة الهيموفيليا في مستشفى سان لوك ببلجيكا عن تسجيل 2000 حالة مصاب بالهيموفليا بالجزائر في غياب وندرة الأدوية.
وقد خصص المشاركون حيزا كبيرا للتعريف بهذا المرض تعرف الذي يعد اضطرابا وراثيا في مجال تخثر الدم الذي يتميز بنزيف لفترة طويلة خاصة على مستوى المفاصل والعضلات والأعضاء ويحدث هذا المرض بسبب غياب أو وجود بروتينات تجلط الدم غير الطبيعية، أو ما يعرف بالعامل الثامن أو التاسع وهي الصيغة الأكثر شيوعا للمرض، والهيموفيليا أ يكون فيها العامل الثامن عاجزا أو غير طبيعي
الهيموفيليا أيضا هي مرض جيني له علاقة بالجنس، تظهر في مناسبات نادرة جدا عند الأولاد الذكور وهو مرض يمس أيضا ولادة من بين 10 آلاف ولادة ويسجل عبر العالم حوالي 400 ألف شخص مصاب بالهيموفيليا، أمّا في الجزائر فعدد الإصابات يقارب 2000 إصابة استنادا إلى الإحصائيات الرسمية.
عملية تخثر الدم عند إصابة الإنسان بجروح عملية تحمي الجسم من النزيف وفقد كميات من الدم، في حين أن خطوات عملية التئام الجروح معقدة، وهي باختصار تتم بوجود سلسلة من العناصر تبدأ من 1-12 عنصرًا وأي نقص يحدث في السلسلة قد يبطل عملية التخثر التي تحدث في أجسامنا
وتحدث عملية تخثر الدم عندما يصاب شريان الدم بجرح أو كدمة، فسرعان ما تنقبض الأوعية الدموية حتى يتم إيقاف النزيفهناك خلايا صغيرة في الدم تسمى (الصفائح)، وهي تعمل كسدادة لسد الثقب الحاصل في الوعاء الدموي المصاب.
تنشط سلسلة من البروتينات الخاصة بالتخثر وفي نهاية هذه السلسلة تنتج أليافًا تقوي عمل الصفائح، وبذلك يتم تكوين كتلة دموية قادرة على إيقاف النزيف في الوعاء الدموي المصاب وفي الوقت نفسه يبدأ الوعاء الدموي المصاب في بناء وتعويض الخلايا التالفة، وتبدأ الكتلة الدموية المؤقتة في التلاشي.
وأكد الخبراء أن جميع الناس معارضون للإصابة بمرض الهيموفيليا على اختلاف الجنسيات والألوان والأصول العرقية حول العالم ومعظم أشكال الهيموفيليا الشديدة تصيب الذكور فقط. أما إصابة الإناث بالنوع الشديد من المرض، فإنها تحدث فقط إذا كان الأب مصابًا بهذا المرض والأم حاملة له، وهذا شيء نادر الحدوث، ومع ذلك فإن العديد من النساء الحاملات لهذا المرض تظهر عليهن أعراض طفيفة لمرض الهيموفيليا، وبما أن الهيموفيليا مرض وراثي، فالأطفال يصابون به منذ لحظة الولادة
وفي هذا السياق صرح ان البروفيسور سيدريك ايرماس السنوات الأخيرة اتخذت المعاناة منحى اخر بتهرب المسؤولين من وضع النقاط على الحروف والعمل على وضع حل استراتيجي لتوفير العلاج حسب البروتوكولات الدولية، وللأسف يقول البرفيسور "هناك من يحاول في احد المكاتب الرسمية ان يرمي الكرة في ملعب الآخرين"، ومؤكدا أن المرضى بالهيموفيليا وعائلاتهم يؤمنون بان وزارة الصحة هي المسؤولة عن توفير هذه الادوية، بغض النظر عن دور اي من الافراد او الجهات، متسائلين هل الجهات المعنية تنتظر ان تحدث كارثة موت اي من المرضى حتى تبدأ بالتحقيق الفعلي عن الاسباب والمسببات، وأكد البرفسور في السياق ذاته ان الادوية الضرورية لهم غير متوفرة, والعوامل المفصولة من الدم غير متوفرة في المركز الوطني لنقل الدم وأبحاثه منذ سنين.
من جهتهم مرضى نزف الدم وعائلاتهم يؤكدون ان شكواهم يوميا تزداد نظرا لتعقد اوضاعهم مع هذا المرض، مطالبين بضرورة توفر العلاجات ،مشيرين في خضم حديثهم أن حتى البدائل للعلاج غير متوفرة أو أنها غير فعالة لسوء تقيم الحالات أو سوء احتساب مقادير الجرعات البديلة من البلازما بسبب سوء اعطال اصابت اجهزة المركز. وهذا ما يجعلهم في رحلة آلم متواصل وكذلك يصابون بنزيف خارجي او داخلي في المفاصل والعضلات وأعضاء المرضى الداخلية، بالإضافة الى تعطلهم عن الدراسة أو العمل وما يعني الاقامة في المستشفيات و عدم المقدرة على الحركة والمكوث في البيوت لأسابيع. المرضى وعائلاتهم يتواصلون مع الصيدلية المركزية لوزارة الصحة من مختلف الولايات مبدين استياؤهم من تردي اوضاعهم الصحية لعدم توفرها. وأعرب المرضى عن امالهم في ان توجد بدائل استراتيجية لحل هذه الازمة القديمة الحديثة والنظر لمعاناة مرضى نزف الدم بعين الجدية ووضع احتياجاتهم على سلم الاولويات حكومة الوفاق فمعاناة مريض نزف الدم والهيموفيليا وعائلته معقدة وتراكمية وتحمل ابعاد صحية وإعاقات حركية وجسدية ونفسية اجتماعية وهي قضية حياة او الموت.