مساع جادة لتغيير واقع الأطفال المرضى

جمعية "الأمل" للمصابين بالشلل الدماغي تعرب عن تفاؤلها

أعرب رئيسة جمعية "الأمل" للأطفال المصابين بالشلل الدماغي، أحمد مقدم، عن تفاؤله للنتائج المحققة فيما يتعلق بالتكفل بأطفال الشلل الدماغي، حيث تم حسبه عقد بعض اللقاءات مع الوزارات المعنية، على غرار وزارة التضامن الوطني، وإبرام بعض الاتفاقيات التي من شأنها دعم هذه الفئة فيما يتعلق بالمرافقة والعلاج، في انتظار تجسيد بعض المشاريع الأخرى المتعلقة بفتح هياكل صحية متخصصة، للاهتمام بالمصابين بالشلل الدماغي. سعت الجمعية، حسب رئيسها أحمد مقدم، في تصريح خص به "المساء"، على هامش الأيام التكوينية التي أطلقتها، بعد التعريف بالجمعية، وأهم أهدافها الرامية إلى رفع التهميش على هذه الفئة، إلى التعارف الرسمي للشراكة العلمية بين علم العظام وعلم النفس والتخصصات البديلة، والذي يوفر تعليما إضافيا معتمدا وعلميا، مما يساهم في تحقيق رعاية مهنية مع التخصصات الطبية المجاورة لعلاج النطق وعلم النفس.
من جهة أخرى، تم التطرق مع وزارة التضامن الوطني، في إطار المشاورات واللقاءات التي يقوم بها أعضاء المكتب الوطني، للمطالبة بتحسين ظروف أطفال الشلل الدماغي وعائلاتهم من الناحية الصحية والاجتماعية، حسب رئيس الجمعية، إلى دراسة مقترح فتح مراكز تابعة لوزارة العمل والتشغيل والضمان الاجتماعي في كل الولايات، وتغيير بطاقة معاق إلى بطاقة خاصة بمرضى الشلل الدماغي، إلى جانب المطالبة بيوم وطني لأطفال الشلل الدماغي، وتكييف القوانين الخاصة بفئة أطفال الشلل الدماغي، من خلال إقرار منحة بدون شروط، والمطالبة بتعويض جلسات العلاج الطبيعي والنقل، مع توفير جميع المستلزمات الخاصة بهذه الفئة، وأخيرا إقرار لجنة مشتركة بين وزارة التضامن الوطني ووزارة التربية، لقبول أطفال الشلل الدماغي، في المدارس العادية والمراكز الخاصة، وكذا أشغال اللجنة الوزارية لتعديل القانون 02/09 مشروع القانون الجديد، في أقرب وقت. في السياق، أوضح المتحدث "بأن اللجنة الوزارية لتعديل القانون تتكون من ممثلين عن مجموعة من الجمعيات، أخصائيين، وإطارات من وزارة التضامن، تعمل على المشروع، وبعد الانتهاء منه، يعرض على كافة القطاعات الوزارية من أجل التعديل والاقتراح، ليكون على طاولة البرلمان في آخر محطة له للمناقشة والمصادقة". مؤكدا أن كل القطاعات معنية بتحسين التكفل بالأشخاص ذوي الإعاقة.
وعن اجتماع أعضاء المكتب الوطني للجمعية الوطنية "أمل الحياة" لحماية أطفال الشلل الدماغي، مع وزير الصناعة الصيدلانية الدكتور عبد الرحمان جمال لطفي، مؤخرا، أكد أن اللقاء شهد مشاركة إطارات من وزارة الصناعة الصيدلانية والوكالة الوطنية للمواد الصيدلانية، خصص، حسب رئيس الجمعية "لدراسة إشكالية الوفرة المستمرة للأدوية الأساسية الموجهة لأطفال الشلل الدماغي، وخلال مداخلته، أوضح السيد الوزير أن وزارة الصناعة الصيدلانية، تعمل على وضع أسس تنظيمية جديدة تهدف إلى تشجيع الصناعة المحلية، وتسريع تسجيل الأدوية التي تمكن من خفض فاتورة الاستيراد، والتوجه لاستعمال أدوية مبتكرة جديدة". حول ندرة بعض علاجات أطفال الشلل الدماغي، يؤكد رئيس الجمعية: "أسدى الوزير تعليمات استعجالية تتمثل فيما يلي: التنسيق الفوري بين فوج لجنة الخبراء العيادين المختصين في طب الأطفال، مع مديرية اليقظة الاستراتيجية للوزارة حول قائمة الأدوية المستعملة في علاج هذه الأمراض، وتخصيص اجتماعات دورية لمرصد اليقظة، بالتعاون مع هؤلاء الخبراء المختصين وكل الجهات المختصة، لمتابعة تطورات الوضع واتخاذ الإجراءات اللازمة، لتفادي مشاكل الندرة".
فيما يتعلق بالبرامج المقررة في الأيام القليلة القادمة، أشار رئيس الجمعية، إلى التحضير لاستقبال الطاقم الطبي الأكراني المتخصص في العمليات الجراحية والعلاج الطبيعي المكثف، فيما تنتظر الجمعية، مساهمة السلطات العليا ووزارة الصحة، لإنجاح هذا المشروع الذي يراهن عليه في تعزيز التعاون الأكراني-الجزائري في مجال إعادة التأهيل الفيزيولوجي للأطفال المصابين بالشلل الدماغي. على صعيد آخر، أوضح رئيس الجمعية "أن الانشغال الأخير الذي ارتأت الجمعية نقله إلى الجهات المعنية، يتمثل في تمكينها من الاستفادة من بعض الهياكل الشاغرة الموزعة عبر مختلف ربوع الوطن، لتحويلها إلى مراكز متخصصة، بالإضافة إلى دعم الجمعية لتتمكن من تجهيزها، لاسيما أنه تم إحصاء أزيد من 15 ألف طفل معاق دون احتساب الأطفال غير المصرح بهم من الذين لا تزال عائلاتهم ترفض التصريح بهم، الأمر الذي عمق من معاناتهم".