الأمراض النادرة

لغز يحيّر الأطباء ويربك الأولياء!

يقف العديد من الأولياء حائرين أمام بعض الأعراض الخاصة بأمراض معقدة ومجهولة تمس شريحة الأطفال·· هي أمراض نادرة يوجد حوالي8 آلاف نوع منها حسب المنظمة الدولية للصحة، إذ تشكل لغزا حقيقيا سواء في الأوساط الطبية أو الإجتماعية·

قليلون هم الأطباء الذين يعرفون الأمراض النادرة التي لا تهتم بها الأبحاث العلمية بالنظر إلى كونها تستهدف نسبة قليلة من الأشخاص في العالم علما أنها موجودة في الجزائر أيضا· ومن ضمن هذه الأمراض تنادر وليامس وبوران، تنادر كوكاين، مرض الشمس وفقر الدم الوراثي···إلخ·
تظهر أعراض بعض هذه الأمراض منذ الولادة أو في مرحلة الطفولة المبكرة، لكن نصف الأمراض النادرة لا تظهر أعراضها إلا عند البلوغ ويتحدد هذا المشكل مع عدم تمكن الطب الحديث من إيجاد دواء لمعظمها، حيث أن الصناعة الصيدلية لا تستثمر غالبا في مجال البحث عن الأدوية المتعلقة بالأمراض النادرة على أساس أنها لا تحقق فوائد إقتصادية·
ويعود سبب هذه الأمراض عادة إلى أسباب وراثية كما قد تكون غير وراثية، وقد تستغرق عملية تشخيص المرض والتوجه نحو المختصين الأكفاء وقتا طويلا، ما يؤخر التكفل بهذه الشريحة وإدماجها في المجتمع·
إن جهل الوسط الطبي والإجتماعي لطبيعة الأمراض النادرة مسألة باتت تتطلب قبل كل شيء التعريف بها لإيلاء رعاية صحية مبكرة للأشخاص المصابين بها مع مراعاة مساندة الآباء الذين يعاني أبناؤهم من هذه الأمراض وتوجيههم فضلا عن ضرورة لفت إنتباه السلطات العمومية للتكفل بهذه الشريحة التي تحتاج إلى من يدمجها ويساعدها على تحقيق الإستقلالية الذاتية، خاصة وأن بعضها يسبب إعاقات ذهنية وحركية·
وفي هذا الإطار يشرح السيد يزيد لرينونا مختص في علم النفس ومحرر بمجلة "الأمراض النادرة" التي أصدرتها مؤخرا جمعية تنادر وليامس وبوران، أن ولادة طفل معاق يعد بمثابة جرح نرجسي بالنسبة للأولياء·فالشخص المعاق يجد عدة صعوبات للإندماج، لاسيما وأن المجتمع يحيطه بنظرات الشفقة أحيانا ويتعامل معه بنوع من التهميش أحيان أخرى·· ما يجعله يبدو وكأنه عبئا في نظر الأسرة، المجتمع وفي ذهن الجميع·
إن إدماج هذه الفئة يبدأ في الوسط الأسري لتطوير القدرات الكامنة لدى طفلهم والتكفل به على نحو يضمن له الإستقلالية، وفي الجزائر تعيش عدة أسر تجارب مريرة مع الأبناء المعاقين، حيث يتأثرون وهم يشاهدونهم يكبرون بدون وسائل التدريب والتكييف والإدماج·
وقد لا يبقى لدى بعض الأسر سوى العواطف التي لا تكفي رغم دفئها لتفتح أبنائها وتكامل شخصياتهم، حيث أن الأمر بحاجة إلى التعليم والتدريب النفسي البيداغوجي لإدماج هذه الشريحة، إلا أن نجاح مهمة الإدماج تتوقف أساسا على مشاركة الآباء·
وتضيف من جهتها الآنسة مريم معلوف، مختصة في علم النفس الأرطفوني أن التكفل بالأطفال المصابين بالأمراض النادرة يتطلب رعاية خاصة ومساعدة عدة مختصين ويقوم التكفل النفسي على توجيه المصاب نحو طرق خاصة تساعده على التكفل بنفسه، وبالتالي تحقيق الإستقلالية الذاتية إلا أن هذا لا ينفي ضرورة مشاركة الأولياء في هذه المهام باعتبارهم الأساس الذي يتعلم منه الأبناء أمورا كثيرة· والمهم في القضية هو التنبيه الى ضرورة التكفل النفسي بالآباء، أيضا لأن جهلهم لطبيعة هذه الأمراض قد يسبب لهم التوتر وربما الإنهيار نتيجة عدم تمكنهم من فهم حالة الإبن المصاب، لذا لابد من تعريفهم بالأمراض النادرة وطرق التعامل مع الطفل المصاب وأسس تربيته·