طفلاها مصابان ب"ديز بلازي إكتودرميك" المرض النادر

أم تدعو لإنشاء جمعية خاصة

كثيرا ما تحيّر بعض الأعراض المرضية الأطباء وتقلق الأولياء الذين لا يفهمون سبب معاناة فلذات أكبادهم، الأمر الذي ينطبق على السيدة »ياسمينة .ب« أم لطفلين مصابين بمرض »ديزبلازي أكتودرميك«Dysplasie ecto dermiques) ) حيث أنها لم تدرك طبيعة هذا المرض إلا بعد مضي وقت طويل، وهي اليوم توجه نداءها لكافة الأولياء الذين أنجبوا أطفالا مصابين بهذا المرض النادر ليتصلوا بها بغرض تأسيس جمعية تضمن التكفل والإدماج الحقيقي المجتمع للشريحة المصابة.
بدأت معاناة السيدة (ب/ياسمينة) عندما أنجبت الطفل الأول، عمره تسع سنوات حاليا، والذي ظهرت عليه عدة أعراض مرضية عجز الأطباء عن تشخيصها منها: الأكزيما، الحمى الدائمة، التأخر في المشي والكلام، خلو الجسم من الشعر، عدم التعرق وخلو الفم من الأسنان كما يمكن أن تنبت البعض منها إلا أنها تكون مشوهة.
وتقول الأم »ياسمينة.ب« أنها عانت كثيرا قبل التوصل الى معرفة طبيعة مرض ابنها الذي كان الأطباء يصفون له أدوية لا تمت بصلة لمرضه الحقيقي، وأخيرا شاء القدر أن تدرك بأن إبنها مصاب بداء »ديزبلازي إكتودرميك« بعد بحث اجرته عبر شبكة الانترنت، حيث تبين لها وجود جمعية بفرنسا تهتم بالشريحة المصابة بهذا الداء النادر، وقد قصدتها لتطلع على المزيد من الحقائق المتعلقة بمرض إبنها المجهول في الوسط الطبي، خاصة بعد أن اكتشفت بأن طفلها الثاني، أربع سنوات، مصاب أيضا بنفس المرض.
ويتطلب التكفل بهذه الشريحة - حسب السيدة ياسمينة- إهتماما دائما، لاسيما وأنهم يعانون كثيرا من الحمى التي تحول دون تمكنهم من الخروج والاستمتاع بأجواء الصيف في العطلة، ذلك لأنهم لا يستغنون عن المكيف الهوائي بإعتبار أن الحرارة تسبب لهم التعب وتؤثر على تحصيلهم الدراسي.
والى جانب ذلك لايمكنهم الاستغناء عن النظارات لأنهم يتحسسون من الضوء وأشعة الشمس، مما يجبرهم على المشي في الأماكن الظليلة فقط، فضلا عن ذلك يتسبب إفتقارهم الى شعيرات الأنف في مضاعفة معاناتهم من الغبار الذي يتسلل الى أنفهم.
وتكون تجربة السيدة ياسمينة مع طفليها المصابين بهذا المرض النادر قد ولدت لديها الرغبة في تأسيس جمعية هدفها التكفل بالمصابين بهذا الداء وتوعية الأولياء والأطباء بخصوص أعراض هذا المرض المجهول وطرق العناية بالشريحة المصابة لضمان مساعدة إيجابية تساهم في إدماجهم.
وتأمل محدثتنا أن تكون الجمعيةالتي تنوي تأسيسها وسيلة لمساعدة الأطفال المصابين ب»ديزبلازي إكتودرميك«، والذي يتطلب امكانيات مادية معتبرة، نظرا لحاجة المرضى الدائمة للمكيفات الهوائية.
وبموجب ذلك تدعو السيدة ياسمينة كل من يهمه الأمر الاتصال بها هاتفيا للتعاون على إنشاء الجمعية التي يشترط أن تضم 15 عضوا على الأقل.
للإشارة يوجد حوالي 8 آلاف نوع من الأمراض النادرة، وتغيب الدراسات المتعلقة بها على المستوى العالمي، مما يكرس معاناة المصابين بها، ويذكر من ضمن هذه الأمراض تناذر وليامس وبوران والتلاسيميا.