80 بالمائة من المصابين بالأمراض النادرة يتعرضون للوفاة

بسبب غياب مخابر التحليل وندرة الأدوية

أكد مختصون مشاركون في يومين دراسيين حول الأمراض و الأدوية النادرة بالبليدة، أن “80 بالمائة من المصابين بالأمراض النادرة بالجزائر يتعرضون للوفاة أو فقدان الأمل في الشفاء، بسبب غياب مخابر تحليل للكشف المبكر عن المرض بالجزائر، الأمر الذي يصعب من مهمة تشخيصه وبالتالي يقلص من نسب الشفاء، وكذا مشكل انعدام الادوية
الجزائر تحصي 5000 مرض نادر وتسجل حالة واحدة كل شهر
ويعتبر عامل ندرة وانعدام أدوية الأمراض النادرة، بسبب عدم توفرها في الصيدلية المركزية، وعزوف المستوردين عن جلب هذه المادة الطبية لنقص فرص الربح بها، عائقا أمام شفاء مرضى الأمراض النادرة في الجزائر، مما يستلزم جلبها من الخارج وصرف مبالغ هامة ليست في متناول الجميع، كما أنها غير مضمونة النتائج.
وحسب الدكتورة رقابي، المختصة في علم صناعة الأدوية بالمستشفى الجامعي بالبليدة، فمن بين الأسباب التي تقف وراء صعوبة اقتناء أدوية الأمراض النادرة التكلفة المرتفعة للأدوية (حيث تكلف علبة واحدة مثلا من دواء مرضى سرطان الدم من صنف 400 ملغ حوالي 310.000 دج )، كما أرجعت سبب الندرة إلى “عدم استقرار سوق الأدوية بالجزائر”.
وتم، خلال هذا اللقاء الذي شارك فيه أطباء ومختصون من ولايات الجزائر، العاصمة، تيبازة، والبليدة، عرض مجموعة من الأمراض النادرة المنتشرة بالجزائر، والبالغ عددها لغاية اليوم 5000 مرض نادر، منها مرض يصيب الأعصاب، خاصة لدى الأطفال في سن الثالثة.. حيث تبدأ أعراض مراحله الأولى بفقدان القدرة على الركض، تم صعود السلالم، فعدم المشي، إلى غاية الجلوس في كرسي متحرك في سن التاسعة، مما يقضي على الطفل نفسيا وبدنيا. وحسب ذات المختصين، فإنه يسجل في العالم حوالي 8000 نوع من الأمراض النادرة، كما يسجل اكتشاف خمسة أمراض نادرة كل أسبوع، وهو ما يطرح تحديا حقيقيا حول التكفل بهؤلاء المرضى، لاسيما أن المريض الواحد بأوروبا يكلف بين 2000 إلى 3000 ألف أورو. كما كشف الدكتور دراي رابح، مختص في طب الأعصاب بالمستشفى الجامعي فرانز فانون بالبليدة، أنه يتم تسجيل حالة واحدة مصابة بمرض نادر كل شهر، وأن أغلبية هذه الإصابات وراثية، موضحا أنه “كلما كان تشخيصها مبكرا كلما زادت حظوظ الشفاء”. وأضاف ذات المختص أن “الدراسات والبحوث في هذا المجال جد منخفضة، مما يستلزم التحرك لمحاولة المساهمة في معالجة هؤلاء المرضى المهمشين”.
وترمي هذه التظاهرة العلمية، حسب رئيس جمعية ابن سينا للعلوم للطبية السيد بوبكر مومن بكوش، الجهة المنظمة لهذا اللقاء، إلى تسليط الضوء على فئة من المرضى تعاني في صمت، ومحاولة إيجاد الحلول لها في ظل المشاكل الكبيرة التي تعاني منها، بالإضافة إلى دراسة أعراض هذه الأمراض التي يجهلها الكثير من أفراد المجتمع وسبل معالجتها والوقاية منها.