من المرتقب أن ينظم اليوم، اجتماع بين وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات وممثلين عن الفيدرالية الدولية لفقر الدم الوراثي (التلاسيميا) الذين جاؤوا إلى الجزائر لأول مرة بغرض تسطير برنامج عمل للتعاون مع الجهات الوصية عن تخفيض نسبة المواليد المصابين بهذا المرض المزمن وتحسين طرق التكفل بالمرضى في الجزائر. وقال رئيس الفيدرالية الدولية للتلاسيميا السيد بانوس انجلزوس خلال لقاء نظمته جريدة المجاهد أمس، احياء لليوم العالمي للتلاسيميا المصادف ل 8 ماي من كل سنة ''نتوقع أن يتوج لقاؤنا مع وزارة الصحة الجزائرية بتطوير التعاون في مجال تحسين التكفل بمرضى فقر الدم الوراثي وذلك بناء على برنامج تربوي سيتم تسطيره بعد الاطلاع على واقع هذا المرض في الجزائر''. وأوضح المتحدث أن فقر الدم الوراثي مرض يحتاج إلى الكثير من الحملات التحسيسية والاعلامية، باعتبار أن الفيدرالية الدولية للتلاسيميا المنظمة الوحيدة التي تتكفل بالعمل التحسيسي بغية تحقيق ثلاثة أهداف تتمثل في: إتاحة فرص العلاج للمصابين في كافة دول العالم والذين تقدر نسبتهم ب 7 بالمائة من عدد السكان والوقاية من المرض وتحسين طرق التكفل بالمرضى ليتمكنوا من العيش بصفة طبيعية تجعلهم أفرادا منتجين في مجتمعاتهم. وأشار مسؤول الفيدرالية الدولية للتلاسيميا إلى أن هذه الأخيرة تعمل بالتنسيق مع منظمة الصحة العالمية والاتحاد الأوروبي وعدة حكومات من أجل اطلاعهم على خبرات هذه المنظمة في مجال التحكم في المرض والوقاية منه. ومن جهتها، ذكرت الدكتورة أندولا أليفبيريو، العضوة بالفيدرالية الدولية للتلاسيميا، أن أهم هدف للفيدرالية هو تجسيد مبدأ تكافؤ فرص ونوعية العلاج للمرضى في مختلف بقاع العالم، مضيفة أن أبرز فكرة ينبغي التركيز عليها هي أنه يكمن الحد من تكاليف العلاج التي تتطلبها التلاسيميا والآثار البسيكولوجية والاجتماعية الناجمة عن الإصابة بها من خلال تسطير برامج لتكوين الأطباء حول طرق التكفل بهذا المرض والوقاية التي تجنب ولادة أطفال مصابين، وهي المسائل التي ستشكل محور اللقاء مع وزارة الصحة. وفي سياق، متصل قال طبيب مختص في أمراض الأطفال (عضو بالفيدرالية الدولية للتلاسيميا) أنه ينتظر أن تكون زيارة الجزائر فرصة لتحسين طرق التكفل بالمصابين بفقر الدم الوراثي من خلال التعريف بطرق العلاج في وسط المختصين، والتي تعتمد على ثلاثة أنواع من الأدوية حاليا تجنب المكوث في المستشفيات، وكذا التوصل إلى تقليص نسبة الإصابة بهذا المرض المزمن وسط المواليد الجدد من خلال الوقاية. ويذكر أن الفيدرالية الدولية للتلاسيميا منظمة غير حكومية نشأت سنة ,1986 وهي تمثل حاليا 97 جمعية تنتمي إلى أكثر من 50 بلدا في العالم. والجدير بالذكر أن فقر الدم الوراثي أو التلاسيميا من أمراض الدم الوراثية التي تصيب بشكل أساسي أطفال منطقة حوض البحر الأبيض المتوسط إضافة إلى أطفال بعض الدول الأمريكية والآسيوية وبعض شعوب الشرق الأوسط...وتشير المعلومات المستقاة من اللقاء الإعلامي أن الجزائر تحصي حوالي 3000 مصاب وتسجل بها 250 حالة جديدة سنويا. ويتمثل المرض في أن أجسام الأطفال الذين يعانون فقر الدم الوراثي لا تنتج قدرا كافيا من مادة الهيموغلوبين وهي المادة الصبغية التي تعطي خلايا الدم الحمراء لونها الأحمر القاني. كما لا تحصل أعضاء الشخص المصاب جراء ذلك على كفايتها من الأوكسجين. وتظهر أعراض فقر الدم الوراثي إما عند الولادة مباشرة أو خلال الستة أشهر التي تلي الولادة. وتتمثل هذه الأعراض في شحوب البشرة والتعب والارهاق والتذمر لأدنى الأسباب وضعف الشهية للأكل وبطء النمو، ويتطور لدى المصابين الى تضخم في القلب والكبد والطحال كما يسبب هذا المرض تشوها وضعفا في بعض العظام وخاصة عظام الوجه. ويمكن المعالجة بنقل الدم إلى المصاب كل ثلاثة إلى ستة أسابيع وتخفف هذه المعالجة ظهور أعراض المرض عند المصاب إلا أنها في الوقت ذاته ترفع نسبة الحديد في القلب والبنكرياس وبعض الأعضاء الأخرى وغالبا ما تسبب هذه الزيادة مرض السكري أو قصور القلب.
