تحصي الجزائر أكثر من 3 آلاف إصابة بمرض فقر الدم المزمن المعروف ب »التلاسيميا«، حيث يصنف هذا الداء ضمن الأمراض المزمنة النادرة مثل مرض الهيموفيليا أو مرض عظام الزجاج أو غيرها من هذه الأمراض الوراثية اليتيمة التي لا تصنف ضمن أولويات الصحة العمومية ليس فقط بالجزائر بل عبر كل دول العالم، الأمر الذي يجعل عملية التكفل بالأشخاص المصابين بهذه الأمراض عملية جد صعبة خاصة أمام غياب مخطط وطني في هذا السياق. تحتفل الجزائر السبت المقبل باليوم العالمي للتلاسيميا، حيث سيتم تنظيم ملتقى دولي بمستشفى نفيسة حمود »بارني« سابقا بالعاصمة وذلك بحضور أعضاء المكتب التنفيذي للفيدرالية العالمية للتلاسيميا، في وقت تشير فيه الإحصائيات إلى أن كل من مستشفى مصطفى باشا بالعامة ومستشفى عنابة يسجلان 250 ولادة مصابة بالتلاسيميا سنويا، حيث تم إحصاء أكثر من 3 آلاف إصابة بداء فقر الدم المزمن، بما يعني إصابة 3 بالمائة من سكان الجزائر، المرض يبقى خطير وقاتل قبل سن الرابعة بالنسبة للمواليد الجدد في حال عدم التكفل الآني بوضعيتهم الصحية. ويعتبر مرض التلاسيميا أحد الأمراض المزمنة ،غير المعدي ، ينتقل وراثيا من الوالدين إلى البناء بواسطة الجينات ، يسبب فقر الدم بسبب خلل في الموروثات التي تحكم تصنيع خضاب الدم »الهيموجلوبين«، مما يسبب نقص أو عدم وجود الهيموجلوبين الطبيعي في كريات الدم الحمراء مؤديا إلى هشاشتها وانحلالها وضعف في وظيفتها أي فقر الدم بدرجات متفاوتة. وينتشر المرض في العالم بدرجات متفاوتة، فيما تكثر الإصابة في دول حوض البحر الأبيض المتوسط لذلك يطلق عليه فقر دم البحر الأبيض المتوسط، وتشير الإحصائيات في سوريا إلى وجود حوالي 7 ألاف حالة مرضية كبرى تحتاج لنقل الدم، وحوالي مليون شخص يحمل المرض دون ظهور العلامات المرضية . ومن علامات المرض، نجد الشحوب المزمن واليرقان وقلة الجهد والتعب مع ظهور سحنة خاصة بهم مع التقدم في العمر الفحص السريري يظهر تغيرات على بعض أعضاء الجسم التشخيص، الفحوصات المخبرية للدم ويبقى أن الوقاية تكون بتجنب التزاوج بين الأشخاص المرضى أو الحاملين للمرض بفحص الدم قبل الزواج. ويتم معالجة المرضى المصابين بداء فقر الدم المزمن بالخضوع إلى عملية نقل الدم على الأقل مرة في الشهر، كما يتم علاج بعض الحالات بمعالجة تراكم عنصر الحديد في الدم، وفي حالات نادرة عن طريق زراعة النخاع العظمي، علما أن هذا المرض له مضاعفات على القلب، الكبد والغدد. وأمام هذه المعطيات لا تزال الأمراض النادرة تفتقر إلى مخطط وطني بالجزائر للتكفل بالمرضى المصابين بأمراض مثل التلاسيميا، الهيموفيليا، التصلب العضلي الجانبي، داء ويلسون، رتق القناة الصفراوية، وغيرها من الأمراض اليتيمة، التي لا تستقطب الباحثين بالنظر إلى قلتها، ويشار إلى أن التلاسيميا، هذا المرض الذي تم اكتشافه سنة 1925 من طرف الدكتور »كولي« يبقى مشكلة صحية سواء للشخص المصاب أو الأسرة وكذالك المجتمع وتكلفة العلاج التي تبقى جد مرتفعة. .
