نظمت الجمعية الجزائرية لمرضى التلاسيميا بالتعاون مع المكتب التنفيذي للفيدرالية العالمية للتلاسيميا، بمناسبة اليوم العالمي لهذا الداء، يوما دراسيا حول المرض، مسبباته وطرق علاجه ومستوى تواجده في الجزائر. حيث أشار السيد عاشوري محمد، ممثل الجمعية، الى ان الجزائر تحصي أكثر من 3 آلاف مصاب بالتلاسيميا، كما ذكر مختصون من مستشفى بني مسوس ومستشفى عنابة ان مصالحهما تسجل 250 ولادة مصابة بالتلاسيميا سنويا، بما يعني إصابة 3 بالمائة من سكان الجزائر بهذا الداء. وأشار المختصون الى ان المرض يبقى يشكل خطورة عالية لدى المواليد والأطفال الذين لم يتجاوزوا سن الرابعة في حال عدم التكفل اللازم والعاجل بحالتهم الصحية. يصنف مرض فقر الدم المزمن ''التلاسيميا''، حسب رئيس الفدرالية الدولية للتلاسيميا الدكتور ''باموس انجلوس''، ضمن الأمراض المزمنة النادرة مثله مثل بقية الامراض الأخرى التي يقل انتشارها في العالم وهي أمراض وراثية يتيمة كما يصطلح على تسميتها. وأغلب هذه الامراض لا تصنف ضمن أولويات الصحة العمومية ليس فقط بالجزائر بل عبر كل دول العالم، الأمر الذي يجعل عملية التكفل بالأشخاص المصابين بهذه الأمراض جد صعبة خاصة أمام غياب مخطط وطني في هذا السياق. ويعتبر مرض التلاسيميا، حسب الدكتورة ''أليف تيريوس''، مستشارة صحية في الفدرالية العالمية للتلاسيميا، أحد الأمراض المزمنة وينتقل وراثيا من الوالدين إلى الأبناء بواسطة الجينات. وتعمل الفدرالية، حسب الدكتورة أليف، بالتنسيق مع دول العالم المختلفة من بينها الجزائر على تقديم المعلومات الكافية حول المرض وطرق علاجه والجديد الذي يطرأ على مستوى مراكز الأبحاث الطبية العالمية. وتعمل المنظمة العالمية جاهدة للحد من ازدياد مواليد جدد حول العالم يحملون مرض فقر الدم المزمن اما المتسبب في هذا المرض فهو في الغالب، حسب المختصين، يعود الى وجود خلل في الموروثات التي تحكم تصنيع خضاب الدم الهموڤلوبين مما يسبب نقص أو عدم وجود الهيموڤلوبين الطبيعي في كريات الدم الحمراء مؤديا إلى هشاشتها وانحلالها وضعف في وظيفتها بدرجات متفاوتة. وينتشر المرض في العالم بدرجات متفاوتة، فيما تكثر الإصابة في دول حوض البحر الأبيض المتوسط لذلك يطلق عليه فقر دم البحر الأبيض المتوسط. اما عن العلاج فقد ذكرت الدكتورة أليف انه يتم بالخضوع إلى عملية نقل الدم على الأقل مرة في الشهر، كما يتم علاج بعض الحالات بمعالجة تراكم عنصر الحديد في الدم، وفي حالات نادرة عن طريق زراعة النخاع العظمي، علما أن هذا المرض له مضاعفات على القلب، الكبد والغدد، حسب المختصين. مرض نادر بحاجة لتكفل عاجل دعا رئيس جمعية مرضى التلاسيميا محمد عاشوري وزارة الصحة الى وضع مخطط وطني للتكفل بالمرضى المصابين بالتلاسيميا. فالجزائر، حسب المتحدث، تفتقر الى مخطط لمجابهة هذا المرض النادر الذي يجب عدم التهوين من خطورته وحتى وان كان عدد المصابين به لا يتجاوز ثلاثة آلاف مريض إلا أن نسبة الزيادة كل عام تدعو الى الإسراع في وضع خطط كفيلة بمعالجة هذا المرض ووضع دراسات ميدانية حول انتشاره. وأمام هذه المعطيات لا تزال التلاسيميا كغيرها من الأمراض النادرة الأخرى تفتقر إلى مخطط وطني بالجزائر على غرار الهيموفيليا، التصلب العضلي الجانبي، داء ويلسون، رتق القناة الصفراوية، وغيرها من الأمراض اليتيمة التي لا تستقطب الباحثين بالنظر إلى قلتها، ويشار إلى أن التلاسيميا، المرض الذي تم اكتشافه سنة 1925 من طرف الدكتور »كولي« يبقى مشكلة صحية سواء للشخص المصاب أو الأسرة وكذلك المجتمع وتكلفة علاجه تبقى مرتفعة جدا.
