أطفال التوحد.. معاناة مريرة تتطلب تكاثف الجهود

أولياؤهم عجزوا عن الوفاء بمتطلباتهم
أطفال التوحد.. معاناة مريرة تتطلب تكاثف الجهود
تعيش داخل قوقعة مظلمة تستطيع أن تسترق النظر لخارجها لكن لا أحد يعرف عمقها تسمع وتفهم وتتذكر ولكن لا تعبر ولا تتواصل فتجهل العالم ويجهلك يعني أن تصاب باضطراب التوحد أحد اضطرابات النمو العصبي التي تجعل أطفال التوحد يتكبدون واقعا مريرا تكون نهايته بالرعاية ومحاولة الإدماج أضف إلى ذلك ضرورة التشخيص المبكر لطيف التوحد كخطوة أساسية.
خ.نسيمة /ق.م
طيف التوحد لا يزال غامضاً على الرغم من الدراسات والاكتشافات يصيب الذكور أكثر من الإناث بنحو أربع مرات وفقاً ل مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها .
اعتلالات متنوعة
اضطرابات طيف التوحد بحسب منظمة الصحة العالمية هي مجموعة من الاعتلالات المتنوعة. وعلى الرغم من أنه يمكن اكتشاف سمات التوحد في مرحلة الطفولة المبكرة فإنه عادة ما يجري التشخيص في مراحل لاحقة وتتسم هذه الاعتلالات بضعف السلوك الاجتماعي والتواصل أو تتمثل في نمط غير معتاد من الأنشطة والسلوكيات مثل صعوبة الانتقال من نشاط إلى آخر والاستغراق في التفاصيل وردود فعل غير معتادة أو متوقعة أو مناسبة للأحاسيس.
وتشير وثيقة تعريفية أصدرتها منظمة الصحة العالمية في أفريل الماضي إلى أن قدرات واحتياجات الأشخاص المصابين بالتوحد تتباين ويمكن أن تتطور بمرور الوقت فقد يتمكن البعض من التمتع بحياة مستقلة لكن البعض الآخر قد يعاني إعاقات وخيمة ويكون في حاجة للرعاية والدعم مدي الحياة وغالباً يؤثر التوحد سلباً في فرص التعلم والعمل
كما تجد أسر المصابين بالتوحد نفسها وقد أثقل كاهلها بعبء تقديم الرعاية والدعم مدى الحياة لا سيما في المجتمعات التي لا تتوافر فيها هيئات حكومية أو خاصة تقدم الدعم اللازم لمرضى التوحد من فرص تعليم وتدريب وغيرها.
تدخلات الدعم ضرورية
هذا العبء حتى في الحالات التي لا يتضرر أصحابها من القيام بها هو الطبيعي في غالبية الدول العربية. واقع الحال العلمي والبحثي كما تؤكد منظمة الصحة العالمية هو أنه يمكن تحسين النمو والصحة والعافية وجودة حياة المصابين بالتوحد من خلال حصولهم على مجموعة كبيرة من التدخلات من مرحلة الطفولة المبكرة ولمدى الحياة.
كما أن حصول الأطفال المصابين بالتوحد في الوقت المناسب على التدخلات النفسية والاجتماعية المسندة بالبيانات قد يؤدي إلى تحسين قدرتهم على التواصل والتفاعل الاجتماعي ويحتاج المصابون بالتوحد إلى رعاية صحية معقدة ومجموعة من الخدمات المتكاملة تشمل تعزيز الصحة والرعاية وإعادة التأهيل وهي الحزمة التي لا يمكن تقديمها إلى بالتعاون الكامل بين قطاع الصحة والقطاعات الأخرى لا سيما التعليم والعمل والرعاية الاجتماعية كما ينبغي تصميم التدخلات الموجهة إلى الأشخاص المصابين بالتوحد واضطرابات النمو الأخرى وتطبيقها بمشاركة الأشخاص المعنيين بها أي الأسر كما يجب أن تكون الرعاية مصحوبة بإجراءات اجتماعية ومجتمعية لمزيد من التيسير والشمول والدعم.
لكن يبقى دعم الأسر التي ترعى ابناً أو ابنة مصاباً بالتوحد معضلة كبرى في غالبية الدول العربية فلا الأنظمة الصحية قادرة على تقديم مثل هذه الرعاية ولا أغلب المؤسسات والمنظمات الموجودة يعي أهمية تقديم الدعم لأهل المصاب بالتوحد وله وحتى القليل المتاح فالإمكانات محدودة والقدرة على تقديم الخدمات محدودة.
تكاليف باهظة
كلفة التوحد باهظة لكن الكلفة المادية هي الأخف وطأة والكلفة الاجتماعية والنفسية هي الأفدح. وتشير منظمة الصحة العالمية إلى أن المصابين بالتوحد لاسيما في الدول النامية يعانون الحرمان المجحف من الخدمات الصحية والتعليم وفرص المشاركة في المجتمع. وإضافة إلى حاجتهم إلى الرعاية الصحية العادية التي يحتاجها مرضى التوحد نظراً لتعرضهم للمشكلات الصحية نفسها التي يتعرض لها عامة السكان فهم يحتاجون إلى رعاية صحية خاصة بالتوحد وما يصاحبه من اعتلالات فهم أكثر عرضة للإصابة بأمراض مزمنة غير سارية أكثر من غيرهم.
ويعود ذلك إلى عوامل الخطر المرتبطة بالسلوك مثل الخمول الجسدي وتمسكهم بنظم غذائية قد لا تكون الأفضل. كما أنهم أكثر تعرضاً لخطر أعمال العنف والإصابات والاعتداءات ناهيك بكونهم ضمن الأكثر ضعفاً في حالات الطوارئ الإنسانية.
كورونا تزيد الوضع سوءاً
كورونا التي ضربت العالم لم تستثن أطفال التوحد إذ أشارت احدى الامهات إلى أنه مع دخول كورونا تراجعت حالة ابنها وساءت لأنها أوقفت دخول الاختصاصيين للمنزل كإجراء احترازي وتدمرت نفسية ابنها وبدأ في خدش وجهها وأطرافه بحيث وجد العديد من أطفال التوحد أنفسهم أمام معاناة جديدة بعد سنتين من تداعيات جائحة كورونا التي زادت أعراض القلق وفرط النشاط ونقص الانتباه لديهم.
ويأتي ذلك في ظل المطالبة بدمج هذه الفئة في المدارس بسبب قلة عدد المراكز القادرة على استيعاب أعدادهم المتزايدة وتكلفتها المادية المرتفعة لمواجهة مرض يُعد من بين الأسرع انتشاراً في العالم وفق الأمم المتحدة.
وبعد أشهر طويلة من الإغلاقات وحظر التجوال كان أغلب المصابين بالتوحد حبيسي المنازل ومن دون علاج إثر إغلاق المراكز الصحية الخاصة بهم مما فاقم أعراض المرض الذي يعتمد علاجه أساساً على الخروج إلى الهواء الطلق والاختلاط بالآخرين.
وألقت هذه الظروف عبئاً ثقيلاً على الأولياء ودفعت بهم لأن يصبحوا معالجين متخصصين لأبنائهم من حيث إكسابهم مهارات التواصل الاجتماعي والتعلم .
ويرى اختصاصيون في علاج التوحد أن أبرز ما واجهه الأهالي خلال الحجر الصحي هو الحرمان من الروتين اليومي لعلاج أطفالهم والمتمثل في الخروج إلى أماكن اللعب والحدائق العامة والنشاط الحركي عموماً كما اضطر البعض إلى السيطرة على النظام الغذائي لأطفالهم المصابين لعدم توفر قسم كبير من المنتجات الغذائية الخاصة بهم.
بصيص أمل لإيجاد الحلول
ويشكو أهالي العديد من المصابين بالتوحد من الكلفة المرتفعة لعلاج أبنائهم تحديداً في مراكز العلاج الخاصة. وفي حين أن عدد تلك المراكز الحكومية قليل فإنها تقدم خدماتها مجاناً لكن ثمة فرقاً كبيراً في الخدمات بحسب الأهالي بين القطاعَين الخاص والعمومي خاصة مع الارتفاع المقلق لعدد الإصابات سنوياً بهذا المرض كما أن تباين الخدمات بين المراكز الحكومية والخاصة تقابله زيادة مقلقة في عدد الأطفال المصابين بالتوحد في السنوات الأخيرة.
ويرى متخصصون أن لا شفاء تاماً للتوحد لكن العلاج المكثف والتشخيص المبكر يمكنهما أن يُحدثا تغييراً ملحوظاً في حياة الطفل المصاب بهذا الاضطراب
أما الجزائر فما زال ملف التكفل بالمصابين بالتوحد يراوح مكانه فمع الارتفاع المطرد لحالات الإصابة بهذا المرض ونقص المراكز التي يمكنها احتواء الكم الهائل من المصابين تعيش العشرات من العائلات الجزائرية على بصيص أمل بإيجاد حلول مستعجلة لهذه الفئة.
ويُعاني مرضى التوحد في الجزائر من نقص فادح في التكفل الصحي وصولاً إلى انعدام التشخيص والمتابعة الأمر الذي حال من دون اندماج الأطفال في المجتمع ما نغص حياتهم ودفع بأوليائهم إلى تكلف مشقة علاجهم بأثمان باهظة
وتُحصي الجزائر سنوياً وفق إحصاءات قدمها مركز التكييف المدرسي نحو 80 ألف طفل مصاب بالتوحد تتراوح أعمارهم بين 15 شهراً و17 سنة في وقت لا لا تتوفر مراكز لاستيعابهم ومتابعتهم.
حمل ثقيل
أمام الانتشار الواسع والمتنوع لحالات الإصابة بالتوحد يجد الأولياء في العيادات الخاصة ملاذاً حتمياً لاصطحاب أبنائهم للتداوي فيها في وقت تعجز كثير من العائلات عن توفير تكاليف العلاج لأسباب اقتصادية بحتة تمر بها الجزائر
لا سيما في ظل أزمة كورونا التي أثرت بشكل مباشر في القدرة الشرائية للمواطن وأسهمت في انخفاض قيمة الدينار الجزائري إلى أدنى مستوياته
ويروي رؤوف (45 عاماً) وهو رب عائلة من الجزائر العاصمة معاناته في علاج ابنه البكر مراد من مرض التوحد حيث يقول إنه يضطر منذ نحو أربع سنوات لأخذه إلى طبيب متخصص في ال أرطوفونيا للتداوي عنده بمبلغ مالي يقدر ب 1500 دينار جزائري للساعة الواحدة في وقت لا تكفي أجرته الشهرية لسد حاجاته مما دفعه في كثير من الأحيان إلى التوقف عن معالجته إلى حين توفير المبلغ ليظل بذلك ابنه رهينة وضعه المالي الصعب
أما جميلة (39 عاماً) وهي ربة بيت مطلقة من البليدة فتؤكد أنها وجدت نفسها تنتظر إغاثة من وزارة الصحة للتكفل بابنها المتوحد ذلك أنها لا تستطيع نقله للعلاج بعيادة خاصة بسبب وضعها المادي.
تزايد الحالات
تنامي عدد المصابين بالتوحد والصعوبات التي تعترض الأولياء لعلاج أبنائهم في أحسن الظروف دفع وزارة التضامن الوطني وقضايا الأسرة الجزائرية لتكثيف جهودها في السنوات الأخيرة للتكفل بالمصابين بدليل أنها باشرت عمليات تسهيل فتح فضاءات متخصصة تابعة للمراكز النفسية البيداغوجية للأطفال المعوقين ذهنياً لكنها تبقى غير كافية لاستيعاب الكم الهائل من المرضى.
وتشير إحصاءات رسمية إلى أن الوزارة تحصي نحو 137 مركزاً يتكفل ب 3 آلاف طفل توحدي منهم 465 طفلاً في مرحلة التكفل المبكر (من ثلاث إلى خمس سنوات) يستفيدون من برنامج خاص يعتمد على حصص العلاج بالفنون ونشاطات ركوب الخيل والسباحة.