رئيسة جمعية ''تناذر وليامس وبوران'' فايزة مداد:‏

الابتلاء حولني من شخصية حساسة إلى امرأة مغامرة

نحو عالم جدير بالطفل المعاق ذهنيا، تسير رئيسة جمعية ''تناذر وليامس وبوران'' فايزة مداد، من أجل فئة تكبر في مساحة الهامش المجتمعي ضحية لغياب الوعي والمرافق اللازمة لها.. وانطلاقا من هذا الواقع، سطرت رئيسة الجمعية ضمن جدول أعمالها، هدف إنشاء مركز للتسلية والتربية للمعاقين ذهنيا، ففُتحت أبوابه سنة ,2009 لتخرج ولو نسبة قليلة من ذوي الأمراض النادرة من ظلمة الإنطواء على الذات إلى نور التفاعل الاجتماعي.. مع السيدة فايزة مداد رئيسة الجمعية، خرج الحوار عن إطاره المهني وطاف حول جوانب اجتماعية ونفسية وتسجيل بعض المواقف الحياتية.
- ''المساء'': سيدتي من أنت؟
* فايزة مداد: أنا من مواليد سنة ,1963 أم لطفلين، أترأس منذ عدة سنوات جمعية ''تناذر وليامس وبوران''.
- ما قصتك مع هذه الجمعية التي تعنى بمرض نادر؟
* في الحقيقة، تحولت من امرأة عاملة إلى امرأة ماكثة بالبيت بعد الزواج، استجابة لتقاليد المجتمع الجزائري، وانتظرت اليوم الذي يقبل فيه من يمنحني لقب ''ماما'' على أحر من الجمر.. لكنّ ذلك لم يحصل إلاّ بعد أربع سنوات.. رزقت بابني''أحمد'' الذي وُلد مصابا بتشوّه قلبي. وبعد بلوغه سن السادسة، تبين لي أنّه مصاب بمرض نادر اسمه تناذر وليامس وبوران، مما كان سببا في تفكيري في إنشاء جمعية.
- كيف كان رد فعلك عندما تبين أن طفلك مصاب بمرض نادر؟
* صراحة نزل عليّ الخبر كالصاعقة في البداية.. وتزاحمت الأفكار السوداء في رأسي عندما فكرت في رد فعل الأفراد المحيطين بي.. ونتيجة لذلك، كدت أصاب بانهيار عصبي، لاسيما في غياب المساندة، وجهل الأطباء لحقيقة هذا النوع من المرض، وكذا التفكير في مستقبل هذا الابن، حيث أعيش في دوامة خوف وأراقبه باستمرار، لأن هذا المرض يعرضه لخطر الاستغلال.. في نهاية المطاف، تقبلت مشيئة القدر، لكنّ انتقادات الغير القاسية تجعلني أشعر وكأنني مذنبة.
- نفهم من كلامك أنّك لست من اختار العمل الجمعوي، إنّما هو الّذي اختارك؟
* أجل، هذه المشكلة كانت سببا في تواصلي مع جمعية فرنسية تعنى بالأمراض النادرة، فاقترحت عليّ إنشاء جمعية.. ومن هنا قررت رفع التحدي. صادفت بعض العراقيل، لكن بالإرادة وتلقي المساعدة من الغير تمكنت من المواجهة.
- ماذا جنيت من هذه التجربة الحياتية؟
* تعلمت الصبر بعدما كان القلق يسيطر عليّ.. واكتسبت القوة المفتقدة لمواجهة المصاعب. لم أعد أعرف للاستسلام سبيلا، حيث لا يهدأ لي بال حتى أكسر كافة الحواجز التي تعترض طريقي، وهذا يتنافى تماما مع شخصيتي الطفولية، حيث كنت فتاة جد حساسة.
- على ذكر الطفولة، ماهي أبرز ذكرياتك في هذه المرحلة؟
* طفولتي مرادف للحرمان من الأب الّذي هجر العائلة، ومازلت إلى يومنا هذا أشعر بهذا الحرمان.
- ما كانت أهم اهتماماتك في هذه المرحلة؟
* في طفولتي، كنت أحب الرسم ولطالما لجأت إليه للتعبير عن مكنوناتي.. وكان الجبل هو سيد رسوماتي.
- ما سر تعلقك بالمنظر الجبلي؟
* الجبل يرمز إلى مسقط رأس والدي الذي ترعرع في منطقة جبلية.. ولهذا أشعر بارتياح كبير عندما أرسمه.
- كيف عشت مراهقتك، هل كنت متمردة؟
* كانت مرحلة عادية، وأكثر ما يميزها هو أنني كنت مريضة إثرها.
- وماذا عن علاقتك بالمدرسة، هل كنت مشاغبة؟
* (تضحك، ثم تنفض جيوب ذاكرتها المدرسية).. أجل كنت مشاغبة من الطراز الأوّل، حيث كان الشغب بالنسبة لي حالة تعويضية لذلك الملل الذي ينتابني من الدراسة.. مازلت أتذكر شقاوتي مع قابض الحافلة المدرسية، فقد كنت أتحايل عليه للتملص من دفع مبلغ 20 سنتيما آنذاك لأدخره وأستعمله فيما أحتاجه.
- هوايتك المفضلة.
* أحب مطالعة الكتب التاريخية لأربط الماضي بالحاضر.
- هل تندمين أو تتحسرين على شيء في حياتك؟
* ندمت على كوني لم أكمل مشواري الدراسي. كنت أمقت الدراسة وأمتنع عن ارتداء المئزر.. وهذا الندم يحاصرني كثيرا عندما أحضر الملتقيات.
- أجمل وأسوأ ذكرى في شريط حياتك؟
* أجمل هدية تلقيتها في حياتي هي ولادة طفلي''أحمد''.. فأنا لم أنجب إلاّ بعد مرور أربع سنوات من الزواج، عانيت خلالها كثيرا من الضغط الناجم عن الذهنيات التقليدية.. أما أسوأ ذكرى، فتتمثل في وفاة والدي الّذي عاش بعيدا، ولم أره إلاّ وهو ميت.
- شعارك في الحياة.
* التحدي هو الأساس.
- طموح تودين تحقيقه؟
* أود تسخير كل طاقتي لمساعدة شريحة الأطفال المعاقين ذهنيا، وتوسيع مشروعي الخيري ليستفيد منه أكبر قدر ممكن من ذوي الأمراض النادرة.
- هل من خطوات عملية لتجسيد هذا الطموح؟
* فعلا، فكرت في توسيع مشروع مركز التسلية والتربية للمعاقين ذهنيا، لأنّ قدرة استيعابه لا تتجاوز حاليا 30 طفلا.. ولحسن الحظ، استجابت مديرية الشبيبة والرياضة لحاجتنا في الحصول على مقر أوسع. والأفضل في نظري، أن يتم إنشاء مراكز من هذا النوع في كل بلدية لتسهيل تنقل الأولياء إليها.
- نعود مجددا للإضاءة على طبيعة شخصيتك، هل لديك عادة تعتبرينها مزعجة وتودين التخلص منها؟
* ''التكشير'' و''الإضراب عن الكلام''.. حالة نفسية تنتابني بمعدل مرة في كل شهر.. وتستمر أحيانا لمدة يومين، حيث أحبس نفسي في المنزل، وأعزف عن الرد عن كافة المكالمات الهاتفية.
- أكثر ما يعجبك في الحياة؟
* أحب السفر والسياحة، خاصة في الدول الأوروبية.
- هل تخافين من مفاجآت الزمن؟
* أكثر ما أخافه هو الخرجات غير المتوقعة التي يباغتني بها زوجي بعد دهر طويل من الصمت!
- صفة تبغضينها.
* أمقت النفاق و''الح?رة''.
- كيف يبدو لك المستقبل؟
* يبدو لي زاهرا.. وأرى مستجدات تلوح في الأفق في ظل الشعور بالحب الإلهي، والذي ألمسه من خلال أبواب الفرج التي يفتحها لي الرّب في كل مرة أدعوه.
- عبارة تحبين سماعها.
* أحب سماع عبارة ''أحبك ماما'' على لسان طفلاي.
- ماذا تعني لك الأمومة؟
* إحساس داخلي لا يمكن التعبير عنه.
- ماذا تقولين لنفسك عندما تنظرين في المرآة؟
* أنا جميلة.. ومازلت شابة.
- أوّل ما تقومين به في الصباح.
* أشغّل المذياع لأبحر على موجات إذاعة البهجة.
- لونك المفضل.
* الأخضر سر جما ل الطبيعة.
- لكل إنسان عقدة، كم عقدة لديك أنت؟
* لدي عقدة واحدة.. أخشى أن أتعرض للإحراج أمام الغير.
- في نهاية اللقاء، ماذا تقولين؟
* أتمنى أن يوفقني الله وأن يحقق طموحاتي.