مرض "ميوباتي".. عندما تصبح الأعضاء خارج مجال الخدمة

ندرة الأدوية ونقص التحاليل يصعبان على الأولياء التعايش مع المرض

يعاني مرضى ”ميوباتي” رفقة أوليائهم من صعوبة التعايش مع هذا المرض الذي يسبب التلف العضلي، ويجعلهم غير قادرين على القيام بأبسط تحركاتهم ونشاطاتهم اليومية، في ظل ندرة الأدوية اللازمة لعلاجهم ونقص التحاليل الطبية التي تتنبأ بإمكانية انتقال المرض الوراثي إلى الجنين عن طريق الأولياء، الذين يعتبرون السبب الرئيسي لحدوث هذا الداء.
هو داء خطير ونادر يُعرف بمرض التلف العضلي، تعتبر الوراثة وزواج الأقارب أحدا أكبر المتسببات في ظهوره لدى الأطفال، ورغم تهديده لكلا الجنسين، إلا أن الفتاة تكون مجرد حامل للمرض تقوم بنقله إلى أبنائها بعد الزواج، ما يؤدي إلى تلف تدريجي للعضلات وتدميرها بشكل مستمر. كما يعد نقص أحد البروتينات إلى عجز العضلات عن أداء أدوارها الوظيفية ومن ثم تلفها المستمر. كل هذه المعطيات تجعل حياة المصابين لمرض ”ميوباتي” جد صعبة، لاسيما أن أكثرهم أطفال لم يتأقلموا بعد مع الحياة بأعضاء خارجة عن مجال الخدمة، فيما تعاني عائلتهم من ندرة الأدوية، نقص التحاليل الطبية، وكذا صعوبة التعايش مع الوضع الصحي الذي يحتم عليهم نظام حياة من نوع خاص.
واقع مر ولا أرقام تذكر..
رغم صعوبة الحالة المرضية التي يعاني منها المصابون بداء ميوباتي الذين فقدوا السيطرة على العديد من أعضائهم الحسية وعضلاتهم المحركة لباقي أعضاء الجسم، إلا أن الأرقام والإحصائيات في هذا المجال غائبة بشكل تام. إلا أن المعروف أنه يصيب شخصا واحدا من بين 200 ألف حول العالم، كما أنه معروف بانتشاره في دول الشرق الأوسط والمغرب العربي، أين يكثر زواج الأقارب الذي يعد أكبر الأسباب المتسببة في هذا المرض. وفي ظل هذا التعتيم الإعلامي والشح في المعلومات لايزال المرضى وعائلاتهن يعانون في صمت رهيب يجعلهم يواجهون مختلف المشاكل المتعلقة بنقص الأدوية وعدم توفر التحاليل الطبية اللازمة في تهميش تام من السلطات المعنية، وهو ما لاحظناه خلال قيامنا بهذا الموضوع، حسبما أدلى به عدد كبير من العائلات.
عائلات تعاني في صمت والمرض لا يرحم
تحتم طبيعة المرض الذي تستلزم عناية كاملة ومساعدة تامة للمريض في قيامه بجميع تحركاته اليومية من أكل وشرب ونظافة شخصية وقضاء الحاجات البيولوجية، يتطلب المرافقة المستمرة له من طرف الأولياء، الذين يكرسون أغلب وقتهم في تعاملهم مع طفلهم المريض، فما بالك لو كان عدد المرضى يتجاوز الاثنين أو أكثر في بيت واحد، وهو حال السيدة مريم التي تروي لنا معاناتها اليومية مع مرض ابنتيها الذي تحاول جاهدة التعامل معه، حيث تقول محدثتنا أنه إضافة إلى مسؤوليتها في توفير الدواء النادر والمراقبة الطبية المستمرة، يتوجب عليها التواجد باستمرار بالقرب من ابنتيها لتلبية أبسط طلباتهما من أكل وشرب ودخول مرحاض، وكذا مساعدتهما على الجلوس وتغيير الملابس وغيرها من الأمور التي تبدو بسيطة غير أنها تستهلك الكثير من الجهد العضلي والعصبي للأم. ومن جهته يقول مصطفى، أب لطفل، يعاني من ميوباتي منذ 7 سنوات أنه يتقاسم مسؤولية الاعتناء بابنه مع زوجته التي باتت لا تستطيع لوحدها القيام بمتطلبات ابنها التي تزداد بشكل مستمر مع تقدمه في السن. ويضيف محدثنا أنه يجب الإشارة إلى واقع المرضى في الجزائر، والذين يعانون من مشقة التنقل بين الأطباء الذين يعجز أغلبهم عن تشخيص المرض وتوجيه الأولياء إلى المختصين. كما أشار إلى نقص الأدوية وندرتها، ما يحتم عليهم صرف أموال طائلة لشرائها من الخارج بطرق خاصة. ومن جهته أشار الدكتور أحمد بوجمعة، المختص في طب الأطفال، أن نقص التحاليل التي تثبت إمكانية إصابة الجنين بهذا المرض تجعله أمرا منتشرا، منوها أن التحاليل الوحيدة التي يجريها الأزواج، خاصة الذين توجد بينهم صلة قرابة، تتوقف في تلك التي تسبق عقد الزواج، والذي اعتبره الدكتور بوجمعة غير كاف للتنبؤ بإصابة الجنين في المستقبل بهذا المرض الذي ينتقل بشكل جيني وراثي.