رئيسة جمعية مرضى السيلياك في حوار ل السياسي :

إدراج يوم وطني لفائدة مرضى السيلياك.. غايتنا

أكدت صفية جباري، رئيسة جمعية المرضى المصابين بمرض السيلياك، أي الحساسية للغلوتين، في حوارها ل السياسي على ضرورة إدراج هذا المرض المعوي ضمن قائمة الأمراض المزمنة، من أجل تمكين المرضى من الحصول، بسهولة، على الأدوية المزمنة والطحين الغذائي، مشيرة الى جملة الصعوبات والمشاكل التي تعاني منها هذه الفئة من المرضى.
بداية، هلاّ عرفتينا أكثر بجمعية مرضى السيلياك؟
- جمعية مرضى السيلياك هي جمعية ذات طابع صحي تهتم بالمصابين بداء السيلياك، تأسست في 23 أكتوبر 2011 ومقرها بالجزائر العاصمة، تضم 15 عضوا من المؤسسين و250 منخرط من المصابين بالداء. تهتم بالمرضى المصابين بداء السيلياك او ما يعرف بحساسية غذائية للغلوتين الموجود في بعض الحبوب، على غرار القمح، ويتميز المريض به بإسهال مزمن بسبب خلل في الامتصاص المعوي للغذاء وهزال حاد. كما يعاني الاشخاص المصابون بالسيلياك من العياء وآلام البطن والعظام والإسهال والشحوب. وتظهر على الأطفال المصابين بهذا المرض اضطرابات في النمو، ويمكن أن تكون لديهم مضاعفات في حال عدم التكفل الجيد. ويتمثل علاج هذا المرض المعوي في متابعة نظام غذائي خال من الغلوتين، وتناول مكملات غذائية على غرار الفيتامينات والعناصر الحيوية.
ما هي الأهداف التي تسعون إلى تحقيقها؟
- الجمعية وجدت من أجل راحة المريض ولحل كل انشغالاته ومساعدته من خلال العناية بالمريض وتوجيهه، والعمل على توفير فضاءات تواصل ومتابعة وإقامة لقاءات علمية مع المختصين والأطباء العامين، وسلك شبه الطبي وعقد دورات إرشادية وتثقيفية، وإسداء النصح للمرضى فيما يتعلق بنظامهم الغذائي والعلاجي وكيفية التكيّف معه، ناهيك عن الاهتمام بالجانب الصحي والاجتماعي للمرضى وتبادل الزيارات والخبرات على المستوى الوطني وحتى الأجنبي، ولعل من بين أهم أهدافنا أيضا تخصيص يوم وطني لمرضى السيلياك.
ما هي أهم المشاكل التي يعاني منها المرضى؟
- إن أهم المشاكل التي يعاني منها المرضى هي ندرة المواد الغذائية الخاصة بهم، فالمسوق لمثل هذه المنتوجات بمجرد نفادها لا يطلب تسويقها مجددا، دون أن ننسى غلاء المنتوجات الغذائية، الأمر الذي يجعلهم عاجزين عن اقتنائها، أما المشكلة الكبيرة التي يعاني منها مريض السيلياك، فهي في مادة الخبز حيث لا توجد مخابز تبيع هذه المادة الخاصة بهذه الفئة.
ما هي أهم النشاطات التي تقوم بها الجمعية؟
- نركز في نشاطاتنا التي نقوم بها على توفير المواد الغذائية الخاصة بالمصابين وهي مواد غذائية بدون غلوتين، ومن نشاطاتنا أن نعرض أياما دراسية خاصة بالمرض بحضور أخصائيي التغذية وأخصائيي الهضم وأطباء نفسانيين، ومن نشاطاتنا، تنظيم رحلات ترفيهية للمصابين رفقة الأخصائيين النفسانيين.
على غرار ما قمتم به من نشاطات، هل من نشاطات أخرى تذكر؟
- قبل عيد الأضحى المبارك، قمنا بحملة تحسيسية مع جمعية مرضى السكر وذلك للتعامل مع المرض واستهلاك اللحم خلال العيد بطريقة صحية، كما أقمنا رحلات إلى أعالي الشريعة لفائدة 12 طفلا مطلع 2015، ونظمنا رحلات إلى شاطئ قورصو خلال فصل الصيف لفائدة 15 طفلا مصابا كما وزعنا على الأطفال المصابين 15 قفة تحتوي على مواد غذائية خاصة بالمصابين خلال الصيف، وفي شهر رمضان الكريم، نظمنا عدة نشاطات توعوية ونظمنا عدة ندوات للمرضى وشرح كيفية التعامل مع المرض والصيام ورمضان، وخلال أيام العيد الفطر، نظمنا أياما تحسيسية، توعوية للتعامل مع المرض وتفادي حصول المضاعفات وتجنب كل ما يضر بصحة المريض. وفي اليوم العالمي، نظمنا يومين خاصين بالحدث حيث نظمنا اليوم الأول بمشاركة مختصين في الجهاز الهضمي وأخصائيي التغذية والأخصائيين النفسانيين لشرح المرض وكيفية التعامل معه، واليوم الثاني، كان يوما مفتوحا حيث عرضنا نشاطات وصورا عن الجمعية والتعريف بها وبما تقوم به من نشاطات خاصة بالمرض.
هل كانت للجمعية مشاركات تذكر؟
- شاركنا مع جمعية داء الصدفية بيوم مشترك حول مرض السيلياك وعلاقته بالأمراض الجلدية في سبتمبر 2015، وكانت لنا عدة مشاركات مع جمعيات خاصة بالسكري وذلك في إطار التحسيس والتعريف بالداء.
هل لديكم إحصائيات عن المصابين بهذا المرض؟
- هناك إحصائيات غير رسمية، حسب مستشفى مصطفى باشا الجامعي، تفيد بأن عدد المصابين قدرت ب500 مصاب والعدد في تزايد ملحوظ.
هل من مشاريع تسعون إلى تحقيقها في الوقت الراهن؟
- نسعى إلى تنظيم يوم علمي مع المختصين في الداء لفائدة السلك العام وذلك لتوعيتهم بالمرض وضرورة الكشف المبكر عنه، ومن أهدافنا التي نسعى إليها، هي تخصيص يوم وطني خاص بالداء والذي نريده ان يرتبط بتاريخ تأسيس الجمعية وقد قدمنا طلبا لوزارة الصحة لتزويدنا باعتماد لهذا اليوم ولم نتلق الرد بعد.
كلمة أخيرة نختم بها حوارنا:
- نوجه نداء خاصا للجمعيات للعمل معا لمساعدة المريض على تجاوز الداء والتأقلم معه ولتجاوز خلفيات الداء وتأمين الغذاء لمرضانا ومساعدتهم، كما نوجه نداء للسلطات بان تنظر لهذه الفئة بعين الاعتبار وأن تدعم غذاءهم، ليتمكّنوا من اقتنائه كما نشكركم جزيل الشكر على هذه الفرصة التي أتاحتها السياسي لنا للتعريف أكثر بجمعيتنا وهذا الداء الذي لا يعرفه الكثير من المواطنين