الجمعية الجزائرية لتنادر ويليامز وبورين

نداء لفتح أقسام متخصصة للمصابين بأمراض نادرة

دعت السيدة فايزة مداد رئيسة الجمعية الجزائرية لتنادر ويليامز وبورين لفتح اقسام متخصصة لفائدة الاطفال المصابين بأمراض نادرة والذين بإمكانهم مزاولة دراستهم او متابعة تكوين مهني، مشيرة الى النقص الفادح في هذا المجال، وهو ما يمنع هؤلاء من الاندماج الاجتماعي.
وذكّرت السيدة مداد بمعاناة هؤلاء الاطفال خلال استضافتها بمنتدى يومية ''المجاهد'' امس، حيث تم استعراض اهم الامراض النادرة الموجودة في الجزائر، مع التركيز على ''التوحد'' الذي يصيب حاليا 300 طفل بالجزائر -حسب احصائيات الجمعية- في غياب احصائيات رسمية حول هذا المرض.
ونظمت الجمعية هذا اللقاء للتحسيس والتوعية بأهمية اكتشاف وتشخيص الامراض النادرة في سن مبكرة، وكذا للتأكيد على اهمية التكفل بالطفل من طرف الاولياء من جهة والمختصين من جهة اخرى، وهو ماتسعى الجمعية منذ انشائها في 2004 لتحقيقه، عبر ماتقدمه الاخصائيات النفسانيات والمربيات من تكفل نفسي وارطفوني وتكويني للاجئين إليها.
وركزت التدخلات على تقييم نشاطات الجمعية في مجال التكفل بالاطفال المصابين بالتوحد، اذ يوجد على مستواها 30 طفلا مصابا بهذا المرض، وأشارت سميرة فكراش المختصة النفسانية للجمعية الى صعوبة تشخيص هذا المرض الى يومنا هذا، فضلا عن غياب تكوين المختصين للتكفل بهم، رغم ان التكفل المستمر والدائم والمتكامل هو حجر الاساس في عملية ادماج الطفل المريض.
للاشارة فإن مرض التوحد صنف من طرف منظمة الصحة العالمية ضمن الامراض التي يصعب التكفل بها، وهو مرض راجع الى خلل في نمو الدماغ، لكن المصاب به ليس متخلفا عقليا كما يشاع، حيث قالت المتحدثة ان بعضهم يكون مستوى ذكائه احيانا اعلى من الاطفال العاديين، لذا اعتبرت انه يمكن ادماجهم في اقسام دراسية عادية اذا كان التشخيص مبكرا والتكفل دائما.
وقدمت الناشطات في الجمعية وهن مختصات في الارطفونيا وعلم النفس الاكلنيكي اهم الطرق المنتهجة للتكفل بالاطفال المتوحدين لاسيما كيفية تلقينهم السلوكيات اليومية التي تساعدهم على التواصل مع عائلاتهم ومحيطهم، كتعليمهم وضعية الجلوس والتركيز والنظر الى الاخرين والتعرف على وجوههم واللمس. وهو مايتم عادة عن طريق العمل الجماعي مع الاطفال الذي يتضمن كذلك اشغالا يدوية ومهارات ماقبل الدراسة كالحساب والتعرف على الالوان.
وبالنسبة لرئيسة الجمعية فإن المشكل المطروح على مستواها لايتعلق بالتمويل مشيرة الى تعاملها مع عدد من المنظمات مثل اليونيسيف ومؤسسة فرنسا فضلا عن وزارة التضامن الوطني، لكن الاشكال هو غياب مركز مخصص لها لاستقبال الاطفال لانها حاليا تؤجر شقة لهذا الغرض. كما اعتبرت انه من المهم جدا للذين يعانون من امراض نادرة ان تتوفر لديهم مراكز واقسام متخصصة، وكشفت في السياق عن مشروع جديد للجمعية مع وزارة التضامن الوطني لفتح مركز للاعلام الالي.