جمعية متلازمة''ويليامز بيرن'' تدعو لوضع مخطط عاجل للتكفل بهذه الفئة

دعت رئيسة جمعية متلازمة ''ويليامز بيرن'' للأطفال المعاقين، فايزة مداد، جميع الأسر الجزائرية التي يعاني أحد أطفالها من هذا المرض، بالتوجه إلى مقر الجمعية الكائن بجسر قسنطينة بالعاصمة من أجل إجراء عملية إحصاء لعدد الأطفال المصابين بهذا المرض عبر الوطن بهدف وضع مخطط عاجل للتكفل بهذه الفئة ورفعه إلى وزارة التضامن الوطني . تهدف العملية حسب رئيسة الجمعية، إلى وضع إحصاء إجمالي لعدد الأطفال عبر الوطن بغية رفع تقرير إلى وزارة الصحة من أجل اقتناء الوسائل الطبية التي تتيح معرفة نسبة الإعاقة لدى الطفل وقت ولادته وتشخيص العلاج اللازم لحالته الصحية قبل فوات الأوان وتضيف السيدة مداد أن الوسائل الطبية التي تسعى الجمعية لطلب اقتنائها من قبل وزارة الصحة، تعمل على تحديد نسبة الإعاقة ونوعية الإعاقة التي يعاني منها الطفل، وأكدت أن تحديد نسبة الإعاقة في الوقت المناسب يلعب دورا كبيرا في معالجة الطفل المريض. ومن أجل الإسراع بمطالبة وزارة الصحة باقتناء هذه الأجهزة دعت السيدة مداد الأسر الجزائرية إلى تسجيل أبنائها فورا والاتصال في أقرب وقت ممكن بالجمعية من أجل تطبيق الخطوات الأولى الرامية لوضع مخطط عاجل للتكفل بهذه الفئة من الأطفال وتوجيه طلباتها إلى وزارتي الصحة والتضامن الوطني بغية الوصول إلى تكفل شامل بهذه الفئة عبر كافة أرجاء الوطن. والمعروف عن ''متلازمة بين'' أنها عبارة عن تغيرات جسمية معينة تشمل الوجه والأطراف والقلب مع ارتفاع في تركيز الكالسيوم في الدم، ويبدووجه المصاب مميزاً بامتلاء حول العينين وتشكل نجمي في القزحية وارتفاع طرف الأنف وطول المسافة بين الأنف والشفة العليا مع شفتين بارزتين وفم مفتوح . ولقد أمكن في العام 1993م اكتشاف عيب هذه المتلازمة الجيني المتمركز في كرموسوم رقم 7 الذراع الطويلة وينعكس هذا التغير الجيني على القلب والأوعية الدموية في وجود تشوهات شديدة الخصوصية، حيث يوجد لدى 75 من المرضى تضيق في منطقة ما فوق الصمام الأورطي (الأبهر) وتضيق طرفي لفروع الشريان الرئوي، وإمكانية تضيق الشريان الكلوي مع ارتفاع ضغط الدم وذبحات صدرية بسبب تضيق الشرايين التاجية. ومن التشوهات الأخرى الناتجة عن هذا التغير الجيني نقص بسيط في القدرة الفكرية والحركية مع ضمور في الأظافر وبحة صوتية وعيوب في الأسنان والمثانة البولية. تعمل على دمج الأطفال في المجتمع تحاول جمعية متلازمة وليامز بيرن التموقع داخل المجتمع من خلال مشاركتها في عدة تظاهرات ثقافية واجتماعية للتقرب من المجتمع وإيصال معاناة هذه الشريحة من الأطفال وأسرهم في البحث عن مكان لهم وسط المجتمع الذي لا يعترف إلا بالأشخاص السليمين وهوما يبرر تواجد السيدة مداد ومشاركتها رفقة جمعيتها في أنشطة مختلفة وفي مناسبات عدة دينية ووطنية لتبليغ رسالة هذه الشريحة الضعيفة من المجتمع وهوما تعكف عليه السيدة مداد حاليا من خلال بحث المشاكل التي تعاني منها أسر هذه الأطفال خاصة تشخيص المرض في مراحله الأولى منذ الولادة وهوما يعطي المزيد من الفرصة للتكفل بالطفل وتوفير الدواء والمستلزمات الضرورية لمثل هذه الحالات كما تسمح الجمعية لأولياء الأطفال المرضى بالالتقاء سويا ومناقشة المشاكل والصعوبات التي يواجهونها في حياتهم اليومية من خلال عدم تمكنهم من تشخيص حالة أبنائهم الصحية منذ الولادة بسبب قلة الإمكانيات في مختلف مستشفيات الوطن بالإضافة إلى جهل الكثير من العائلات بطبيعة هذا المرض النادر.