تشكل 80بالمائة من العوامل الوراثية المسببة للأمراض النادرة

أغلب حالات زواج الأقارب مسجلة بشرق البلاد و القبائل و ميزاب
كشف أمس البروفيسور عبد المجيد حمري رئيس مصلحة طب الأعصاب بالمستشفى الجامعي بقسنطينة بأن نسبة زواج الأقارب بالجزائر تقدر ب 39بالمائة، أغلبها مسجلة في شرق الوطن و منطقة الميزاب، مؤكدا بأن هذا النوع من الارتباط يأتي في مقدمة الأسباب المساهمة في انتشار الأمراض النادرة. البروفيسور عبد المجيد حمري أوضح في محاضرة قدمها بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي نظمته جمعية تحد و أمل ضد الشلل العضلي "آدم" بقسنطينة، بأنه لو تم إحصاء العدد الكلي للمرضى المصابين بالأمراض النادرة لتبيّن بأن عددهم يفوق عدد المصابين بالأمراض الشائعة، إشارة إلى سوء و تأخر تشخيص ما يعرف بالأمراض اليتيمة حسبه.
و في استعراضه لأهم أسباب الأمراض النادرة،قال الدكتور المحاضر بأن الجانب الوراثي يأتي في المقدمة بسبب استمرار زواج الأقارب بشكل مثير للقلق و بنسبة قدرت ب39بالمائة بمناطق شرق البلاد و بشكل خاص بالقبائل و الميزاب مثلما قال.
البروفيسور حمري تحدث عن بعض أهم الأمراض النادرة المسجلة بالجزائر كمرض البومبي، التي أكد بأن تكاليف التكفل بالمصاب الواحد بهذا الداء تفوق ال 15مليار سنتيم، بالإضافة إلى مرض فابري الناجم عن نقص وراثي في أنزيم آلفالاكتوسيداز، فضلا عن متعددة السكريد... و غيرها من الأمراض التي قال بأنهم لا يتوفرون على أرقام دقيقة بخصوص نسبة انتشارها و عدد المصابين بها، مردفا بأن الأطباء يستفيدون حاليا من تكوين خاص حول الأمراض النادرة فرضه توسيع عمليات تشخيص ما يطلق عليه علميا المرض اليتيم و الذي يبقى العامل الوراثي يشكل أهم سبب في انتشاره و ذلك بنسبة 80 بالمائة.
و عن مرض البومبي أو الوهن العضلي ذكر البروفيسور للنصر ،على هامش اليوم التحسيسي بأنه تم تشخيص أربع حالات بشرق البلاد بكل من ولاية قسنطينة و خنشلة و باتنة.
و كانت جمعية "آدم" لمرضى الشلل العضلي قد قدمت فيلما قصيرا يحمل عنوان" حياتنا العادية" سلطت من خلاله الضوء على معاناة عائلة جزائرية في التكفل بفرد مريض بداء نادر و الصعوبات التي يواجهها المريض و عائلته على حد سواء في تحدي الظروف الصعبة. و تجدر الإشارة بأن الاحتفاء باليوم العالمي للأمراض النادرة، يعد الأول بقسنطينة ،حسب المنظمين، الذين خرجوا بتوصيات أهمها تنفيذ برامج شاملة للأمراض النادرة، تطوير السياسات الملائمة للصحة العامة، تشجيع التعاون الدولي في مجال البحث العلمي، اكتساب و تقاسم المعارف العلمية الخاصة بالأمراض النادرة و ليس الأكثر انتشارا فقط مع دعم المرضى الأكثر عزلة .