8 آلاف مصاب بالأمراض النادرة على المستوى الوطني

قدر الأخصائيون المشاركون في اللقاء الأول حول علوم البيوكيمياء الوراثية، أول أمس، بالجزائر العاصمة عدد المصابين بمختلف أنواع الأمراض النادرة المسماة “اليتيمة” ما بين 7000 و8000 حالة على المستوى الوطني، حسب إحصائيات بعض مخابر التحاليل الطبية.
وتطرق المشاركون في هذا اللقاء الذي نظمته كلية الطب بالتنسيق مع مخبر البيوكيمياء وعلوم الوراثة إلى المشاكل التي تحول دون التشخيص المبكر لهذه الأمراض “النادرة” والمستعصية والتي تصيب الأطفال عند الولادة والتي يرجع أغلبها لأسباب وراثية ناجمة عن زواج الأقارب. وفي هذا الإطار ألحوا على وجوب الإسراع في تحسين وسائل تشخيص هذه الأمراض النادرة وتوفير الأدوية وتطوير العمل الطبي في إطار شبكة تضم كل الكفاءات المهنية والطبية إلى جانب إشراك الجمعيات المختصة في هذا المسعى.
كما أكد المشاركون في تدخلاتهم أيضا على أهمية دعم البحث العلمي من خلال تسطير برامج وطنية وترقية التكوين المتواصل وتقاسم المعارف وتعزيز العلاقات ما بين الأطباء المختصين وصناع القرار لفائدة المرضى. وأبرزوا أهمية إعداد إستراتيجية وطنية للتكفل بالمصابين بالأمراض النادرة التي ينعدم توفر إحصائيات دقيقة بشأنهم لحد الآن.
ومن جهته أكد البروفيسور لخضر غريان مختص في البيوكيمياء الوراثية بمركز بيار وماري كوري لمكافحة السرطان بالجزائر العاصمة على أهمية تنظيم هذا اللقاء الأول من نوعه للتطرق إلى السبل الكفيلة بتحسين التكفل بالمصابين بالأمراض النادرة، لا سيما الأطفال منهم. ويهدف هذا اللقاء، حسبه، إلى تبادل التجارب والخبرات فيما بين الأطباء ودعم التكوين لفائدة الأطباء الشباب وتلقينهم كيفية التعامل في علاج مثل هذه الأمراض النادرة وكيفية تشخيصها.
وأشار البروفيسور غريان إلى انتشار حوالي 1000 نوع من هذه الأمراض النادرة على المستوى الوطني، داعيا إلى بذل المزيد من الجهود في إطار شبكة تضم كل الكفاءات الطبية للتكفل الأنجع بالمصابين بهذه الأمراض، لا سيما من المولودين الجدد، مقدرا نسبة الإصابة في أوساط الرضع ب3 المائة.
كما أثار إشكالية صعوبة تشخيص هذه الأمراض التي تتطلب، كما قال، وسائل وإمكانيات طبية حديثة وكفاءات، مرجعا أسباب حدوث هذه الأمراض إلى التحولات الجينية والوراثية ومواد كيميائية وانتشار الفيروسات وكذا إلى الزواج ما بين الأقارب. وللإشارة فإن هذا اللقاء العلمي والطبي قد نظم تخليدا لروح الفقيد البروفيسور يوسف أوقاسي مختص في البيوكيمياء الوراثية عرفانا للجهود التي بذلها من أجل تحسين وتطوير طرق تشخيص الأمراض النادرة.