أمراض نادرة: يجب على المرضى الالتفاف حول الجمعيات

دعا رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات ومنسق الائتلاف الوطني للأمراض النادرة، عبد القادر بوراس،الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة إلى الالتفاف حول الجمعيات من اجل إسماع صوتهم والتكفل بهم بطريقة أفضل.
وصرح السيد بوراس لوأج يقول " نشأ ائتلافنا عام 2015 من أجل تحسيس الأشخاص ذوي الأمراض النادرة إلى تنظيم أنفسهم والالتفاف حول مختلف الجمعيات من اجل إسماع صوتهم والمطالبة بالتكفل بهم".
وأضاف ذات المتحدث قائلا "يهدف هذا الائتلاف إلى تخفيف معاناة المرضى من خلال ابراز أهمية التشخيص الجزيئي والجيني" مما يسمح باكتشاف هذه الأمراض والحد من مضاعفاتها.
وعلل المنسق طلبه بالعدد المعتبر للمرضى المعنيين بهذه القضية الذي تعكف جمعيته على إحصائهم.
وأوضح في هذا الصدد أنه تم إحصاء حوالي 50.000 مريض مصاب بالاعتلال العضلي بحيث يعاني عدد كبير منهم من اعتلال عضلي دوشين إضافة إلى أكثر من 5.000 مريضا باعتلال العضلات الشوكي وهو مرض يُعالج منذ سنتين في الخارج.
وتسمى الأمراض النادرة بالأمراض "اليتيمة" كونها تصيب شخصا واحدا من بين 2000 شخصا ولكنها تضم أنواع عديدة ومتنوعة من الإصابات من شانها أن تضر بالأجهزة العضلية والعصبية والهيكل العظمي.