مختصون يدعون للتكفل الأمثل بالمرضى ويقترحون:

مخطط وطني للأمراض النادرة

دعا رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات ومنسق الائتلاف الوطني للأمراض النادرة، عبد القادر بوراس، الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة إلى الالتفاف حول الجمعيات من اجل اسماع صوتهم والتكفل بهم بطريقة أفضل. وصرح بوراس يقول: نشأ ائتلافنا عام 2015 من أجل تحسيس الاشخاص ذوي الامراض النادرة إلى تنظيم أنفسهم والالتفاف حول مختلف الجمعيات من اجل اسماع صوتهم والمطالبة بالتكفل بهم . وأضاف ذات المتحدث قائلا: يهدف هذا الائتلاف إلى تخفيف معاناة المرضى من خلال ابراز أهمية التشخيص الجزيئي والجيني مما يسمح باكتشاف هذه الامراض والحد من مضاعفاتها . وبعد ان ذكر بإحصاء 8.000 مرض نادر في العالم، أشار بوراس إلى أن الجزائر تصنف فقط 25 مرضا في هذه الخانة، في حين لا يوجد أي مخبر مرجعي على المستوى الوطني يمكنه تشخيص الامراض المذكورة مع العلم أن 5 أنواع من الامراض النادرة يمكن كشفها بفضل تشخيص ما بعد الولادة. حسب علمنا لا يوجد إلا مخبر مركزي واحد تابع للمستشفى الجامعي مصطفى باشا بالعاصمة يجري هذا الفحص وهو غير كافي ، حسب بوراس، الذي أكد أن أسعار هذه التحاليل باهظة لدى بعض المخابر الخاصة. وأكد المتحدث في هذا السياق، أن المخابر الخاصة التي لا تملك الكواشف تقوم بإرسال العينات إلى الخارج حيث يتراوح سعرها بين ال30.000 و 40.000 دج، في حين يتجاوز سعر بعض الفحوصات 180.000 دج. كما اعترف بوراس بالخطوة الكبيرة المحققة في مجال مجانية العلاج فما يتعلق بال25 مرضا على الرغم من تكلفتهم المرتفعة بحيث جعل ذلك الجزائر من الدول القليلة في المنطقة التي تضمن هذا التسهيل للمرضى. كما طالب رئيس جمعية شفاء توسيع قائمة الأمراض النادرة إلى أمراض أخرى من أجل تشخيصها. دعا بوراس إلى وضع مخطط وطني للأمراض النادرة كما هو الحال بالنسبة للسرطان، مشددا على ضرورة مرافقة الجمعيات المدافعة عن مصالح المرضى لإجراءات السلطات العمومية. وعلل المنسق طلبه بالعدد المعتبر للمرضى المعنيين بهذه القضية الذي تعكف جمعيته على احصائهم. وأوضح في هذا الصدد، أنه تم احصاء حوالي 50.000 مريض مصاب بالاعتلال العضلي بحيث يعاني عدد كبير منهم من اعتلال عضلي دوشين إضافة إلى أكثر من 5.000 مريض باعتلال العضلات الشوكي، وهو مرض يُعالج منذ سنتين في الخارج. وتسمى الامراض النادرة بالأمراض اليتيمة كونها تصيب شخصا واحدا من بين 2000 شخص ولكنها تضم أنواع عديدة ومتنوعة من الاصابات من شانها أن تضر بالأجهزة العضلية والعصبية والهيكل العظمي.