50 ألف جزائري يعانون من أمراض العضلات ويحتاجون إلى تكفل مبكر

مرض «دوشين» العضلي يمس حوالي 300 طفل وعلاجه في الجزائر قريبا
كشف رئيس جمعية الشفاء لأمراض العضلات الدكتور عبد القادر بوراس في حوار مع «الشعب « أن 50 ألف جزائري يعانون من أمراض العضلات داعيا إلى ضرورة وضع مخطط وطني للأمراض النادرة للتشخيص المبكر وضمان أحسن تكفل بهذه الفئة في مراكز مرجعية متعددة الاختصاصات.
ماهي أكثر أمراض العضلات انتشارا في الجزائر؟
تصاب العضلات بمجموعة من الأمراض التي تسبب لها ضعف ووهن وتمس العضلات وأعصابها،حيث يوجد 8 أصناف تتفرع إلى أكثر من 200 نوع، ومن بين أمراض العضلات الأكثر انتشارا في الجزائر التهاب العضلات «ميوسيت» والاعتلال العضلي، وضمور العضلات ومرض دوشين العضلي وأنواع أخرى تتطلب عناية وتكفلا مبكرا من أطباء مختصين في طب الأطفال والأعصاب والعظام لتفادي الإصابة بالاعاقة الحركية.
يعاني عدد كبير من الأطفال من مرض دوشين، ماهو هذا الداء وما أسباب الإصابة به؟
صحيح، مرض» دوشين «العضلي من الأمراض النادرة التي تعرف انتشارا في الجزائر، حيث تمس حوالي 300 شخص، بسبب خلل في الجينات، لعدم وجود بروتين «ديسبروفين «في جسم الطفل أو توفره بكمية قليلة، ويعد الديسبروفين جزءا حيويا من معقد البروتين الذي يربط الهيكل الخلوي لليف العضلي بالمادة الخلالية خارج الخلوية عبر غشاء الخلية وبالتالي عدم مقدرة العضلات على تكوين خلايا وتجديد نفسها مما يسبب الضعف الشديد للعضلات.
ومن بين عوامل الإصابة بالمرض زواج الأقارب خاصة في بعض المناطق في الجزائر التي نجد فيها الإصابات بمرض «دوشين» مرتفعة من بينها بجاية والبويرة وبومرداس وتيزي وزو وحتى سطيف وتلمسان، حيث تم تسجيل عشرات الحالات المصابة داخل الأسرة الواحدة، لذلك ينصح بالابتعاد عن زواج الأقارب الذي يكون عاملا من عوامل الإصابة بأمراض خطيرة لا يمكن علاجها.
بعض العلامات التي تظهر على الأطفال يصعب على الأم تفسيرها دون اللجوء للطبيب، ماهي أعراض مرض «دوشين» ؟
يؤثر مرض دوشين في عضلات الجسم فيجعلها أضعف ومن بين أعراضه انتفاخ الساقين، حيث يجد الطفل الذي يعاني من هذا الداء العضلي صعوبة في الجلوس وحتى في صعود السلالم، إذ يضطر إلى سحب نفسه إلى الأعلى واستخدام أي شيء لمساعدته على الصعود.
يمس مرض دوشين الذكور الذين تتراوح أعمارهم ما بين عامين و3 سنوات، حيث تتطور علامات وأعراض المرض من العضلات السفلية إلى العلوية، كما يعاني المصاب من اضطراب في مواكبة الأطفال الآخرين خلال الجري، كما أنه يتمايل إلى حد ما عندما يمشي أو يركض وتظهر لديه أعراض تضخم في عضلات السيقان الخلفيه، ويشعر بآلام في الأرجل في بداية المرض.
في حال اكتشاف المرض في مرحلة مبكرة، هل يمكن الشفاء منه؟
اكتشاف مرض دوشين في مرحلة مبكرة يجنب الطفل الإصابة بمضاعفات خطيرة ولكن لا يمكن الشفاء منه، لأنه لحد الآن لا تتوفر الأدوية الخاصة بعلاج المرض نهائيا والتي تم اكتشافها مؤخرا في الولايات المتحدة الأمريكية، حيث من المرتقب أن تقوم إحدى المخابر بجلب الدواءين إلى الجزائر قريبا لعلاج المصابين بالداء على مستوى المؤسسات الاستشفائية علما أن هذه الأدوية غالية الثمن، حيث يعالج المرضى المصابون بمرض «دوشين» باستخدام «كورتيكويد» الذي يوقف تطور المرض دون علاجه بصفة نهائية.
وبالرغم من وجود وحدة لتشخيص الأمراض النادرة بالمستشفى الجامعي مصطفى باشا الا أن الكثير من الاختبارات الجينية التشخيصية غير متوفرة حيث لا يمكن القيام بالاختبار الجيني لمرض دوشين في الجزائر بل يتم إرسال نتائج الفحوصات إلى أوروبا والانتظار مدة 3 أشهر أو أكثر للحصول على النتيجة.
ماهي المضاعفات الخطيرة لمرض «دوشين» وكيف يمكن الوقاية منها؟
عدم التكفل الجيد بمرضى «دوشين» في وقت مبكر يمكن أن يؤدي إلى إصابتهم بمضاعفات خطيرة قد تمس القلب وعضلات التنفس وحتى العمود الفقري، حيث يصبحون عرضة أكثر للإصابة بالإعاقة الحركية أو الوفاة إذا ساءت حالتهم الصحية.
بعض الطرق العلاجية والوقائية تساعد في التقليل من تأثيرات المرض على الطفل المصاب عن طريق استخدام العلاج الطبيعي، وينصح بالتقليل من تناول السكر والملح واستهلاك الغذاء الصحي ومن المستحسن القيام بتمارين رياضية، ولابد أيضا من الدعم النفسي والاجتماعي للطفل المصاب لأن ذلك يساعده في التقليل من تأثيرات المرض عليه.