المرضى مطالبون بالتنسيق مع الجمعيات

في ظل تفشي أمراض نادرة
المرضى مطالبون بالتنسيق مع الجمعيات
دعا رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات ومنسق الائتلاف الوطني للأمراض النادرة عبد القادر بوراس الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة إلى الالتفاف حول الجمعيات من أجل إسماع صوتهم والتكفل بهم بطريقة أفضل.
ت. يوسف
نشأ ائتلافنا عام 2015 من أجل تحسيس الأشخاص ذوي الأمراض النادرة إلى تنظيم أنفسهم والالتفاف حول مختلف الجمعيات من اجل إسماع صوتهم والمطالبة بالتكفل بهم كما يهدف هذا الائتلاف إلى تخفيف معاناة المرضى من خلال إبراز أهمية التشخيص الجزيئي والجيني مما يسمح باكتشاف هذه الأمراض والحد من مضاعفاتها يأتي ذلك في الوقت الذي تم إحصاء 8.000 مرض نادر في العالم أشار السيد بوراس إلى أن الجزائر تصنف فقط 25 مرضا في هذه الخانة في حين لا يوجد أي مخبر مرجعي على المستوى الوطني يمكنه تشخيص الامراض المذكورة مع العلم أن 5 أنواع من الأمراض النادرة يمكن كشفها بفضل تشخيص ما بعد الولادة .
ولا يوجد إلا مخبر مركزي واحد تابع للمستشفى الجامعي مصطفى باشا بالعاصمة يجري هذا الفحص وهو غير كافي حسب مسؤول ذات الجمعية مؤكدا في نفس الوقت أن أسعار هذه التحاليل باهظة لدى بعض المخابر الخاصة التي لا تملك الكواشف تقوم بإرسال العينات إلى الخارج حيث يتراوح سعرها بين 30.000 و40.000 دج في حين يتجاوز سعر بعض الفحوصات 180.000 دج كما اعترف السيد بوراس بالخطوة الكبيرة المحققة في مجال مجانية العلاج فيما يتعلق ب ال25 مرضا على الرغم من تكلفتهم المرتفعة بحيث جعل ذلك الجزائر من الدول القليلة في المنطقة التي تضمن هذا التسهيل للمرضى.
كما طالب رئيس جمعية شفاء توسيع قائمة الأمراض النادرة إلى أمراض أخرى من أجل تشخيصها.
مخطط وطني للأمراض النادرة
دعا رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات ومنسق الائتلاف الوطني للأمراض النادرة إلى ضرورة وضع مخطط وطني كما هو الحال بالنسبة للسرطان مشددا على ضرورة مرافقة الجمعيات المدافعة عن مصالح المرضى لإجراءات السلطات العمومية. وعلل المنسق طلبه بالعدد المعتبر للمرضى المعنيين بهذه القضية الذي تعكف جمعيته على إحصائهم موضحا أنه تم إحصاء حوالي 50.000 مريض مصاب بالاعتلال العضلي بحيث يعاني عدد كبير منهم من اعتلال عضلي دوشين إضافة إلى أكثر من 5.000 مريضا باعتلال العضلات الشوكي وهو مرض يُعالج منذ سنتين في الخارج.
وتسمى الأمراض النادرة بالأمراض اليتيمة كونها تصيب شخصا واحدا من بين 2000 شخصا ولكنها تضم أنواع عديدة ومتنوعة من الإصابات من شانها أن تضر بالأجهزة العضلية والعصبية والهيكل العظمي.