تصيب العديد من الأمراض النادرة فئة من الأشخاص، وأكثرها انتشارا مرض "الضمور العضلي" أو ما يسمى "بالحثل العضلي". ويعتبر "الضمور العضلي" أو ما يطلق عليه ب"la myopathie de duchenne" حالة وراثية نادرة، حيث يتسبب في ضعف وضمور جميع العضلات أو جزءا منها، ويظهر عادة عند الأطفال في سن ما بين 2 إلى 5سنوات . مروان بسكري ابن 13 عاما أحد المصابين بهذا المرض، يعيش معاناة يومية في صمت حيث بات من الصعب على عائلته التكفل به لأنه لا يوجد دواء لهذا المرض مما أدى بهم إلى حرمانه من الرعاية الصحية اللازمة. اكتشفت حالة مروان من قبل خالته الطبيبة حيث لاحظت اعوجاجا في المشي وصعوبة النهوض بعد السقوط وصعوبة صعود السلالم في سن الخامسة من عمره أين أكدت الفحوصات الطبية بعد ذلك إصابة الطفل بهذا المرض النادر "الضمور العضلي" ما جعل حياته وعائلته تنقلب رئسا على عقب. مروان كغيره من أطفال الجزائر المصابين بالأمراض النادرة، والذين يعانون في صمت، في ظل غياب الرعاية الصحية اللازمة لحالتهم. والدة مروان تقول: "بأنها عبرت في عدة قنوات تلفزيونية، أين ناشدت السلطات، والجمعيات التي هي منعدمة على حد تعبيرها. وتضيف أن "مروان يموت ببطء بسبب مرضه، رغم تفوقه الدراسي، وتوفيرها له ظروف جيدة للدراسة، والاعتناء الجيد به من قبل أساتذته، إلا أنه لا يكفي بما أنه لا يوجد مدارس خاصة تهتم بحالتهم الفيزيولوجية". والدة مروان تقول إنه "بات من الصعب جدا التكفل بحالة مروان بمفردها، إذ يجب على السلطات المعنية أن تأخذ بعين الاعتبار حالة مروان وغيره من الأطفال من هم بعمر الزهور". وتبقى والدة مروان على أمل التكفل بحالة ابنها أين توجهت إلينا لتوصيل صوتها ومعاناة ابنها مروان إلى السلطات المحلية والجمعيات المختصة لعلها تجد آذانا صاغية وتوفير الرعاية الصحة اللازمة لابنها ولجميع الذين يعانون من أمراض نادرة.
