الطفل مروان بسكري يصارع "الضمور العضلي"

يصنف من الأمراض النادرة وسببه الرئيسي زواج الأقارب

يعيش المصابون بالأمراض النادرة بالجزائر معاناة يومية.. ليكون الطفل ”مروان بسكري” ذي 7 سنوات واحدا من المصابين ب”الضمور العضلي”، الذي يكون التكفل به صعبا لأن المرض لا يتوفر على دواء ومرضاه محرومون من الرعاية الصحية كباقي الأمراض. ليؤكد لنا والد الطفل أن استمرار ابنه على هذا الحال سيؤدي به إلى الشلل.
استنكر كريم بسكري، والد الطفل المصاب، الوضع الراهن الذي يعيشه ابنه وأمثاله من المصابين ب”الضمور العضلي” أو”الخمول العضلي”، ويسمى المرض كذلك ب”ميوتابي”، ليؤكد لنا كريم أن ابنه لا يتلقى الرعاية اللازمة فهو يجد صعوبة للنهوض عند سقوطه، كما أن الضمان الاجتماعي رفض ملف الطفل، علما أن حالته تستدعي كرسيا متحركا حتى لا يسقط. الوالد قصد وزارة التضامن لمساعدة مروان بكرسي متحرك، إلا أنها رفضت ذلك بحجة أن إعاقته ليست بنسبة 100 بالمائة، كما أنه أصبح عصبيا بعد ظهور أعراض المرض عليه لشعوره بعسر في حياته اليومية، يضيف ولي الأمر.
تم اكتشاف مرض مروان بعد ملاحظة أحد الأقارب له - وهو طبيب جراح - اعوجاجا في مشية الطفل لما كان عمره 4 سنوات، لتؤكد الفحوصات الطبية بعد ذلك إصابته بالمرض، ما جعل حياة الطفل خاصة وعائلته عامة تنقلب رأسا على عقب، فقد كان صعبا تقبل الإصابة بمرض نادر، في بلد لايزال المصابون بالأمراض الشائعة يعانون الأمرين في المستشفيات، أما المصابون بالأمراض النادرة فالتكفل بهم يكاد يكون منعدما.
على هذا الأساس فإن كريم بسكري يرفع نداءه لوزارتي الصحة والتضامن، والجمعيات الناشطة لصالح ذوي الإعاقة، فهذه الأخيرة لم تقدم أي إعانة حسب تصريحه. حيث يؤكد ذات المتحدث أن الأطباء لم يتوصلوا بعد لعلاج لهذا المرض، ما يجعل المصابين بالضمور العضلي مهددين بالشلل إذا استمرت حالتهم على هذا الشكل.
يزاول مروان دراسته حاليا بمدرسة خاصة، لكن لا توجد أقسام مخصصة للمصابين بالخمول العضلي تلائم حالتهم الفيزيزلوجية، لذا فإنه يضطر للجلوس على كرسي كباقي زملائه العاديين، وفي وقت تناول الغذاء يلقى الدعم من مساعدة تربوية. ليبقى كفاح الوالد من أجل ابنه متواصلا من أجل أن يحظى مروان بحياة مريحة في الجانب الدراسي، وأن يحظى كباقي أقرانه بممارسة نشاطات ترفيهية، كممارسة الرياضة.