500 حالة معوق السبينافيدا في الجزائر يعانون في صمت

صرح مدير النشر عبد القادر عزوز بمقر المجاهد ، أن مجلة "العزيمة" لها عشر سنوات خدمة في الميدان المتخصص بالأشخاص ذوي الإعاقة، حيث تنقلت "العزيمة" عبر كامل التراب الوطني اهتماما بكل ما يخص هذه الفئة المهمشة، مؤكدا أن عددهم كبير، و أنهم التقوا بحالات ليس لديها أبسط الوسائل للتعايش مع مرضهم، مثل العكاز كأبسط مثال، و قد أكد على أن العديد من العائلات قامت بالاتصال بمجلته من أجل إسعاف أطفالهم، و هذا لسماعهم بمساهمة "العزيمة" في مساعدة عدة حالات في إجراء عمليات جراحية بالخارج.
قامت مجلة العزيمة و التي تعتبر أول مساند إعلامي للأشخاص المعوقين بالجزائر، بالتعاون مع جمعية المرضى ب سبينابيفيدا لولاية مستغانم، بتنظيم محاضرة صحفية بمركز الصحافة للمجاهد، و هذا بمناسبة اليوم العالمي و التاريخي لهذه الفئة الذي يصادف 22 إلى 25 من شهر أكتوبر، حيث أبرز الطرفين أهمية الاهتمام بهذه الفئة المهمشة بمجتمعنا.
كما أشار عبد القادر عزوز من خلال تصريحاته إلى ندرة المراكز المتخصصة بحالات التوحد أو بحالات تعد على الأصابع و حصرها بمركزين على مستوى الجزائر، مما يدفع أولياء المعوقين إلى البحث عن طرق أخرى و بأسرع وقت لمعالجة و إجراء الجراحة لأطفالهم بالخارج إن تطلب الأمر، و ذلك لوجوب التدخل الجراحي في معظم الحالات بالشهر الأول من الولادة، و في هذا الصدد، تحدث عن حالة الطفلة مريم التي تعاني من ال سبينابيفيدا، حيث تم إجراء العملية الجراحية لها بكندا و تمت بنجاح، لتخضع للعلاج بالجزائر، و حالة أخرى سافرت إلى تونس لنفس الغرض، و تمت جراحتها من طرف جراحين أمريكيين و لقيت نجاحا.
كما أكد مدير النشر لمجلة "العزيمة" أن العملية الجراحية بالنسبة لحالة ال "سبينافيدا" هي فقط الخطوة الأولى نحو العلاج، مشيرا إلى ضرورة متابعة العلاج بعد ذلك، مبينا أن الدولة لا تأخذ بعين الاعتبار هذه المرحلة الجد هامة بالخصوص عند الأطفال، بالإضافة إلى نقص هائل في الإمكانيات الطبية الخاصة بعلاج هذه الفئة.
و في نفس السياق، حضر مؤسس جمعية بولاية مستغانم، علي يحياوي طارق، قائلا " أنأ أعيش مع هذا المرض منذ ولادتي، و لكني محظوظ مقارنة بالمرضى الآخرين ، لأنه تم التكفل بي"، حيث أعلن عن فكرة جمعيته التي أسست سنة 2005، و هذا بعد تأثره بالحركة الجمعوية التي شاهدها بفرنسا، إضافة إلى الاهتمام القليل بهذه الفئة بالجزائر، مضيفا بالقول "أنه لكي نعيش حياة عادية فهو مستحيل، و لكن غير عادية يمكن قولها".
عرف علي يحياوي طارق مرض ال "سبينابيفيدا" على أنه مرض يمس كل الجسم، وهو "فتق النخاع الشوكي أو استسقاء الحبل الشوكي، و هو عبارة عن خلل ينتج عن مشكلة في مرحلة النمو المبكر جدا للجنين، يحصل عندما لا تنغلق بعض فقرات الظهر " العمود الفقري" على أنبوب الأعصاب المركزي "الحبل الشوكي" و نتيجة لذلك تبقى هناك منطقة طرية غير محمية تنتفخ و تبرز عبر الجلد ككيس داكن اللون، و لا تعرف أسباب هذا المرض الدي يتسبب في ضعف العضلات، وقد يؤدي إلى شلل جزئي أو كلي، كما قد يؤدي إلى تلف الدماغ وعدم إجراء جراحة مبكرة لخفض ضغط السائل في الرأس ، إلى جانب تسببه في مضاعفات صحية خطيرة على الطفل قد تؤدي إلى فقدان البصر أو الإصابة بالشلل الدماغي.
تأسف رئيس الجمعية لعدم قبول المعوقين من حالة ال"سبينابيفيدا" بالمدارس الحكومية، و أيضا لعدم اعتبار هذا المرض مرض مزمن، رغم أن كل الأعراض التي به تدل على ذلك، مضيفا أن المنحة التي تمنحها الدولة للمعوقين بصفة عامة و التي تقدر ب 4000 دج، لا تكفيه شخصيا لساعة من العلاج، و صرح على ضرورة تصنيف مختلف الإعاقات من طرف الدولة لأن احتياجات كل مريض معوق تختلف من حالة إلى أخرى.كما تطرق في مداخلته عن إعلانه لانطلاق مشروع جمعية وطنية للمعوقين الخاصة بحالات " السبينابيفيدا" ، داعيا كل العائلات و المرضى و المهتمين بالمشاركة في تأسيس هذه الجمعية، و التي تهدف إلى التكفل و الاهتمام بهم.
و حسب المتحدث فإن حلمه الوحيد هو أن يرى نوادي رياضية و جمعيات تهتم بمرضى السبينابفيدا بالجزائر، كما ختم القول مدير النشر ل"العزيمة" بقوله :" يكفي فقط التحلي بالعزيمة".
نسرين صاولي