جمعية داء "سبينا بيفيدا" تدق ناقوس الخطر

تسجيل أكثر من 500 حالة مصاب بالمرض منذ 2008

تحصي جمعية داء ”سبينا بيفيدا” منذ سنة 2008 أكثر من 500 حالة، ومن بين 5 آلاف ولادة في السنة تحصي 15 بالمائة من المولودين يتعرضون للإصابة بالمرض، ويؤكد رئيسها طارق يحياوي، أن العاصمة هي أكثر الولايات المتضررة فمن ضمن 500 حالة التي استقبلتها الجمعية تسجل 100 إصابة من العاصمة.
أكد طارق يحياوي، رئيس جمعية داء ”سبينا بيفيدا” أن المرضى المصابين بهذا الداء في الجزائر، يعانون مشاكل كثيرة أهمها نقص الإمكانيات اللازمة من أجل التكفل بهم لاسيما فيما يتعلق بالمتابعة بعد إجراء العملية، ومن جهته نوّه مدير مجلة ”إرادة” المشارك في ذات الندوة التي عقدت، يوم أمس، بمقر يومية ”المجاهد” أن مساعدات المحسنين التي تتيح للمرضى إمكانية العلاج بالخارج غير مجدية، منوها أن المتابعة بعد إجراء العملية هي أهم عامل من عوامل العلاج والشفاء من هذا الداء.
كما طرح المعنيون مشكلا آخر يتعلق بعدم ضم المرض إلى قائمة الأمراض المزمنة، مما يعيق تحصلهم على بعض الامتيازات لاسيما تمكنهم من الاستفادة من الأدوية اللازمة.
وشدّد المتحدث باسم جمعية ”سبينا بيفيدا” أن كون جمعيته محلية فذلك يتسبب في الكثير من المشاكل، فوهران حسبه لا يمكنها أن تكون قطبا للعلاج، كما نفى كون العلاج في الخارج حلا لأن المرض حسب المختصين يستلزم متابعة نفس الدكتور الذي قام بإجراء العملية لعدة أشهر بعدها.
وأكد من جهته السيد عزوز، المسئول عن مجلة ”إرادة” أن النداءات التي تساهم فيها القلوب الرحيمة من أجل التسفير إلى الخارج غير مجدية، مشددا في ذلك على أن العمل عمل الدولة ولا يمكن للجمعية أو للمجلة بمفردها أن تقوم بحل كل مشاكل المرضى، فالمجلة حسبه ما هي إلا صلة وصل تنقل مشاكل وهموم المرضى إلى المعنيين، فالكل يدور في حلقة حلزونية لا تجدي، لاسيما أن طلب المساعدة الذي ينجم عنه السفر للعلاج بالخارج لا يتيح للمرضى الحصول على المتابعة الصحية اللازمة، وأضاف أن الجميع يطلب من هذه المجلة التدخل.
كما أشار طارق يحياوي من جهته، أن المرض يتطلب عملية يجب أن تجر قبل 72 ساعة غير أن هذا غير متاح في الجزائر، أين لا يتم برمجتها قبل 3 أو 6 أشهر على الأقل.
وأشار المشاركون في هذه الندوة أن رئيس جمعية داء ”سبينا بيفيدا” سيقوم بجهوده الخاصة للالتحاق بالموكب الذي سيسافر لفرنسا من أجل عقد مؤتمر يناقشون فيه مشاكل هذه الفئة ولأجل الإعلان عن اليوم العالمي لهم، وأشار أن جمعيته هي ثاني جمعية إفريقية، والوحيدة على المستوى المغاربي والعربي، وستكون هي الوحيدة إفريقيا وعربيا من ضمن الجمعيات التي ستشارك في هذا المؤتمر الذي سيضم 50 بلدا، لذا دعا طارق يحياوي المختصين والجمعيات وأولياء المرضى مساندة الجمعية من أجل إيصال صوت المرضى ومعاناتهم عالميا.