الجمعية الوطنية لإدماج مرضى ''متلازمة داون'' تحتفل بيومها الوطني

تشق الجمعية الوطنية للإدماج المدرسي والمهني للمصابين'' بالتريزيميا '' أو ''متلازمة داون'' طريقها في صمت وتحد كبيرين، لتحسيس الرأي العام الوطني بفئة لم تختر الإصابة بالتأخر اللغوي والمعرفي بإرادتها، وهذا بغية إيجاد مكان لها سواء في الفصول الدراسية أو في الحياة المهنية. تحتفل الجمعية الوطنية للإدماج المدرسي والمهني لمرضى التريزومي أو متلازمة داون في 21 مارس من كل عام، باليوم الوطني لمرضى التريزومي. وحسب السيدة ملال كهينة فقد اختير يوم 21 لانه يمثل رقم الكرموزون الزائد عندهم ويمثل نقطة الاختلاف بينهم وبين الأطفال العاديين. وفضل القائمون على الجمعية وأولياء الأطفال اختيار شعار'' نادني باسمي '' لتغيير نظرة المجتمع لهذه الفئة التي يجمع الكثيرون على إطلاق تسمية المنغوليين عليهم وهي تسمية خاطئة أرادت الجمعية في احتفالها بيوم مريض التريزومي المصادف ل 21 مارس، أن تطلق نداءها للمجتمع ككل بضرورة احترام هذه الفئة والعمل على مساعدتها لان مرضى التريزومي يملكون عاطفة قوية جدا ويشعرون بما يدور حولهم. ويعود تاريخ تأسيس الجمعية الوطنية للإدماج المدرسي والمهني للمصابين بالتريزيميا الى 1992 من قبل أولياء الأطفال الحاملين للتريزومي .21 وهو خلل على مستوى الكروموزوم 21 يسبب مشاكل على علاقة بالجانب اللغوي والمعرفي للطفل. والطبيعي أن كل خلايا الجسم تحمل في الحالة العادية 46 روموزوما أما مرضى متلازمة داون فنجد لديهم كروموزوما واحدا زائدا عن الحاجة. وتقدر نسبة أطفال مرضى التريزومي في الجزائر بمولود لكل 900 مولود. وترى الأخصائية النفسانية كهينة ملال أنه لا يوجد علاج طبي لمرضى التريزومي ولكن يوجد تحسين في التكفل بالاضطرابات وبعض الأمراض الاجتماعية للتريزومي 21 ، والمتابعة النفسانية تعطي أملا في الحياة للأشخاص المصابين، ''كما نعمل كأطباء نفسانيين بالتعاون مع مختلف الأخصائيين على إيجاد أحسن الطرق التي تجعل الاطفال يندمجون في المجتمع، كما أن التحسن يجعلهم قريبين الى الناس العاديين''. وتضيف أن التكفل في مثل هذه الحالة يعتبر أكثر من ضروري عن طريق عدد من الشركاء، الأولياء والأطباء إضافة إلى الأرطفونيين والمؤسسات التربوية والتكوينية وذلك بالاعتماد على هياكل التكفل الأرطوفوني (النطق)، البسيكوموترسين (النفسي حركي) والتوجيه الأسري للوالدين. وتؤكد السيدة ملال أن مرضى التريزومي يحتاجون لتأطير مضاعف من المعلمين والمرشدين والمختصين، وتكفل اجتماعي أشمل، كما أن حاجتهم إلى خرجات ترفيهية، وتظاهرات ومهرجانات ليحصل لهم احتكاك مع التلاميذ والأطفال العاديين ضرورية جدا .
90 بالمائة من المصابين ولدن لأمهات كبيرات
أكد الدكتور صالح زنتار طبيب في الجمعية انه حتى الآن لم يتم معرفة السبب الحقيقي لمرضى التريزومي، إلا أن هناك نظريات تفسر الأسباب والعوامل الأكثر قبولا، وهي تشمل في الأغلب تقدم سن الحامل فكلما زاد عمرها زاد احتمال ولادة طفل بالمتلازمة، الإصابة بالعدوى الفيروسية لأنها تؤدي إلى اختلال الكروموسومات '' مثل الإصابة بفيروس الكبد الوبائي''. وأضاف الدكتور زنتار أنه توجد ثلاثة أنواع لمتلازمة داون التلازم الثلاثي تريزومي يحدث في 90 من الحالات وبكثرة بين الحوامل كبيرات السن بزيادة عدد صبغية واحدة كاملة ( 47 كروموسوم في الخلية بدلا عن 46 كروموسوم). تبدل وضعية الكروموسوم هذا النوع يحدث في 4 من المصابين نتيجة زيادة في المادة الصبغية، لذا فان جزءا فعالا من إحدى الكروموسومات 21 يتكرر ثلاث مرات بالخلية بينما يستمر عدد الكروموسومات الكلى بالخلية طبيعي (46)، كما أن هذا النوع قد ينتقل وراثيا حيث يكون لدى أحد الوالدين خلل في صبغيات 21 مما يؤدي إلى إصابة واحد من بين كل ثلاثة أطفال ينجبون قبلهم. ويلخص الدكتور زنتار أبرز الأعراض والمشكلات الصحية، الجسدية والإنمائية التي تولدها متلازمة داون في الإعاقة الذهنية وعيوب خلقية في العمود الفقري، الأمعاء، المعدة أو القلب صعوبات النطق واللغة، ملامح مميزة مثل صغر العين والأذن والفم والأيدي وحجم الرأس، بالإضافة الى خشونة في البشرة ونعومة في الشعر.