الطفلة " آمال" تصارع الداء وتستنجد بذوي القلوب الرحيمة

الداء مصنف من الأمراض الجلدية النادرة والقاتلة حرمت من الدراسة ، من الخروج ، من اللعب ،من ارتداء فستان كغيرها من الفتيات ، تلك هي "آمال يخو" الفتاة البريئة البالغة من العمر 10 سنوات من بلدية القعدة ولاية معسكر.
التي تعاني من مرض جفاف الجلد أو "اكس زيروديرما بيغ منتوزم" الذي شوه وجهها الملائكي في أول بداياته على شكل احمرار و جفاف في المناطق المعرضة للشمس في الوجه و اليدين شبيه بالنمش و سنها لا يتعدى ثلاث سنوات،و بمرور الوقت ظهرت على الجلد حبيبات تغطيها قشور جافة تتحول إلى أورام متكررة فما إن تستأصل واحدة حتى تظهر أخرى ، هذا المرض "جفاف الجلد" المصنف من الأمراض الجلدية النادرة و الخطيرة في العالم حسب الأخصائيين ما أدى بحاملي هذا الداء إلى تسميتهم "بأولاد الليل" لأنهم لا يتحملون التعرض لأشعة الضوء و الشمس وركز مداني والد آمال على أن الأطباء اكدو له أن هذا المرض نتيجة زواج الأقارب لأنه متزوج من ابنة عمه ، ما صعب على آمال العيش بصفة عادية و حرمانها من فرحتها و الاستمتاع بالحياة.
بحرقة تحدث إلينا والد الفتاة عن الحالة التي تعاني منها فلذة كبده خاصة بعد أن فقد الابن البكر سنة 2004 بهذا الداء الخطير وكذا أكد له الأطباء انه إذا تركت بدون علاج قد يتحول إلى سرطان جلدي قاتل ، وفي نفس الوقت لم يفقد الأمل في أن تشفى آمال بعد أن شفيت البنت الصغرى في بداية المرض، وأضاف مداني انه اجري لأمال عمليتين جراحيتين في جانفي الماضي بمستشفى باشا و استأصل منها ورمين على مستوى الأنف و الرقبة .
هذه الحالة التي تعيشها أمال اليوم جعلت الوالد غير قادر على اقتناء الأدوية اللازمة ، خاصة و أنها تحتاج إلى 5 علب مراهم في الأسبوع ، و في غالب الأحيان لا يتمكن الأب من شرائها ،مشيرا أن الألف دينار التي تتحصل عليها آمال من صندوق الضمان الاجتماعي لا تكفي حتى لشراء مرهم واحد والاهم من ذلك أن آمال تحتاج إلى قناع خاص ترتديه ليقيها من أشعة الشمس و الضوء ،حيث يضطر كل شهر إلى المجيء من معسكر نحو العاصمة من اجل إجراء الفحوصات بمستشفى مصطفى باشا . اليوم عائلة يخو تناشد وزير التضامن الوطني و ذوي القلوب الرحيمة التدخل لإنقاذ البريئة آمال ذات 10 سنوات من الحالة المأساوية التي تعيشها و إخراجها من الظلام الذي لازمها منذ صغرها و حرمها من الدخول إلى مقاعد المدرسة كما أكد الوالد مداني انه يحلم بان تدخل صغيرته المدرسة بعد أن حاول إعادة إدماجها فيها مع الأصدقاء في المدرسة لكن المرض حرمها من ذلك.