المصابون بالهيموفيليا يهددون بالاعتصام أمام وزارة الصحة

في حالة عدم تطبيق الوزارة الوصية للتعليمة رقم 007 / 07

قالت رئيسة الجمعية إنه في حال تقاعس الوزارة الوصية في تطبيق التعليمة، ستقوم باستدعاء المرضى المسجلين، والبالغ عددهم 1500 مصاب، للاعتصام ليلا ونهارا في خيمة تنصب أمام مبنى وزارة الصحة إلى غاية تلبية المطالب الرئيسية، والمتمثلة في توفير الأدوية الخاصة بالمرض في كل القطاعات الصحية والمستشفيات والصيدليات عبر كامل التراب الوطني دون استثناء، مشيرة إلى أن ندرة الأدوية خاصة ''فاكتور8 و''9 زادت من معاناة المرضى• وكشفت رئيسة الجمعية الوطنية ل''الهيموفيليا''، أول أمس، أن 52 بالمائة من المرضى مصابون بالالتهاب الكبدي الفيروسي بنوعيه، و1 بالمائة منهم مصابون بالسيدا، حسب آخر دراسة إيبيديميولوجية أجريت على عينة متكونة من 580 مصاب ب''الهيموفيليا''، مؤكدة أن عدد المصابين بمرض ''الهيموفيليا'' في الجزائر وصل إلى 3 آلاف مصاب• وتعتبر الهيموفيليا ''أ'' و''ب'' الأكثر انتشارا في الجزائر نتيجة لنقص بروتينات التخثر ''''8 و''''9 على التوالي• ومن المعروف أن بروتينات التجلط أو التخثر تبدأ من رقم 1 إلى رقم ,12 حيث تظهر الهيموفيليا بنوعيها ''أ'' و''ب'' بين الذكور دون الإناث، إذ يكون انتقال العامل الوراثي من الأم إلى الابن الذكر، إلا أنه لا ينتقل من الأب إلى الابن، بل إلى الابنة التي تكون حاملة للمرض وتورثه لأبنائها الذكور دون أن تظهر عليها الأعراض• وتبدأ الأعراض في الظهور بحدوث نزيف حاد مباشرة بعد الختان في 85% من الحالات، ويستمر النزيف لبضع ساعات، حسب ما أكده المشاركون، وعندما يبدأ الطفل في عملية الحبو أو المشي تحدث له كدمات زرقاء متكررة، وقد يحدث نزيف في المفاصل خاصة الركبتين، مما يجعل المصاب يعاني بعد ذلك من تيبس وضعف في العضلات، ويصبح بعد سنوات قليلة طفلا معاقا حركيا ولا يستطيع الاعتماد على نفسه، فيحتاج إلى من يحمله• وعند سن البلوغ يحتاج إلى عملية لتغيير المفاصل إذا لم يتلق العلاج المناسب منذ الصغر• ويستمر النزيف الذي يحدث في اللثة لساعات طويلة حين يكبر الطفل المصاب ويبدأ في خلع الأسنان• ولمساعدة دم المصاب على التخثر، هنالك العديد من مشتقات البلازما التي يمكن استخدامها في حالة النزيف، والتي ينصح الأخصائيون على المستوى الدولي بأن تعطى للمصاب عن طريق الوريد كل 12 ساعة لمدة يومين أو ثلاثة ليساعد الدم على التخثر، في حال غياب ''العامل ''8 و''العامل ,''9 إلا أن الأمر يختلف في الجزائر، فمشتقات البلازما تقول عنها رئيسة الجمعية الوطنية ل''الهيموفيليا'' إنها بلازما مجمدة تعرف باسم ''بي• أف• سي''، إذ يجد الأطباء أنفسهم مجبرين على حقن 4 إلى 5 مشتقات البلازما في دم المصاب بدل وضع حقنة واحدة من ''العامل ''8 أو ''العامل .''9 وهو أمر في غاية الخطورة يتسبب في إصابة المريض بالالتهاب الكبدي الفيروسي ''ب'' أو ''س'' بل حتى الاثنين مجتمعين، وحتى أمراض السيدا، الربو والحساسية في بعض الحالات، تضيف الآنسة لمهان لطيفة• ويعتقد العديد من الناس أن الأشخاص المصابين بمرض ''الهيموفيليا'' ينزفون كثيرا من الجروح الصغيرة، مما يجعلهم ينفرون منهم ويتركونهم في حالة عزلة حادة خشية انتقال بعض الأمراض المعدية عبر الدم، إلا أن هذا الأمر غير صحيح ،حسب ما أشار إليه المشاركون، فالجروح السطحية عادة ليست خطيرة، بل أن الأخطر من ذلك بكثير هو النزيف الداخلي، وهذا يحدث في المفاصل وخاصة الركبتين والكاحلين والمرفقين، وكذلك في الأنسجة والعضلات• وعندما يحدث النزيف في عضو حيوي وخاصة الدماغ، تكون حياة الشخص معرضة للخطر، فالنزيف الدماغي حالة طارئة جدا تهدد حياة المصاب بالخطر الشديد•