تعنى جمعية الأمراض النادرة التي يقع مقرها ببلدية بئر مراد رايس في العاصمة، بإحصاء المصابين بهذه الأمراض التي تشهد انتشارا واسعا في بلادنا، والحرص على مساعدتهم عن طريق التوعية الصحية وتقديم جملة من الخدمات المادية والمعنوية لهم. وتهدف الجمعية التي تأسست على يد أولياء المرضى وأطباء مختصين في ديسمبر 2015، برئاسة السيد حملاوي محمد الطاهر، إلى التعريف بهذه الأمراض في أوساط المجتمع والدعوة إلى التشخيص المبكر لها، بغرض توفير العلاج المناسب للمرضى. وفيما يخص الإمكانيات، يقول رئيس الجمعية إنه رغم تكفل الدولة ب29 مرضا نادرا يبقى هناك نقص مادي كبير، موضحا أنها تستمد مساعداتها من المتبرعين والدولة، وهي المساعدات التي تضمن للمرضى تلقي العلاج سواء الأدوية التي تعرف ندرة كبيرة داخل البلد أو انعدام المخابر التي تتولى مسألة التحليل، ما يضطر الأطباء إلى تحويل عينة الدم إلى الخارج بغرض تحليلها. كما دعا حملاوي إلى ضرورة إنشاء مراكز من شأنها التكفل بهذه الفئة، خاصة أنه يجب فحص كل امرأة حامل قبل الولادة لتشخيص المرض، إضافة إلى فحص الطفل عند الازدياد لاكتشاف الإصابة بالأمراض النادرة من عدمها، مؤكدا أن المرضى يعيشون معاناة كبيرة في ظل عدم توفر الأدوية والتكفل الجيد على مستوى المستشفيات، مرجعا تفشي هذه الأمراض إلى زواج الأقارب، ليشدد المتحدث على ضرورة التكفل بهذه الفئة من قبل وزارات الصحة والتضامن الوطني والضمان الاجتماعي، وكذا المختصين من أطباء ونفسانيين، مع الاهتمام بأسر المرضى لأن المرض النادر ثقيل يصيب الفرد وأسرته من ورائه “لذلك فالرسالة التي أود تمريرها هي توعية المجتمع بهذه الأمراض، ولفت الانتباه إلى حق المرضى في العلاج والرعاية اللازمة” يقول حملاوي، إلى جانب العمل على الحد من انتشار هذه الأمراض عن طريق حملات توعية على مدار السنة.
