في يوم تحسيسي حول أمراض العضلات

دعوة إلى تمكين ذوي الإعاقة من ممارسة حقوقهم

دعا رئيس الجمعية الوطنية لمرض الارتخاء العضلي، أكلي عكنين، أمس، السلطات العمومية والمحلية إلى تنسيق الجهود لتلبية احتياجات هذه الشريحة من المرضى وتمكينها من الحق في التمدرس والعلاج والاندماج مهنيا وفقا لنصوص القانون الصادر سنة 2002.
وأضاف المتحدث في منتدى يومية ''المجاهد''خلال يوم تحسيسي حول أمراض العضلات، تم تنظيمه تحت رعاية وزارة البريد وتكنولوجيات الإعلام والاتصال، أن الجمعية تسعى إلى فتح حوار مع كافة القطاعات والأطراف المعنية لتطوير التكفل بهذه الفئة التي تعاني من الإعاقة الثقيلة، وتحسين مختلف ظروفها المعيشية.
وأوضح المتحدث أن التهيئة هي أهم مشكل يعترض المعاق في المجتمع الجزائري، وبسببه يحرم من التنقل ومن ممارسة عدة نشاطات خلال حياته اليومية، مشيرا إلى أن قرار وزير التضامن الأخير، المتزامن والفاتح ديسمبر من السنة الجارية والمتعلق بتهيئة البنايات يبشر بتحسن أوضاع المعاقين في المستقبل، ويوحي بوجود إرادة لتطبيق مضامين النصوص القانونية.
وكشف السيد أكلي - بالمناسبة - عن بعض المشاريع المسطرة في أجندة الجمعية، وليس أقلها إنشاء مركز لعلاج مرض الارتخاء العضلي وكذا تحسين ظروفهم المعيشية.
وتشير الإحصائيات المتوفرة منذ الثمانينيات إلى وجود حوالي 40 ألف حالة من مرض الارتخاء العضلي، علما أن 28 بالمائة من الإعاقات تعود إلى أسباب جينية، وفي المقابل؛ تحصي الجمعية أزيد من ألفي حالة مصابة بالارتخاء العضلي، حيث أن عدد هؤلاء المرضى قد يتراوح ما بين ثلاثة وسبعة أفراد في العائلة الواحدة نظرا لارتباط هذا المرض بعوامل وراثية سببها زواج الأقارب، وتبقى هذه الإحصائيات غير مؤكدة في انتظار ما ستسفر عنه عملية الإحصاء التي أعلن وزير التضامن الوطني والأسرة عن انطلاقها يوم 3 ديسمبر الجاري.
وبهذا الخصوص ذكرت الدكتورة ماجي، ممثلة عن وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات، الحاضرين بالمخطط الذي يعده القطاع بغية التكفل المبكر بذوي الإعاقة وضمان الاستفادة من التدليك الطبي وإيجاد شبكة في كل ولاية من أجل ضمان استشفاء كل مريض في ولايته، لاسيما وأن مرض الارتخاء العضلي ثقيل ويحتاج إلى تكفل خاص، لافتة الانتباه إلى أن عملية الإحصاء التي انطلقت تصب في هذا المجرى.
ودعا المشاركون في اللقاء التحسيسي إلى تضافر الجهود من أجل تمكين المعاقين من ممارسة كافة حقوقهم، فضلا عن التأكيد على ضرورة الكشف المبكر عن الأمراض الجينية وكذا الوقاية من حوادث المرور باعتبارهما من الأسباب الرئيسية للإعاقة.
وركز ممثلو بعض الجمعيات خلال اللقاء على مشكل التهيئة الذي يحرم المعاق من دخول عدة مؤسسات ومقرات ضرورية، ومن ممارسة الحق في التمدرس ويصعب التنقل لتلقي العلاج، كما تطرق المتدخلون إلى غياب التشخيص المبكر لأمراض العضلات في غياب الكواشف اللازمة لذلك، داعين إلى التطبيق الفعلي لقانون حماية وترقية حقوق المعاق.
على صعيد آخر؛ شهد اللقاء توزيع 15 كرسيا كهربائيا متحركا، كما سبق للجمعية أن وزعت خمسة كراسٍ، وهي كلها هبة من اللاعب مجيد بو?رة لفائدة المرضى ليتمكنوا من التنقل والتمدرس.
للعلم؛ يعد مرض العصبي العضلي من الأمراض الجينية الوراثية التي تحدث تدريجيا تقلصا عضليا يؤدي تطوره إلى فقدان الحركة شيئا فشيئا، إلى أن يصبح المصاب مقعدا، وهناك أربعة أنواع من هذا المرض أبرزها مرض الهزال العضلي أو ما يسمى بالمرض المغاربي، نظرا لانتشاره في شمال إفريقيا.