مختصون يقترحون بشأن الأمراض النادرة لدى الأطفال

إنشاء مراكز مختصة

دعا المشاركون في أشغال “الأيام الطبية السابعة للطفل” التي احتضنت فعالياتها مؤخرا جامعة سطيف”1”، إلى ضرورة التفكير في إنشاء مراكز متخصصة في الأمراض النادرة لدى الأطفال في الجزائر، حيث أوضح البروفيسور بلقاسم بيوض رئيس مصلحة طب الأطفال بالمستشفى الجامعي عبد النور سعادنة بسطيف قائلا بأنه مهما كان المرض نادرا لدى الطفل إلا أن “حالة الإصابة به تتطلب توفير علاج وتكفلا خاصين في المراحل الأولى بعد الولادة، مع متابعة مستمرة، مما يساعده على عيش حياة عادية خاصة تلك المتعلقة بالتغذية”.
اقترح البروفيسور بيوض على أن تضم هذه المراكز جميع الكفاءات من أطباء ومختصين في مجال طب الأطفال، على غرار تلك المتواجدة في الدول المتقدمة، لاسيما في أوروبا من أجل ضمان التكفل بهذه الحالات في مراحل متقدمة. مشيرا إلى أن الإحصائيات الرسمية لسنة 2013 نبهت إلى ظهور أكثر من 7 آلاف مرض نادر؛ 80 بالمائة منها ذات أصول وراثية، بحيث يعد المرض النادر كل داء أو علة تصيب فئة قليلة من الناس بحوالي شخص واحد من مجموع 2000 شخص. وطالب بالمناسبة رئيس مصلحة طب الأطفال بنفس المستشفى بضرورة التكوين المستمر للأطباء والمختصين وتوعيتهم باستمرار، إلى جانب المجتمع المدني، بإمكانية الإصابة بهذه الإمراض على غرار نقض هرمون النمو، التهاب المفاصل الحاد لدى الأطفال، “الهيموفيليا” ومرض السكري أحادي المنشأ، مما يتطلب الكشف عنها مبكرا.
من جهته، اعتبر البروفيسور فيلي فرونسوا مختص في طب الأطفال بالمستشفى الجامعي لمدينة نانس (فرنسا) أن التكفل بهذه الأمراض يتطلب تضافر جهود الجميع من أطباء وباحثين، ووضع استراتيجية خاصة للتكفل بالأطفال المصابين في سن مبكرة أو قبل الولادة.
كما أشار إلى أن توعية الأمهات تعد من بين أهم العوامل الأساسية للتكفل بهذه الأمراض من خلال تعريفهن بطرق الوقاية قبل خروجهن من مصالح الولادة، ووضع تحت تصرفهن دليلا يتضمن الأمراض التي يمكن أن يتعرض لها المولود وكيفية الوقاية منها.
كما شدد البروفيسور فيلي على أهمية تخصيص مخبر خاص لهذا الغرض يتوفر على كل الأجهزة والمعدات الطبية التي يتطلبها، إضافة إلى طاقم طبي ومختصين في التغذية، خاصة أن أغلب الأمراض النادرة في العالم لها علاقة مباشرة بالتغذية.
وتنظم هذه الأيام بالتعاون مع مصلحة طب الأطفال بالمستشفى الجامعي “عبد النور سعادنة” ومديرية الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات لولاية سطيف بالتنسيق مع “الجمعية السطايفية لمساعدة الأطفال المصابين بالربو”.
وشارك في هذه التظاهرة التي احتضنتها قاعة “مولود قاسم نايت بلقاسم” وعلى مدى يومين، عدد كبير من الأخصائيين من داخل وخارج الوطن لمناقشة محاور عديدة متعلقة بالموضوع. كما يأتي هذا اللقاء تكريما لروح الأخصائي في طب الأطفال، الدكتور جمال بوهالي الذي توفي سنة 2013.