إحصاء أزيد من 7000 حالة للأمراض النادرة للأطفال في الجزائر دعا نهاية الأسبوع أطباء ومختصون في علاج الأمراض النادرة التي تصيب الأطفال، إلى ضرورة إنجاز مراكز متخصصة تهدف للتكفل بالمرضى الذين يصابون بأمراض نادرة والمقدر عددهم بأزيد من 7000 طفل بالجزائر، مع أهمية تفعيل النقاش العلمي وتشجيع البحوث المتخصصة في الموضوع، خاصة أن الإحصائيات الحالية جعلت الأطباء والمختصين يدقون ناقوس الخطر. وأكد ذات المختصين على هامش فعاليات الأيام الطبية السابعة لطب الأطفال التي احتضنتها قاعة المحاضرات مولود قاسم نايت بلقاسم بجامعة سطيف 1، بأن عدد الأطفال المصابين بالأمراض النادرة مرشح للارتفاع وسيناهز 8000 حالة، 80 % منها تعود لأسباب وراثية، حيث يعتبر المرض النادر كل داء يصيب فئة قليلة من الناس -حوالي شخص واحد من مجموع 2000 شخص- كما تعرف الأمراض النادرة أيضا بالمرض اليتيم لأنه لا توجد له حلول علاجية. وفي ذات السياق دعا البرفيسور بيوض بلقاسم رئيس مصلحة طب الأطفال بالمستشفى الجامعي سعادنة عبد النور، إلى ضرورة التفكير في إنجاز مراكز متخصصة في الأمراض النادرة التي تصيب الأطفال في الجزائر، تضم كفاءات على مستوى عالي من التكوين من أطباء ومختصين وتضمن تكفلا مناسبا بالمصابين وذلك بتجهيزها بالمعدات والوسائل الطبية الحديثة، إذ أن حالة الإصابة بأي مرض نادر تتطلب توفير علاج خاص و تكفل فوري في المراحل الاولى من الولادة و متابعة مستمرة مما يساعد الطفل المصاب في الاستمرار في حياته العادية مع نظام غذائي معين وإعطائها القدر الكافي من الرعاية الصحية، خصوصا وأنها تصيب شريحة حساسة من المجتمع والطفل يعتبر النواة الأولى لبنائه، كما نوه المتحدث بدور الملتقيات في تشجيع التكوين المستمر للأطباء والأطباء المختصون والأعوان في السلك الطبي وشبه الطبي. من جهته اعتبر البروفيسور فيليه فرانسوا مختص في طب الأطفال بالمستشفى الجامعي بمدينة نانسي الفرنسية أن التكفل بالأمراض النادرة لدى الأطفال، يتطلب وضع استراتيجية خاصة للتكفل بالمصابين في سن مبكرة أو قبل الولادة و تضافر جهود الجميع من أطباء و باحثين و أولياء المرضى للتقدم في العلاج، ويمكن تحقيق ذلك من خلال توعية الأمهات بضرورة المتابعة الطبية المستمرة لحالة الجنين أثناء فترة الحمل وإلزامية أخذ التلقيح اللازم للأم والطفل في أوقاتها المفروضة مع مراقبة المولود في الساعات الأولى حتى اليوم الثالث من الولادة، كما أكد على أهمية القيام بالتحاليل المخبرية لدم المولود مما يساعد على الكشف المبكر عن حالات الإصابة بالأمراض النادرة وبالتالي التكفل الأحسن بالمصابين. من جهتها عرفت هذه الأيام مشاركة عدد كبير من الأخصائيين من داخل وخارج الوطن لمناقشة عدة محاور مثل نقص هرمون النمو، التهاب المفاصل المزمن، مرض غوشه، مرض فابري، الهيموفيليا، مرض السكري أحادي المنشأ.
