مشاركون يؤكدون:

إنشاء مراكز مختصة للأطفال المصابين بالأمراض النادرة ضروري

دعا المشاركون في أشغال الأيام الطبية السابعة للطفل التي افتتحت فعالياتها بجامعة سطيف1، إلى ضرورة التفكير في إنشاء مراكز متخصصة في الأمراض النادرة لدى الأطفال في الجزائر. وأوضح في هذا السياق، البروفيسور بلقاسم بيوض، رئيس مصلحة طب الأطفال بالمستشفى الجامعي عبد النور سعادنة بسطيف، أنه ومهما كان المرض نادرا لدى الطفل، إلا أن حالة الإصابة به تتطلب توفير علاج وتكفل خاصين وفي المراحل الأولى بعد الولادة ومتابعة مستمرة ما يسهم في أن يعيش حياة عادية خاصة تلك المتعلقة بالتغذية. واقترح البروفيسور بيوض على أن تضم هذه المراكز جميع الكفاءات من الأطباء والمختصين في مجال طب الأطفال على غرار تلك المتواجدة في الدول المتقدمة لاسيما منها في أوروبا من اجل ضمان تكفل بهذه الحالات في مراحل متقدمة. ولفت المتحدث الى أن الإحصائيات الرسمية لسنة 2013 تشير إلى ظهور أكثر من 7 آلاف مرض نادر 80 بالمائة منها ذات أصول وراثية بحيث يعد المرض النادر كل داء أو علة تصيب فئة قليلة من الناس بحوالي شخص واحد من مجموع 2000 شخص. وطالب بالمناسبة رئيس مصلحة طب الأطفال بذات المستشفى بضرورة التكوين المستمر للأطباء والمختصين و توعيتهم باستمرار إلى جانب المجتمع المدني بإمكانية الإصابة بهذه الإمراض على غرار نقض هرمون النمو والتهاب المفاصل الحاد لدى الأطفال والهيموفيليا ومرض السكري أحادي المنشأ ما يتطلب الكشف عنها مبكرا. من جهته، اعتبر البروفيسور فيلي فرونسوا، مختص في طب الأطفال بالمستشفى الجامعي لمدينة نانس بفرنسا، أن التكفل بهذه الأمراض يتطلب تضافر جهود الجميع من أطباء وباحثين ووضع إستراتيجية خاصة للتكفل بالأطفال المصابين في سن مبكرة او قبل الولادة. كما أشار إلى أن توعية الأمهات تعد من بين أهم العوامل الأساسية للتكفل بهذه الإمراض من خلال تعريفهن بطرق الوقاية قبل خروجهن من مصالح الولادة ووضع تحت تصرفهن دليل يتضمن الأمراض التي يمكن أن يتعرض لها المولود وكيفية الوقاية منها. وشدد البروفيسور فيلي على أهمية تخصيص مخبر خاص لهذا الغرض يتوفر على كل الأجهزة والمعدات الطبية التي يتطلبها إضافة إلى طاقم طبلي ومختصين في التغذية خاصة وأن أغلب الأمراض النادرة في العالم لها علاقة مباشرة بالتغذية.