8000 جزائري مصابون بأمراض نادرة!

قدّر الأخصّائيون المشاركون في اللّقاء الأوّل حول علوم البيوكيمياء الوراثية يوم الخميس بالجزائر العاصمة عدد المصابين بمختلف أنواع الأمراض النّادرة المسمّاة (اليتيمة) ما بين 7000 و8000 حالة على المستوى الوطني، حسب إحصائيات بعض مخابر التحاليل الطبّية· وتطرّق المشاركون في هذا اللّقاء الذي نظّمته كلّية الطبّ بالتنسيق مع مخبر البيوكيمياء وعلوم الوراثة إلى المشاكل التي تحول دون التشخيص المبكّر لهذه الأمراض (النّادرة) والمستعصية، والتي تصيب الأطفال عند الولادة، والتي يرجع أغلبها إلى أسباب وراثية ناجمة عن زواج الأقارب· وفي هذا الإطار ألحّ المختصّون على وجوب الإسراع في تحسين وسائل تشخيص هذه الأمراض النّادرة وتوفير الأدوية وتطوير العمل الطبّي في إطار شبكة تضمّ كلّ الكفاءات المهنية والطبّية، إلى جانب إشراك الجمعيات المختصّة في هذا المسعى· كما أكّد المشاركون في تدخّلاتهم أيضا على أهمّية دعم البحث العلمي من خلال تسطير برامج وطنية وترقية التكوين المتواصل وتقاسم المعارف وتعزيز العلاقات بين الأطبّاء المختصّين وصنّاع القرار لفائدة المرضى، وأبرزوا أهمّية إعداد استراتيجية وطنية للتكفّل بالمصابين بالأمراض النّادرة الذين ينعدم توفّر إحصائيات دقيقة بشأنهم لحدّ الآن·