عدد المصابين بالامراض النادرة يتراوح ما بين 7 و8 الاف حالة على المستوى الوطني

قدر الاخصائيون المشاركون في اللقاء الاول حول علوم البيوكيمياء الوراثية يوم الخميس بالجزائر العاصمة عدد المصابين بمختلف انواع الامراض النادرة المسماة "اليتيمة" ما بين 7000 و8000 حالة على المستوى الوطني حسب احصائيات بعض مخابر التحاليل الطبية.
وتطرق المشاركون في هذا اللقاء الذي نظمته كلية الطب بالتنسيق مع مخبر البيوكيمياء وعلوم الوراثة الى المشاكل التي تحول دون التشخيص المبكر لهذه الامراض "النادرة" والمستعصية والتي تصيب الاطفال عند الولادة والتي يرجع أغلبها لاسباب وراثية ناجمة عن زواج الاقارب.
وفي هذا الاطار الحوا على وجوب الاسراع في تحسين وسائل تشخيص هذه الامراض النادرة و توفيرالادوية وتطوير العمل الطبي في اطار شبكة تضم كل الكفاءات المهنية والطبية الىجانب اشراك الجمعيات المختصة في هذا المسعى. كما أكد المشاركون في تدخلاهم أيضا على أهمية دعم البحث العلمي من خلال تسطير برامج وطنية وترقية التكوين المتواصل وتقاسم المعارف وتعزيز العلاقات ما بين الاطباء المختصين وصناع القرار لفائدة المرضى .
وأبرزوا أهمية اعداد استراتيجية وطنية للتكفل بالمصابين بالامراض النادرة التي ينعدم توفر احصائيات دقيقة بشانهم لحد الان. من جهته أكد البروفيسور لخضر غريان مختص في البيوكيمياء الوراثية بمركز بيار وماري كوري لمكافحة السرطان بالجزائر العاصمة لواج على أهمية تنظيم هذا اللقاء الاول من نوعه للتطرق الى السبل الكفيلة تحسين التكفل بالمصابين بالامراض النادرة لاسيما الاطفال منهم .
ويهدف هذا اللقاء -حسبه- الى تبادل التجارب والخبرات فيما بين الاطباء ودعم التكوين لفائدة الاطباء الشباب وتلقينهم كيفية التعامل في علاج مثل هذه الامراض النادرة وكيفية تشخيصها . وأشار البروفيسور غريان الى انتشار حوالي 1000 نوع من هذه الامراض النادرة على المستوى الوطني داعيا الى بذل المزيد من الجهود في اطار شبكة تضم كل الكفاءات الطبية للتكفل الانجع بالمصابين بهذه الامراض لاسيا من المولودين الجدد مقدرا نسبة الاصابة في اوساط ارضع ب 3 المئة .
كما أثار اشكالية صعوبة تشخيص هذه الامراض التي تتطلب -كما قال- وسائل وامكانيات طبية حديثة وكفاءات مرجعا أسباب حدوث هذه الامراض الى التحولات الجينية والوراثية ومواد كيميائية وانتشار الفيروسات وكذا الى الزواج ما بين الاقارب .
وللاشارة فان هذا اللقاء العلمي والطبي قد نظم تخليدا لروح الفقيد البروفيسور يوسف أوقاسي مختص في البيوكيمياء الوراثية عرفانا للجهود التي بذلها من أجل تحسين وتطوير طرق تشخيص الامراض النادرة.