المصابون بالأمراض النادرة في الجزائر يستغيثون لإنقاذهم من الموت

طالبوا بتوفير الأدوية المبتكرة لرفع حظوظ الشفاء

يطالب المصابون بالأمراض النادرة في الجزائر السلطات الصحية في البلاد بالالتفات إليهم وتحسين مستوى التكفل بهم من خلال توفير الأدوية المبتكرة التي تعجّل بشفائهم وتحسن من حالتهم الصحية، كما أنها تؤخر التعقيدات الصحية التي تطالهم.
ونقل بوراس عبد القادر، رئيس جمعية الشفاء لأمراض العضلات والمنسق الوطني للتحالف الجزائري ضد الأمراض النادرة، معاناة المصابين بمختلف الأمراض، لاسيما في مجال التشخيص والتكفل ببعض التحاليل التي ترهق جيوب المرضى لدى الخواص ومنها ما تتراوح تكلفته بين 30 ألف دج و50 ألف دج، دون تعويض أو إعانة، داعيا مصالح الضمان الاجتماعي ووزارة الصحة إلى العمل على هذا الملف الحساس الذي يمكن من خلاله تشخيص المرض بدقة والتدخل الطبي العاجل لمباشرة العلاج المناسب، وركز على توفير بعض الكواشف الخاصّة ببعض الأمراض النادرة ومنها الوهن العضلي في المؤسسات العمومية، لأنها، كما قال، باهظة الثمن ولا يستطيع المرضى تحمّل أعبائها بمفردهم.
وجدّد بوراس مطالب جمعيته ومطالب المرضى بضرورة إعداد مخطط وطني للأمراض النادرة لتوحيد الجهود في مجال التشخيص والتشخيص المبكر وإعداد دراسات عن الحالات الموجودة ببلادنا ومستوى التكفل بها وكذا توفير مراكز مرجعية للتكفل بالمرضى المصابين بها قصد إحصائهم بشكل دقيق وتوفير الأدوية لهم، وهي تجربة سبق للجزائر خوضها مع داء السرطان من خلال المخطط الوطني لمكافحة السرطان.
وإلى جانب ذلك يفتقد المصابون بمرض العضلات الشوكي إلى الأدوية المبتكرة والجديدة التي تساعد على تحسن وضعهم الصحي، حيث يتعرض الأطفال المصابون بالنوع الأول منه إلى الموت قبل إتمام سن العامين بسبب عدم وجود تلك الأدوية، وهو ما يستوجب تحركا عاجلا لإنقاذ حياة وأرواح عديد المصابين بهذه الأمراض النادرة من خلال اتخاذ تدابير استعجالية توفر لهم أحدث العلاجات والأدوية، خاصة وأنّ عددهم قليل جدا، حيث تحصي الجزائر 25 مرضا نادرا من أصل 8 آلاف مرض مشخّص عبر العالم ويتم التكفل بهم في مجال التشخيص والعلاج في مراكز متخصصة.
وأضاف المتحدث أنّ الجمعية والتحالف يقدّمان سنويا توصيات لوزارة الصّحة في هذا المجال، غير أنّه للأسف لم يتم اتخاذ أي إجراءات عملية لفائدة هذه الفئة التي تبقى بحاجة ماسة إلى الأدوية المبتكرة لتقليل معاناتها ورفع حظوظها في الشفاء، لاسيما العلاجات الجينية الحديثة التي حققت نتائج جد ايجابية يتابعها المختصون والمرضى عن كثب وبدقة شديدة ويتمنون استفادتهم منها في أقرب الآجال.