إحصاء 200 مرض يتيم بالجزائر مقابل 8 آلاف عبر العالم

المطالبة بالتكوين و تكثيف البحث العلمي

طالب الأطباء الممارسون خلال المناقشات ال16 لمستشفى وهران حول الأمراض اليتيمة بضرورة تكثيف التكوين لفائدة الأطباء في هذا الاختصاص من أجل تطوير علاج المرضى حيث صرح البروفيسور برّابح رئيس اللجنة الإستشارية الإستشفائية الجامعية لولاية وهران بأن التكوين يعد أمرا ضروريا جدا لتحسين التكفل بالإشخاص المصابين بالإمراض النادرة و الذين إلى حد الآن لا يزالون يواجهون تبعات مرضهم لوحدهم أو مع ذويهم في غياب هذا التخصص بالمستشفيات و خصوصا .
لذلك أكد ذات المتحدث بأن برنامجا تكوينيا سينطلق على مستوى مصلحة الأمراض الصدرية بمستشفى بن زرجب لفائدة الإطباء و الممارسين و أضاف البروفيسور برابح بصفته رئيس اللجنة الوطنية البيداغوجية للأمراض الصدرية و التنفسية بأن حوالي 8آلاف مرض ناذر تم إحصاؤه الى حد الآن عبر العالم و منها ما هو منتشر ببلادنا و خاصة الأمراض التي لها علاقة بالجهاز التنفسي بحيث يتراوح معدل الإصابة ما بين 0.1 الى 0.2 % أي ما يعادل 35 ألف حالة بالجزائر .
هؤلاء المرضى يعانون الى حد كبير من ندرة الأدوية الخاصة بهم و منها المضادة لمختلف الأعراض فيتدبرون أمرهم لوحدهم مع ذويهم و لا يستفيدون من أي تغطية اجتماعية باعتبار أن صندوق الضمان الاجتماعي لا يوفر خدمات في هذا المجال رغم أن أغلب الأدوية تبقى باهظة الثمن .
و يذكر أن مستشفى مصطفى باشا نظم أمس الأيام التحسيسية السابعة و كان محورها الأمراض اليتيمة أيضا ، و من أهم التوصيات التي خرج بها المحاضرون هو إنشاء مركز مرجعي لتشخيص الأمراض اليتيمة بالعاصمة لتمكين أصحابها من الحصول على الخدمات الصحية التي يحتاجونها و مجانا دون صرف أمال طائلة حيال ذلك .و خلال هذه الأيام التحسيسية أيضا أجمع المشاركون على أن المشكل لا يكمن فقط في الأموال بل أيضا في التكوين فالكثير من الأطباء و الممارسين لا يملكون خبرة في هذا المجال و المركز المرجعي سيمكنهم من تطوير مكتسباتهم العلمية و الطبية في هذا المجال .و فيما يخص الإحصائيات الخاصة بهذه الأمراض فإنه من بين 8 آلاف مرض ناذر معروف عبر العالم 200 منها فقط معروفة و محصاة بالجزائر بسبب قلة الأبحاث العلمية.