رئيسة جمعية مرضى السيلياك صفية جبار في حوار مع ''المساء'':‏

نسعى لتأسيس يوم وطني خاص بمرضى السيلياك

إصابة الآنسة صفية جبار بمرض السيلياك الذي يعد من الأمراض النادرة وهو مرض يصيب الجهاز الهضمي والأمعاء دفعها إلى التفكير في إنشاء جمعية في ظل عدم وجود جمعيات تتكفل بانشغالات المصابين بهذا المرض في الجزائر، حيث جعلت هدفها الأول دعم مرضى السيلياك الذي يعرف ارتفاعا محسوسا في عدد المصابين به في الجزائر، وحول الجمعية ونشاطاتها وأهدافها حاورت لكم ''المساء'' رئيسة جمعية مرضى السيلياك في هذه الأسطر.
- بداية، حدثينا عن الأسباب التي دفعتك إلى إنشاء هذه الجمعية؟
* إصابتي بالمرض في فيفري عام 2008 جعلتني أعاني من مرض لم أسمع به من قبل، ولم تكن لدي فكرة عنه، وبما أنه اكتشف لدي في فترة متأخرة بسبب سوء التشخيص، كان لزاما عليّ أن أجري عملية جراحية على مستوى الغذة الدرقية لإعادة وظائف الجسم لعملها الطبيعي، وعند إجراء التحاليل كان محتما عليّ أن أتبع حمية غذائية صارمة بالابتعاد عن كل المواد الخالية من الغلوتين، من هنا بدأت متاعبي حيث نصحتني طبيبتي بالبحث عن كل ما يتعلق بالمرض والحمية عن طريق الأنترنت، ولأني على علم بوجود العديد من الجمعيات التي تتكفل ببعض الأمراض بدأت بالبحث عن جمعيات تتكفل بهذه الفئة لكني فشلت، من هنا تبلورت لدي فكرة تأسيس جمعية خاصة بمرضنا.
- إذاً الدافع وراء إنشاء الجمعية هو عدم وجود جمعيات تتكفل بمرضى السيلياك؟
* حقيقة من يجهل هذا المرض لا يمكنه أن يشعر بالمعاناة التي يعيشها المرضى، والتي تتطلب وجود هيئات تدعم المرضى وتبحث عن حلول لبعض انشغالاتهم، ومن أجل هذا قمت بطرح موضوع الجمعية على طبيبتي الخاصة الدكتورة بن أعراب التي رحبت بالفكرة ووافقت على ان تدعمني، بعدها طرحت الفكرة على بعض الأصدقاء الذين وافقوا ليكونوا أعضاء بالجمعية رغم عدم إصابتهم بالمرض، كما اتصلت بالمستشفى الجامعي مصطفى باشا ومستشفى بن عكنون للتقرب من المرضى بهدف انضمامهم لنا، وهو الأمر الذي استحسنوه، ولم يبق أمامي غير مكان الاجتماع الذي من خلاله نعلن عن تأسيس جمعيتنا، إذ قصدت دار الشباب عبد الرحمان لعلى الذي استقبلنا ومنحنا فيه الموافقة التي من خلالها تحصلنا على وصل استلام بعقد اجتماعنا من الولاية، وفعلا تحدد يوم 17 فيفري 2011 كيوم لميلاد جمعيتنا.
- هل يمكنك أن تشرحي لنا المقصود بمرض السيلياك؟
* مرض السيلياك أو كما يدعوه البعض ''حساسية القمح'' هو مرض يصيب الجهاز الهضمي والأمعاء، ويؤدي إلى تلف أهداب الامتصاص المبطنة للأمعاء الدقيقة، وبالتالي ضعف أو توقف امتصاص الغذاء والمعادن والفيتامينات المهمة لجسم الإنسان، وذلك بسبب الحساسية لمادة الغلوتين التي تحتويها بعض المواد الغذائية، وهي أحد أنواع البروتينات الموجودة عادة في القمح والشعير والشوفان، كما يسمى أيضا حساسية الأمعاء ضد مادة الغلوتين مما يحدث استجابة مناعية من الجسم ضد أنسجته حيث يتفاعل معها الجهاز المناعي في جسم المريض فينتج مواد مضادة تعمل على ضرر الأهداب الصغيرة المهمة لعملية امتصاص الغذاء، وتعمل الأهداب على زيادة مساحة لامتصاص كمية كبيرة من العناصر الغذائية ونتيجة لتلك الإصابة يحدث الضعف العام مع الأعراض الأخرى المرافقة لهذا المرض.
- ولكن متى يعرف المريض أنه مصاب بمرض السيلياك؟
* يعرف على مرض السيلياك أنه لا يظهر على المريض إلا بعد أن يأكل مواد غذائية تحوي مادة الغلوتين، وعلى العموم يظهر هذا المرض عادة عند الأطفال من سن 6 أشهر حتى سنتين، كما أنه يظهر عند البالغين. وللأسف الشديد تمر بعض الحالات على عيادات الأطفال الذين يعانون من ضعف النمو دون تشخيص المرض، نظرا لتشابه أعراضه مع الالتهابات المعوية، فيعاني المصاب من تلك الأعراض التي ترجع أحيانا إلى قلة الأكل أو لأسباب عضوية أخرى، في حين أن مادة الغلوتين التي يتناولها الطفل في غذائه هي سبب تلك الأعراض، الأمر الذي يتسيب في تأخر التشخيص ..
- هل يمكنك أن تحدثينا عن أعراض هذا المرض؟
* تظهر أعراض هذا المرض على شكل تأخر في النمو.. وضعف في الجسم.. وإسهال مزمن ونقص في الوزن وآلام في البطن وشحوب وخمول وتعب عام وهشاشة في العظام وعدم انتظام الدورة الشهرية عند الإناث البالغات، هذه الأعراض عموما تجعل تشخيص المرض عائقا لتشابه أعراض المرض مع أعراض مرضية أخرى مثل القولون العصبي والالتهابات المعوية الأخرى.
- من خلال حديثك عن المرض هل يعني هذا أن المريض لابد له أن يتبع حمية غذائية خاصة؟
* هنا بيت القصيد، فمن أجل هذا فكرت في إنشاء الجمعية لأجل إيجاد حل للانشغالات، خاصة على السلطات المحلية لتجد لنا حلا مع بعض الأسواق التي ترفض بيع مواد خالية من الغلوتين بسبب عدم وجود زبائن أو لقلتهم، مع العلم أن نسبة المرض في تزايد حسب ما كشف عنه بعض المختصين بمصلحة الجهاز الهضمي بمستشفى مصطفى باشا، وعلى العموم مرضى السلياك ملزمون باتباع حمية بتناول مواد غذائية خالية من الغلوتين مدى الحياة.
- بالعودة إلى الجمعية، ماهي الأهداف التي تسعون إلى تحقيقها؟
* الجمعية التي نحن بصدد الإعلان عنها وجدت من أجل راحة المريض ولحل كل انشغالاته ومساعدته من خلال العناية بالمريض وتوجيهه، والعمل على توفير فضاءات تواصل ومتابعة وإقامة لقاءات علمية مع المختصين والأطباء العامين، وسلك شبه الطبي وعقد دورات إرشادية وتثقيفية، وإسداء النصح للمرضى فيما يتعلق بنظامهم الغذائي والعلاجي وكيفية التكيف معه، ناهيك عن الاهتمام بالجانب الصحي والاجتماعي للمرضى وتبادل الزيارات والخبرات على المستوى الوطني وحتى الأجنبي، ولعل من بين أهم أهدافنا أيضا تخصيص يوم وطني لمرضى السيلياك.
- ماهي أهم المشاكل التي تعانون منها كمرضى؟
* إن أهم المشاكل التي نعاني منها هي ندرة المواد الغذائية الخاصة بنا فالمسوق لمثل هذه المنتوجات بمجرد نفاذها لا يطلب تسويقها مجددا، دون أن ننسى غلاء المنتوجات الغذائية، الأمر الذي يجعلنا عاجزين عن اقتنائها، أما المشكلة الكبيرة التي يعاني منها مريض السيلياك هي في مادة الخبز، ففي المجتمعات الغربية أو حتى على مستوى البلدان العربية كسوريا لديهم مصانع خاصة تنتج مادة الخبز لمن يعانون من هذا المرض بخلافنا نحن، لهذا نناشد أصحاب المال للاستثمار في هذا المجال بإنشاء مخابز خاصة بنا دون أن ننسى مشكل غلاء التحاليل وندرتها في المستشفيات التي تقوم بتوجيهنا إلى المخابر الخاصة.